“En España se dedica un tiempo insuficiente a la formación y al seguimiento de los pacientes”

Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

Carlos Rodríguez

Lleva cuatro años como presidente de FEDE y aún no se ha reunido para abordar el Plan Estratégico de la Diabetes en España. Para Andoni Lorenzo, este es el ejemplo más evidente de la falta de coordinación que existe en el sistema sanitario, una carencia que tiene consecuencias para el paciente, sobre todo cuando se habla de adherencia a los tratamientos. Hoy, casi la mitad de los pacientes diabéticos españoles no son adherentes a los tratamientos. Modificar esta fotografía requiere formación, información y vigilancia, involucrando a todos los profesionales sanitarios y muy especialmente a los enfermeros, un perfil que FEDE quiere potenciar en Atención Primaria.

Pregunta. En líneas generales, ¿qué repercusiones tiene en los pacientes una deficiente adherencia al tratamiento de la diabetes y qué deficiencias se detectan?

Respuesta. Las repercusiones son de todo tipo, desde aspectos psicológicos a los propios de la salud. En cuanto a las deficiencias, en el caso de España, y gracias a nuestra red sanitaria, en cualquier zona geográfica puedes ser perfectamente atendido. El problema que encontramos es que necesitamos más tiempo a la hora de que nos expliquen, nos informen y que nos hagan un seguimiento. Esta quizás es la gran deficiencia que nos podemos encontrar ahora mismo en la sanidad española: que el enfoque que tenemos es de paciente agudo y por tanto el tiempo que se dedica es insuficiente.

P.  ¿Qué hace falta, entonces, para conseguir una buena adherencia en diabetes?

R. Primero formar e informar y segundo hacer un seguimiento, no sólo en la consulta sino también después: vigilar periódicamente cómo va el tratamiento. Es importante que los pacientes pasen de ser espectadores a convertirse en actores. Si conseguimos que un paciente comprenda lo que es la diabetes, va a llevar mucho mejor su tratamiento y lograremos que las complicaciones, o bien desaparezcan, o bien aparezcan en un estadio muy tardío. El hecho de que tengamos unos porcentajes de adherencia bajos nos dice que nos encontramos con complicaciones en la salud de los pacientes y eso trae muchas secuelas.

P. Una de las principales barreras que se mencionan al hablar de adherencia a los tratamientos es la ausencia de estudios. Sin embargo, en mayo, el OAT presentó los resultados de una encuesta nacional a 6.33 pacientes crónicos (entre ellos diabéticos) de toda España. ¿Qué valoración hace de ella y de sus posibilidades de cara a ofrecer respuestas personalizadas que en última instancia puedan mejorar la salud de los pacientes a través de la adherencia?

R. Creo que lo realmente importante de trabajos como el del Observatorio de Adherencia al Tratamiento es que permitan actuar y ponernos a trabajar, porque detrás de cada número hay personas, hombres y mujeres, que están sufriendo el día a día de su enfermedad, además de unos gastos sanitarios tremendos y complicaciones que suponen un trastorno para la calidad de vida de los pacientes y para todo su entorno. Debemos hacer más estudios como este del OAT, ya que pueden ser indicador para saber si lo estamos haciendo bien o no, y desde luego para actuar… Los estudios, además de para reflexionar, deben incitar a la toma de decisiones para conseguir aumentar la adherencia.


Además de para reflexionar, los estudios sobre adherencia
deben incitar a la toma de decisiones


P. Según los resultados de la encuesta, por ejemplo, de las diez patologías más prevalentes analizadas, la diabetes es una de las que mayor nivel de adherencia existe por parte de los pacientes (53,4%). ¿A qué cree que se debe?

R. FEDE es una de las federaciones de pacientes más grandes de España. Tiene una red de más de 160 asociaciones y 19 federaciones autonómicas. Creo que el trabajo tan grande que se está haciendo por parte de las asociaciones va llegando a la sociedad. Al margen de esto, aunque el resultado con respecto al resto de patologías pueda parecer bueno, a mí no me lo parece. Que de 100 personas la mitad no vaya a hacer caso o se vaya a desvincular del tratamiento es algo que hay que mejorar.

P. La encuesta no encontró diferencias significativas por sexos, pero sí por nivel de renta, siendo mayor la adherencia en las rentas medio-altas (entre los 1.301 y los 3.450 euros al mes) y la menor en las rentas medio-bajas (800-1.300). ¿Cómo valora estas cifras y qué se puede hacer para hacer frente a ello?

R. Las rentas más altas tienen mayor poder adquisitivo, mayor formación y mayores posibilidades de desarrollar su día a día. Sin embargo, las personas con menos formación tienen trabajos más precarios y poco tiempo para el día a día. Tienen una gran dificultad, por ejemplo, a la hora de afrontar cuestiones de alimentación. A pesar de que decimos que la alimentación saludable es barata, las capas sociales más débiles tienen menos información de cuáles son los hábitos saludables y eso afecta a su vez con una mayor tasa de obesidad.

P. ¿Qué se puede hacer frente a ello?

R. Debemos transmitir y concienciar de los hábitos saludables y de la importancia de la adherencia, del ejercicio y de la alimentación. Y esto solo se consigue con formación. El problema que vemos en patologías crónicas, de nuevo, es que desde el ámbito sanitario se le dedica poquísimo tiempo, y la diabetes es un buen ejemplo. Siempre digo que lo mejor y peor de la diabetes es que no duele. Puedes tener un elevado nivel de glucosa y estar en perfecto estado de salud. Hay que tener tiempo para explicar la importancia de tener unos correctos niveles de glucosa en sangre, de saber elegir los menús, de cocinar los alimentos y de salir a hacer ejercicio de vez en cuando.

P. Otra conclusión reseñable es que tres cuartas partes de los pacientes diabéticos dicen poseer teléfono móvil, pero solo una cuarta parte estaría dispuesto a recibir mensajes recordatorios de la toma de su medicación o la descarga de apps que le faciliten la tarea. ¿Cómo se debería, en su opinión, realzar el potencial de la e-Salud en términos de adherencia?

R. Si alguien te dice que no le mandes recordatorios es porque no le está dando importancia. Si ve valor en la información que se le traslada, será receptivo a esa información. El problema es que la gente no está lo suficientemente concienciada. Desde FEDE trasladamos a los medios de comunicación, a las sociedades científicas y a las asociaciones de pacientes que debemos cambiar nuestro modelo sanitario hacia un modelo de cronicidad que precisamente conseguirá reducir el gasto sanitario -el 70 por ciento del gasto sanitario lo tenemos en las complicaciones de las patologías crónicas-, aumentar la adherencia y formar a los pacientes, hacerles actores. Esta transformación requiere de una apuesta decidida por parte de todas las instituciones.

P. La adherencia a los tratamientos es una asignatura muy poliédrica, que requiere de avances particulares sin perder de vista el componente multidisciplinar. A su juicio, ¿existe suficiente comunicación entre los agentes para hacer frente al reto de la no adherencia desde una perspectiva multidisciplinar?

R. Es triste decirlo, pero no lo hay. Al final todo son iniciativas individuales de determinados sectores. Y sí, es cierto. Las relaciones son muy directas y cordiales, pero no dejan de ser iniciativas individuales de los distintos colectivos o agentes del SNS. Echamos en falta una coordinación. Pongo un ejemplo evidente. Voy a hacer cuatro años como presidente de FEDE y todavía no me he reunido para abordar el Plan Estratégico de la Diabetes en España. Lo triste es que no he conocido a nadie que me lleve la contraria. Todos decimos que el análisis de la situación es correcto, pero no encontramos este punto donde poder trabajar juntos y perfectamente coordinados.


Voy a hacer cuatro años como presidente de FEDE y aún no me he reunido para abordar el Plan Estratégico de la Diabetes en España


P. ¿Qué valoración o balance puede hacer del acuerdo firmado con el CGCOF para mejorar la calidad de vida de los pacientes diabéticos y, entre otras cosas, concienciarles de la necesidad de mejorar la adherencia a los tratamientos?

R. Fantástico. El farmacéutico es una de las personas de mayor confianza para los pacientes. En España, además, tenemos la suerte de disponer de una red increíble de farmacias. Este tipo de acuerdos hace que la adherencia, la atención y la calidad de vida de los pacientes mejoren considerablemente. Quizá haya que hacer más acuerdos con estas características y trabajar más todavía.

P. ¿Qué otros planes, proyectos o programas educativos, formativos o de actuación lleva a cabo FEDE actualmente o tiene en cartera con el objetivo de mejorar la adherencia a los tratamientos de los pacientes diabéticos?

R. El pasado 23 de septiembre, durante el primer Congreso de FEDE, las asociaciones trasladaron a la federación un trabajo para mejorar la educación diabetológica. En este sentido, FEDE lleva ya dos años trabajando con el Ministerio de Sanidad, los colegios de Enfermería, las sociedades científicas de Atención Primaria y de Endocrinología, buscando la fórmula para crear la figura de la ‘enfermera educadora en diabetes’. Hemos encontrado profesionales con grandes conocimientos en diabetes, que hacen una labor fundamental y son la clave para conseguir la adherencia en tratamiento, pero esa formación no se les reconoce. Demandamos un perfil de Enfermería con estos conocimientos para que se incluya en todas las consultas de Atención Primaria. Sería, como dije antes, la mejor manera de hacer el seguimiento de los pacientes a la salida de la consulta. Estamos coordinando este trabajo, por mandato del propio ministerio. Es un proyecto largo, complejo pero ilusionante y fundamental. En España, la estimación es que hay seis millones de personas con diabetes. Necesitamos el perfil de conocimiento de las enfermeras educadoras.