De la microgesión a la medición de resultados: algunas vías para articular la participación de los pacientes

La V Jornada Somos Pacientes, de Farmaindustria, responde a la pregunta de si está el paciente en el centro de la política sanitaria

Carlos Rodríguez

El paciente como centro. Esta frase, repetida hasta la saciedad, es uno de los grandes elementos inspiradores del sistema sanitario. Motiva discursos, planes, proyectos y acciones a nivel político, industrial y profesional. Pero, ¿está realmente el paciente en el centro de la política sanitaria? Lo cierto es que nunca ha estado más presente, y aunque se suceden detalles que llevan a pensar que las cosas van cambiando, todavía quedan muchos por avanzar. Organizaciones de pacientes y representantes de los grupos parlamentarios reunidas por Farmaindustria en la V Jornada Somos Pacientes aseguraron que, entre otras cosas, es necesario articular mucho mejor su participación en la vida pública, en la administración y en el sistema; así como mejorar su representación y su forma de organizarse, de manera que su voz sea mejor entendida y llegue mejor de lo que hoy llega.

Las asociaciones de pacientes llevan tiempo queriendo sacudir y matizar este discurso, con el objetivo de que nadie se instale en los postulados del pensamiento que tantas veces les menciona. Así también lo indicó Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes, al denunciar la existencia de un “abuso en el discurso de la importancia del paciente” que, en realidad, no tiene en cuenta el complicado futuro de algunas asociaciones. “Si realmente fuéramos importantes, tendríamos algún tipo de mecanismo para poder subsistir, en lugar de malvivir. Y las asociaciones de pacientes malvivimos”, añadió Lorenzo.

Hoy, la teoría de que el paciente es el eje del sistema la conocen todos. Gracias a ella, los pacientes se reúnen con los partidos políticos, con las consejerías de Sanidad, pueden dar a conocer sus demandas y sentirse escuchados, pero la realidad del día a día es otra porque no quieren tanto ser el centro del sistema, como girar con él. “El paradigma de no tomar decisiones sin los pacientes es a donde tenemos que ir”, apuntó Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. La cuestión es cómo hacerlo.

Vías para articular la participación

Ciudadanos considera que la clave radica en conseguir que la voz de los pacientes, que hoy sólo es escuchada, tenga eco, retorne al sistema. “Para nosotros, lo importante es que lo que ocurre con los pacientes tenga un efecto real en la política sanitaria; que, dentro de los indicadores de los servicios clínicos, la opinión de los pacientes tuviera consecuencias y que la política se focalizara en esos resultados”, aseguró Francisco Igea, su portavoz de Sanidad en el Congreso de los Diputados.

La formación naranja combina la idea de que “no hay mejor evaluador externo del sistema” con la necesidad de que participen, al menos como observadores, en los órganos de decisión. A juicio de Igea, la discusión en un Consejo Interterritorial sobre incluir o no una prestación en el sistema, sería “muy diferente” si los pacientes estuvieran presentes en el debate. Si hoy, continuó, “no hay consecuencias” motivadas por ese u otro tipo de decisiones políticas o por la variabilidad existente entre comunidades autónomas, “es porque el paciente no está en el centro”.

Pero, para que esa participación fuera real, las asociaciones deberían estar sometidas a los niveles . Según Igea, “no deberían estar financiadas por la industria, o si lo están que al menos sea de la manera más transparente posible”.

Jesús María Fernández, portavoz de Sanidad del PSOE en la Cámara Baja, cree que la respuesta al déficit existente en la participación de los pacientes y usuarios en la gestión del SNS, tanto a nivel autonómico como a nivel de microgestión (hospitales, áreas de salud…) está al alcance de la mano. En su opinión, las recomendaciones sobre el Bueno Gobierno de la Sanidad Pública Vasca, un documento que apuesta por un mecanismo “estable y permanente” de participación ciudadana y que recientemente han tenido eco en una iniciativa similar aprobada en la Asamblea de Madrid, marca un camino a seguir.

Fernández recalcó el concepto de ‘participación ciudadana’ pues hace referencia a la que, según es, es una asignatura pendiente en relación con los pacientes. “Una cosa es el papel de las asociaciones de pacientes, que reivindican cuestiones relativas a las necesidades de una patología concreta, y otra cosa es la participación ciudadana. Los pacientes tienen que participar, pero hay que marcar distancias con las necesidades específicas”, explicó.

El PP es el menos crítico. Aunque también defiende que los pacientes deberían ser copartícipes de las decisiones, recuerda lo mucho que se ha avanzado en este sentido. La opinión de los pacientes, según Teresa Angulo, portavoz sanitaria popular en el Congreso, no sólo se expresa en los programas electorales. “A la hora de elaborar estrategias de salud y las guías de práctica clínica la voz de los pacientes es escuchada previamente y participan de forma activa en estas medidas, que no dejan de ser medidas de política sanitaria”, comentó.

Más allá, la representante del PP mencionó que, si bien es importante incidir en el carácter representativo de las asociaciones de pacientes, no hay que dejar de lado la importancia del paciente en su día a día con el profesional sanitario. Decidir someterse a una intervención u otra, corresponsabilizarse en la toma de decisiones con el médico, conocer los beneficios de una buena adherencia al tratamiento prescrito son componentes de una “participación individual” que, según Angulo, requiere “un cambio de cultura sanitaria” que además beneficiaría a la sostenibilidad del sistema. “Si, como pacientes, queremos tener un sistema sostenible, equitativo y ser protagonistas, tenemos que pasar también a asumir esa corresponsabilidad, porque somos dueños del sistema, pero también de nuestra salud”, concluyó.