Las asociaciones pueden ayudar a llevar a cabo ensayos clínicos, mejorar los procedimientos de las organizaciones y llevar a cabo acciones de información y de mejora de la calidad de vida
Carlos Rodríguez
Mucho se habla de la necesidad de fomentar la participación ciudadana de los pacientes en las decisiones sanitarias a nivel micro, meso o macro, y en comparación se habla poco de la participación que ya es efectiva y que da lugar a iniciativas concretas en varios ámbitos que aportan valor a los pacientes, los profesionales y, en definitiva, al sistema sanitario. Los expuestos durante la V Jornada Somos Pacientes, de Farmaindustria, son cuatro excelentes ejemplos del valor que aportan las asociaciones de pacientes en ámbitos tan dispares como la investigación, la Atención Primaria, el hospital y la farmacia comunitaria.
Investigación: el caso de la esclerosis tuberosa
La esclerosis tuberosa es una enfermedad genética rara que causa tumores benignos en el cerebro y en otros órganos vitales, como los riñones, el corazón, los ojos, los pulmones y la piel. Su incidencia está estimada en 1 de cada 6.000 niños y, como cualquier otra enfermedad rara, se ve afectada por una insuficiente apuesta en el campo de la investigación. El impulso de estas labores compone el 80 por ciento del ADN de la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa, ya que, ante la ausencia de una cura, el reto de las familias afectadas es intentar paliar la sintomatología.
“Es raro que un científico llame a tu puerta para decir que quiere hacer un ensayo específico en tu patología. Tienes que encargarte tú de buscar un equipo y plantear la investigación”. Esta es la filosofía que impulsó a Yolanda Angélica Palomo, presidenta de esta Asociación, a proponer la puesta en marcha de un ensayo clínico en el año 2008. El objetivo primario era reducir el 50 por ciento de los tumores renales, germen de nefrectomías y de diálisis peritoneal, gracias a un inmunosupresor que había mostrado algún efecto sobre estos tumores.
La Asociación buscó un equipo en la Fundación Puigvert. Inicialmente, la respuesta obtenida fue negativa. El ensayo era demasiado difícil y costoso. Pero la asociación prometió encargarse del reclutamiento y de la financiación, y finalmente logró que se llevara a cabo, con resultados muy óptimos. El ensayo clínico, en fase IV, unicéntrico, no controlado, no ciego de 24 meses de duración, incluyó a 17 pacientes afectados de esclerosis tuberosa con indicación de un angiomiolipoma mayor de 2 cm de diámetro, que recibieron tratamiento durante 12 meses.
El resultado fue una mejora palpable en la calidad de vida. Los que recibieron tratamiento objetivaron disminución del tamaño de algunos tumores como los angiomiolipomas renales y en astrocitomas de células gigantes, así como en los angiofibromas faciales. Gracias a este ensayo, hoy ese tratamiento está indicado para pacientes con esta patología.
Esta experiencia ejemplifica todo lo que una asociación puede aportar de cara a la realización de un ensayo clínico. En primer lugar, mejorar la tasa de reclutamiento, algo especialmente relevante si se trata de una enfermedad rara, donde el número de pacientes por médico es muy pequeño. La base de datos de la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa permitió escoger a los afectados con mayores opciones para el ensayo, y también se encargó de aumentar la motivación para que existiera una buena predisposición en la participación de los pacientes.
Su papel con los afectados y sus allegados no acabó ahí. También se encargó de trasladarles la mejor información sobre los pros y los contras del ensayo clínico, facilitando además durante el desarrollo del mismo soporte psicológico y económico al hacerse cargo de los costes del desplazamiento y alojamiento para los pacientes reclutados y sus acompañantes. Por último, actuó como interlocutora entre la familia y los médicos, ejerciendo una tarea de seguimiento continuo y de respuesta ante las preguntas que iban surgiendo.
Para el investigador principal, la asociación se erigió como el mejor partner a la hora de aportar soporte logístico y administrativo. En el caso ensayo de 2008, la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa contrató un becario post-doctoral para que diera este soporte en cada uno de los hospitales donde se llevó a cabo. Y más importante aún, la organización contribuyó a la financiación del ensayo (700.000 euros) gracias a becas, ayudas de empresas privadas y eventos benéficos.
AP: la diabetes tipo 2
La diabetes tipo 2 es una patología que requiere de pacientes informados e implicados con su propia enfermedad, que sean capaces de tomar decisiones y de aplicar correcciones en su día a día para prevenir complicaciones futuras y mejorar así su calidad de vida. La educación en diabetes no es un concepto nuevo. La Asociación Murciana para el Cuidado de la Diabetes vio la necesidad de acercar esta formación a quienes pudieran demandarla, en condiciones que les permitieran compatibilizarla con sus responsabilidades profesionales y personales. Este fue el motivo que inspiró el nacimiento, en 2015, de su Escuela de Diabetes, un proyecto gratuito no solo para socios, sino para cualquier persona que quisiera reciclar conocimientos o saber más sobre diabetes.
Animados por el interés y el apoyo de profesionales sanitarios, los responsables de la asociación se empezaron a plantear otras preguntas. ¿Cómo llegar a los pacientes con diabetes tipo 2 que no se cuidan como deberían? ¿Cómo llegar al 6 por ciento de la población que, según los estudios, puede tener diabetes y no saberlo? ¿Cómo hacer extensible a la población general, en definitiva, el mensaje de que la diabetes tipo 2 se puede prevenir a través de unos hábitos de vida saludable? La clave para desarrollar posibles acciones preventivas era entrar en los centros de salud. Y la respuesta llegó de la mano de la Universidad de Murcia, que en la práctica fue el vínculo entre la asociación y la Atención Primaria.
Fruto de esta colaboración, expuesta durante la V Jornada Somos Pacientes, de Farmaindustria, por Silvia Serrano, gerente de la Asociación Murciana para el Cuidado de la Diabetes, y Laura Abadía, de la Escuela de Enfermería de Murcia, se presentaron dos proyectos.
El primero tenía como objetivo identificar los factores de riesgo en los que es necesario intervenir. Para ello, en los centros de salud se llevó a cabo un estudio con una muestra de 352 personas, que permitió conocer el riesgo de las personas de padecer diabetes tipo 2 en diez años. El trabajo también permitió conocer factores de riesgo como la edad, el índice de masa corporal o los antecedentes de diabetes y de hipoglucemia, en los que era necesario intervenir. Tras ello se llevaron a cabo planes de enfermeras basados en una alimentación saludable y ejercicio físico, que la evidencia ha demostrado que reducen un 22 por ciento el riesgo de padecer diabetes tipo 2.
El segundo proyecto fue relativo a los hábitos de vida relacionados con el riesgo de padecer diabetes tipo 2. Los más destacados fueron las emociones, la nutrición, el ejercicio físico, el trabajo y el consumo de alcohol. Tras identificar las conductas de riesgo sobre las que había que intervenir, se llevaron a cabo charlas informativas. “Interviniendo desde asociaciones y desde la AP podemos evitar muchos casos de esta patología, que si no se previene causa muchas muertes por las complicaciones que conlleva”, concluyó Laura Abadía.
Hospital: la primera noticia
¿Cuál es la experiencia de los pacientes y familiares cuando reciben una mala noticia, de esas que cambian la perspectiva de la familia y del propio paciente? ¿Es posible mejorarla? Hace meses que el equipo de Experiencia del Paciente del Sant Joan de Deu, un hospital de tercer nivel, de alta complejidad clínica y que atiende a niños de Cataluña y del resto de España por algunas especialidades clínicas, se hizo estas preguntas. Como resultado, ha surgido la primera guía de sus características que se hace en España con la participación de familias de pacientes que han sido tratados en este centro.
El equipo de Experiencia del Paciente del Sant Joan de Deu nació en 2015, inspirado en experiencias similares existentes en organizaciones de los Estados Unidos. Está formado por un equipo multidisciplinar que incluye a médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales, que conforman la experiencia de las familias e impulsan actividades con ellas. David Nadal, trabajador social, forma parte de este equipo. “Como hospital, no entendemos la primera noticia como un momento o un hecho puntual, sino como un proceso”, explica.
La base de la guía de ‘La primera noticia’ está en la experiencia del paciente y de su familia. Analizar sus vivencias ha implicado dar respuesta a tres interrogantes: cuáles son sus expectativas al llegar al hospital (qué esperan); cuáles son sus necesidades durante el ‘viaje’ hospitalario (qué quieren) y qué sienten después, tras recibir el alta hospitalaria.
La herramienta básica para explorar la experiencia del paciente es el Patient Journey, a través del cual es posible evaluar los distintos “puntos de contacto”, o momentos clave en los cuales las familias ha entrado en contacto (virtual, físico, por escrito…) con profesionales. En 2015, el equipo de Experiencia del Paciente analizó el Patient Journey de cuatro tipos de pacientes: crónicos complejos, simples (diabéticos), embarazadas y pacientes internacionales.
En primer lugar, se procedió a revisar la bibliografía y la experiencia de otros hospitales. Después se decidió implicar en un taller a seis familias con capacidad crítica, padres de pacientes con enfermedad crónica, para que contaran su experiencia emocional y de qué manera consideraban que se podía mejorar. También se involucró a los profesionales sanitarios. De entrada, 14 médicos fueron entrevistados para conocer, entre otras cuestiones, si se sentían preparados, qué tipo de formación recibieron, qué miedos tenían… A continuación, se llevó a cabo un taller para explorar cómo lo vivieron y cómo sería la situación ideal.
Como resultado de todo este proceso, la guía de buenas prácticas plasma qué elementos hay que cuidar antes de dar la noticia, durante la conversación y después. Este último apartado es especialmente relevante. Habitualmente, al cabo de 24 horas surgen muchas preguntas que, debido al shock, no surgieron al recibir la noticia. Se hace necesaria una segunda conversación y conviene tener en cuenta qué profesionales deberían estar presentes. Otras de las líneas incluidas plantean cómo involucrar al niño o cómo comunicar a personas de otras culturas.
El trabajo llevado a cabo en el Sant Joan de Deu también he puesto de manifiesto las amplias necesidades de formación que existen. Para mejorar las habilidades comunicativas de los profesionales se han puesto en marcha formaciones online y simulaciones con actores profesionales. Las cifras suscriben el éxito del proyecto: hasta ahora, más de 100 profesionales han recibido formación online, y otros 40 la han recibido de manera presencial. Al menos 80 recibirán la formación este año, a través de una veintena de proyectos.
El ‘Efecto Multiplicador’ de la farmacia comunitaria
Los pacientes no sólo tienen una responsabilidad con su patología; también la tienen con su entorno, en especial cuando se trata de patologías de alto impacto, ante las cuales las medidas de prevención constituyen una herramienta fundamental para reducir su alta incidencia. El ictus es una de ellas. Es la primera causa de muerte en mujeres. Afecta a 130.000 personas al año, a 1 de cada 6 personas a lo largo de su vida y con independencia de la edad (el 35 por ciento está en edad laboral).
El 80 por ciento de los ictus son prevenibles, lo que significa 100.000 personas y 100.000 familias menos cada año. En la información, la visibilización, la sensibilización y la concienciación están las claves de la prevención, del diagnóstico precoz y de la intervención a tiempo. Pero, ¿dónde informarse? Julio Agredano, presidente de la asociación Freno al Ictus, hace referencia a la información que los ciudadanos consideran de confianza. “Si esa información te la cuenta tu mujer, tu hijo o tu hermano te llega más que si la lees en algún sitio”, explicó durante la V Jornada Somos Pacientes, organizada por Farmaindustria.
Este fue el origen del proyecto conocido como ‘Efecto Multiplicador’. Si la clave para que la información llegue radica en la confianza que inspira en la fuente, cualquier recomendación que proceda de un farmacéutico tendrá mucho más impacto, por la condición de este profesional como agente socio-sanitario cercano y accesible al paciente. A todo ello se suma la dispersión geográfica ligada a una de las redes más extensas de farmacias de Europa: 22.000 oficinas en todo el país. Rosa López Torres, tesorera del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOGF), destacó el “gran potencial” de la oficina de farmacia a la hora de actuar en educación para la salud y prevención por duplicado ante el ictus: antes y después de suceda un episodio.
La fuerza de un organismo como el CGCOF, colegiado en 52 colegios de ocho consejos autonómicos, ofrecía un resultado seguro en términos de efecto multiplicador para un proyecto que estableció acciones dirigidas para la población, pero también para los farmacéuticos. En este contexto se firmó un convenio entre la asociación Freno al Ictus y la Sociedad Española de Neurología (SEN), puesto que el primer paso fue formar a los profesionales. Para ello, en primer lugar, se puso a disposición de todos los colegiados una guía elaborada junto a profesionales de la SEN donde se explicaban las características de la enfermedad y de la medicación… Expertos en enfermedades cardiovasculares de la Sociedad Española de Neurología también han intervenido y siguen interviniendo en cursos de formación online para los farmacéuticos.
Una vez formadas, la campaña para la ciudadanía se llevó a cabo mediante el reparto de dípticos en las farmacias y a través de carteles indicativos, con un triple objetivo: visibilizar la enfermedad; informar para prevenir (no sólo en cuanto a estilos de vida saludable, sino también en cuanto a otros aspectos, como adherencia al tratamiento, seguimiento, pruebas médicas…) y la importancia de actuar a tiempo.
