La falta de unidad de las organizaciones lastra el éxito del primer convenio entre el Ministerio de Sanidad y los pacientes

El acuerdo con la Plataforma de Organizaciones de Pacientes: al menos 18 líneas de participación

Carlos Rodríguez

Un “acuerdo histórico”. Así calificaron la ministra de Sanidad, Dolors Montserrat, y el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Tomás Castillo, la firma del primer convenio entre ambas organizaciones, que por primera vez establece vías de participación para que los pacientes sean parte activa del sistema. La trascendencia de esta firma se ha visto empañada, sin embargo, por la falta de unidad de las organizaciones representativas de los pacientes. El convenio firmado es el primer fruto de la reunión que Montserrat mantuvo en diciembre con las tres grandes organizaciones de España: el Foro Español de Pacientes, la Alianza General de Pacientes y la Plataforma. La Comisión de Seguimiento del convenio con esta última ya se ha constituido, cuando aún no se ha firmado con las otras dos.

Nadie duda en la necesidad de articular la participación de los pacientes; y tampoco nadie ha puesto en tela de juicio el contenido del convenio con la POP. Las críticas se centran en si la forma escogida ha sido la correcta para un paso de estas características. Para Jesús María Fernández, portavoz de Sanidad del PSOE en el Congreso, el paso no ha sido el correcto. Así lo aseguró durante la V Jornada Somos Pacientes organizada por Farmaindustria.

De hecho, antes incluso de que el Ministerio confirmara la firma del convenio, el pasado 15 de noviembre el grupo socialista registró en la Cámara Baja varias preguntas dirigidas a la ministra: “¿Cuáles son los criterios que han llevado al Ministerio a suscribir un acuerdo con solo una parte de las asociaciones de pacientes existentes en nuestro país y cuáles los criterios de selección? ¿Tiene intención el Ministerio de proceder a suscribir acuerdos de colaboración con todas las asociaciones de pacientes existentes en España?

De estas dos últimas cuestiones, sólo la última tiene respuesta. La nota de prensa que Sanidad emitió el 11 de diciembre, con motivo de la constitución de la Comisión de Seguimiento del convenio firmado con la POP, confirmaba que el Ministerio “espera hacer extensivo al resto de asociaciones en España” este acuerdo. A principios de febrero el mensaje se repetía en un escrito remitido al grupo socialista, que señalaba que “la voluntad del Ministerio es que con otras organizaciones se suscriban también acuerdos en el mismo sentido“. La respuesta ha recibido los apelativos de “escueta” y “escurridiza” por parte de Jesús María Fernández. El grupo socialista sigue queriendo saber por qué Sanidad “trató de ocultar la firma de este convenio, las razones por las evitó firmar este convenio con el resto de organizaciones de pacientes al mismo tiempo, o las causas por las que sigue sin suscribir estos convenios con las demás asociaciones“.

Menús a la carta

El asunto está, de hecho, en la agenda tanto del FEP como de la AGP. Ambas organizaciones afirman mantener una relación fluida, cercana y directa con el Ministerio, y coinciden al afirmar que lo preferible hubiera sido que las tres organizaciones hubieran ido unidas. “No se nos puede plantear un pacto con los pacientes individualizado. Tiene que ser un acuerdo para todos los pacientes, para los grandes grupos y para las patologías anónimas y minoritarias. No puede ser un acuerdo que plantee un menú a unas asociaciones y otro a otras”, aseguró Andoni Lorenzo, presidente del FEP, durante el evento organizado por Farmaindustria.

La AGP no comparte este temor. A su juicio de su presidente, Antonio Bernal, el pacto con los pacientes debería dar lugar a pocas diferencias, aunque se firme por separado. En todo caso, espera que, de producirse tales diferencias, fueran para completar o mejorar posibles puntos de convenios firmados con anterioridad. Asimismo, confía en que la firma individualizada sea “una solución parcial” que pueda llevar a una posterior unificación. En su opinión, el hecho de que las tres grandes organizaciones no se pongan de acuerdo traslada “una mala imagen para el paciente y para la sociedad”.

El acuerdo firmado con la POP

Suscrito el 5 de octubre y publicado en el Boletín Oficial del Estado de 27 de noviembre de 2017, el convenio marco de colaboración suscrito con la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (de un año de duración prorrogable por periodos similares) expone, entre otras cosas, “que el paciente constituye el eje del Sistema Nacional de Salud y, como tal, debe ser parte activa de él” y que “la participación de pacientes o representantes de asociaciones de pacientes constituye un derecho democrático que permite mejorar la calidad del servicio asistencial y los resultados en salud”.

El espacio de colaboración entre ambos organismos se articula en torno a dos grandes puntos. El primero, el pacto por la Sanidad. Para ello, ambas partes manifiestan su voluntad de seguir dialogando para llegar a un acuerdo que defina y concrete las bases posibles para mejorar el SNS, valorando especialmente la defensa, la sostenibilidad, la cohesión, la equidad y la calidad del sistema. A falta de conseguir un Pacto de Estado por la Sanidad que incluya a los partidos políticos, el convenio suscrito con los pacientes es otra pata de aquellos que el Ministerio ha ido firmando con otros agentes: Farmaindustria, el CGCOF o la profesión médica.

En segundo lugar, el convenio promueve los derechos colectivos de participación, información y consulta de los pacientes, familiares y cuidadores en la gestión de la enfermedad, promoción de la salud y prevención de patologías. Esta participación incluirá estos temas, entre otros:

  • Facilitar el acceso a la información para los pacientes en el SNS.
  • Avanzar en la definición del papel y participación de las asociaciones de pacientes en el SNS.
  • Fomentar la participación del paciente en las actuaciones de formación y empoderamiento que se llevan a cabo desde el Ministerio de Sanidad.
  • Impulsar la coordinación sociosanitaria, para alcanzar una adecuada gestión e interacción de los servicios y prestaciones sanitarias y sociales.
  • Contribuir a la promoción y educación para la salud para la prevención de condiciones crónicas de salud.
  • Colaborar en la obtención de una atención adecuada a familiares y cuidadores.
  • Suscitar actuaciones que tengan por objeto la protección integral de las personas con condiciones crónicas de salud.
  • Implicar a los pacientes en la seguridad del paciente como parte esencial en la gestión de riesgos asociados a la asistencia sanitaria.
  • Colaborar, cuando así se precise, con las Agencias Evaluadoras de Tecnologías Sanitarias que conforman la Red Española de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, en la valoración de técnicas, tecnologías y procedimientos.
  • Participar en el Consejo Consultivo del Consejo Interterritorial del SNS.
  • Conocer los proyectos normativos impulsados por el Ministerio de Sanidad que afecten a los pacientes.
  • Participar de forma activa en las Estrategias de Salud del SNS.
  • Formular propuestas de actuación de carácter orientador al Ministerio de Sanidad en materias que afecten a los pacientes.
  • Fomentar la participación de las asociaciones de pacientes en el ámbito de las políticas sanitarias.
  • Realizar acciones conjuntas en el campo de los medicamentos y productos sanitarios que incorporen la visión de los pacientes.
  • Formar e informar a pacientes y organizaciones de pacientes sobre diferentes aspectos relacionados con los medicamentos y su procedimiento de aprobación.
  • Formar e informar a pacientes y organizaciones de pacientes sobre su participación en la investigación clínica.
  • Informar sobre las acciones en las que se involucra a pacientes en la Agencia Europea del Medicamento y fomentar su participación en las mismas.

La colaboración entre los pacientes y el Ministerio podrá ser objeto de desarrollo y concreción por medio de convenios específicos, en los que se reflejará la dimensión y alcance de la misma. A tal efecto, se podrán constituir grupos de trabajo que se consideren precisos por ambas partes. La Comisión de Seguimiento, encargada de de desarrollar, impulsar, coordinar y evaluar el convenio marco, se reunirá como mínimo dos veces al año, con carácter ordinario convocada por el presidente, y con carácter extraordinario cuando así lo requiera una de sus partes. Las decisiones se adoptarán por consenso. Esta comisión ha quedado formada por seis vocales, tres del Ministerio (José Javier Castrodeza, secretario general de Sanidad; Elena Andradas, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación, y la directora general de Cartera Básica del SNS y Farmacia, Encarnación Cruz) y tres de la POP (su presidente, Tomás Castillo, y sus vicepresidentes, Toñy Gimón y Alejandro Toledo).