Pacientes, usuarios y consumidores europeos piden participar activamente en el desarrollo, implementación y evaluación de las soluciones digitales sanitarias
Carlos Rodríguez
En 2017, el concepto de Salud Digital no nada es nuevo. En la última década, los sistemas sanitarios europeos han reconocido de manera incremental su potencial para ofrecer una asistencia sanitaria de mayor calidad y más rápida. Al mismo tiempo, consumidores y pacientes han abrazado los dispositivos móviles, convirtiendo smartphones y tablets en herramientas indispensables para la gestión de situaciones rutinarias de la vida. Todo ello ha apoyado la idea de que la mHealth, de entre todas las herramientas digitales disponibles, es una solución para todo el mundo en cualquier parte… Algo solo cierto, en teoría, según alerta el informe ‘Digital solutions for Health and Disease Management’ elaborado por la Alianza Europea por la Salud Pública (EPHA, por sus siglas en inglés).
Para que fuera algo verdaderamente generalizado, que contribuya a cerrar la actual brecha digital y a mejorar la asistencia para todos, la tecnología debería ser asequible y accesible para todo el mundo. De lo contrario, incrementará aún más la brecha digital, exacerbando inequidades en salud y excluyendo a grupos vulnerables. Hoy la situación apunta más a esta segunda imagen. De hecho, en los últimos años, el vínculo entre la eSalud y las inequidades en salud ha sido discutido a nivel europeo en varias ocasiones.
En la Unión Europea, cerca de 50 millones de personas sufren de múltiples enfermedades crónicas, y más de medio millón de personas en edad de trabajar fallece cada año a causa de ellas, representando un coste anual de unos 115.000 millones de euros para las economías europeas. En un contexto, además, de falta de profesionales sanitarios para atender esta demanda creciente y de incrementales costes sanitarios, las nuevas tecnologías aplicadas en el campo sanitario se presentan como una ayuda inestimable para garantizar un acceso justo e inclusivo a la asistencia.
En cualquier lugar de Europa, dichas tecnologías existen y están en continua evolución; pero la estructura de los sistemas sanitarios, combinada con un nivel relativamente bajo de concienciación y conocimiento por parte de los usuarios, hace que la Salud Digital está lejos de ser una experiencia regular para la mayoría. Existe una brecha enorme entre el sector salud y otros servicios online como la banca por Internet o el e-Commerce, que a la larga puede jugar a la contra del objetivo primigenio que los sistemas sanitarios quieren conseguir con estas soluciones. “Los usuarios de la Salud Digital no deben ser miembros de un club exclusivo o una élite”, apunta este trabajo, que solicita que las distintas herramientas y soluciones disponibles se adapten a todos los grupos de población, incluidos los individuos que viven en situación de vulnerabilidad o aislamiento.
La Salud Digital está lejos de ser una experiencia regular para la mayoría
Conseguirlo sólo puede pasar, según esta organización, que reúne a ONG, consumidores y asociaciones de pacientes de toda Europa, por una involucración activa de los usuarios finales tanto en el desarrollo como en la implementación y evaluación de las mismas. Es decir, establecer un proceso de co-creación para las herramientas de Salud Digital para asegurar que el sector se mueve por las necesidades de los pacientes, y no por las del mercado.
Las patas del problema
No es la única recomendación incluida en este informe, que también aboga por fomentar la investigación; integrar la Salud Digital en los sistemas nacionales de salud; expandir conocimientos y habilidades entre profesionales sanitarios, pacientes y población general o establecer repositorios nacionales y europeos de soluciones digitales (por ejemplo, apps) que funcionen como una guía para pacientes y profesionales que busquen herramientas seguras y probadas.
Todas estas cuestiones responden a otras de las barreras que los usuarios de la eSalud han detectado en Europa. En primer lugar, la existencia de múltiples sistemas, herramientas y plataformas, pero la ausencia de una arquitectura común. Hoy en toda la UE continúan, los sistemas siguen siendo reacios a cambiar sus procedimientos y herramientas, y aún hay profesionales que miran a estas tecnologías con temor a que incrementen aún más su ya elevada carga de trabajo, o que lleven a errores en el diagnóstico y de ahí a la elección de un tratamiento inadecuado, que mine la seguridad y la confianza del paciente.
Los pacientes, por otro lado, parecen entusiasmados. Los datos europeos obtenidos por un estudio publicado en Biomed Central llegó a la conclusión de que el interés de los pacientes cardiacos en recibir información adicional vía internet es elevado. El 77 por ciento respondió que sí, siendo las vías más favorables el correo electrónico (65 por ciento), un sitio web (39 por ciento) y videos online (36 por ciento). Más de la mitad de los pacientes manifestaron interés, además, en recibir apoyo vía teléfonos móviles, si bien este interés baja con la edad, confirmando la preferencia relativa del público joven.
Este punto deja patente que Europa debe también trabajar para homogeneizar estas cifras en los estados. En España, el estudio llevado a cabo por el OAT sobre 6.300 pacientes crónicos dejó claro que el nivel de receptividad de la población para la recepción de mensajes o la utilización de aplicaciones para telefonía móvil en el control de las enfermedades y tratamientos es moderado. En el primer caso alcanza el 30,4 por ciento de la población, y en el segundo se incrementa hasta el 33,89 por ciento.
Profundizando en la mHealth
En todo este contexto, además, la mhealth tiene una importancia simbólica, ya que a diferencia de las tecnologías eHealth que la precedieron, y especialmente debido a las apps, ha llevado las soluciones digitales a las manos de los pacientes, literalmente. Hay quien considera que estas apps podrían ser una moda pasajera dado el imparable ritmo de la innovación digital, que tiene por delante la inteligencia artificial, la realidad virtual, el internet de las cosas o el Big Data… Pero no parece probable que el apetito que estas aplicaciones han despertado en los individuos a la hora de acceder, recoger y analizar información relativa a la salud vaya a desaparecer.
El número de apps de mHealth ha crecido significativamente en los últimos años, con más de 100.000 aplicaciones disponibles en el mercado en 2014 y más de 260.000 a finales de 2016. La salud y el fitness conforman, de hecho, la categoría de mayor crecimiento en el mercado en estos años. En 2015, las estadísticas de la OMS indicaban que tres de cada cuatro europeos utilizan la mHealth como servicio recordatorio de citas; y un 70 por ciento para tareas de monitorización. Pero, ¿y aquellos que no tienen smartphones o no tiene acceso a Internet?
En España, el 17,83 por ciento de los pacientes crónicos encuestados por el OAT afirmó no poseer un teléfono móvil, una circunstancia que tiene mucho que ver con la edad. A nivel europeo, las estadísticas de Eurostat revelan que, a lo largo del año 2011, un 24 por ciento de las personas declararon no haber utilizado Internet, un porcentaje que ha bajado año tras año pero que todavía en 2016 se situaba en el 14 por ciento de la población.
Todavía en 2016, un 14 por ciento de la población europea declaró no utilizar Internet
A ellos cabría sumar también el porcentaje de población que aún presenta problemas de alfabetización sanitaria y los que aún son escépticos en el reino digital. Es decir, que pese a lo que pueda parecer y sea por la razón que sea, la tecnología para todos no es una realidad. Si a todo ello añadimos que los dispositivos digitales obligan a una actualización continua de conocimientos, el resultado es que es más necesario que nunca reforzar las tareas de formación. El documento de la EPHA resalta a este respecto cómo, sin un conocimiento básico y unas habilidades mínimas, la eHealth en general y la mHealth en particular también pueden generar efectos adversos.
La Comisión Europea también ha identificado éstas y otras barreras. Su Plan de Acción de eHealth reconoce que es necesario avanzar en la falta de concienciación y de confianza en las soluciones digitales entre pacientes y profesionales, así como en la interoperabilidad y en la escasa claridad legal que rodea las apps de salud. En 2016, se estableció una serie de directrices para mejorar el uso, el desarrollo, la recomendación y evaluación de apps de Salud Móvil. Sin embargo, la EPHA cree que la línea no está trazada claramente y que hay riesgo de que un número creciente de aplicaciones “caigan en una zona gris en términos legales”, dado que los datos recogidos podrían trasladar ideas sobre estatus de salud físico o mental que podría ser explotado con fines publicitarios o incluso ser motivo de discriminación contra los individuos.
Dado que la innovación digital no dará marcha atrás, sino que seguirá dando forma al futuro, al tiempo que se anima a profesionales y usuarios del sistema sanitario a ‘transicionar’ hacia la era digital, también se impone crear un marco político adecuado, que empodere a los usuarios en tecnologías que generan valor añadido tangible, que proteja a los individuos de los posibles daños y errores que pueden ocurrir cuando las tecnologías no se usan correctamente, y que permita que las soluciones digitales se conviertan en parte principal de la asistencia sanitaria, en beneficio no sólo de los pacientes, sino también de los profesionales y el propio sistema sanitario.
