Las asociaciones de pacientes, descontentas con su grado de incidencia política

Un informe de la POP refleja lo lejos que España está aún de países como Reino Unido, Francia, Alemania u Holanda en cuanto a la actuación del tejido asociativo

Carlos Rodríguez

El sector asociativo de pacientes cuenta con una larga trayectoria en España que le ha convertido en un agente imprescindible a la hora de captar necesidades y generar soluciones, partiendo de la experiencia y el conocimiento de las propias personas afectadas. Es un tejido que complementa en gran medida la función de la Administración Pública y que trabaja con todos los agentes implicados en la mejora de los sistemas sanitarios sociales. Su papel ha sido clave para aumentar la sensibilización de la sociedad frente a las dificultades y necesidades de las personas crónicas, la defensa de los derechos o la provisión de servicios, a través de cambios tangibles… En unos ámbitos más que en otros. En España, a las asociaciones todavía les queda mucho camino por avanzar en materia de incidencia política, según el informe Análisis de situación, impacto social y retos de las organizaciones de pacientes en España, elaborado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).

El fin último de este documento ha sido impulsar un análisis en el sector de organizaciones de pacientes para conocer su situación actual y poder emprender acciones de mejora, así como de comunicación del valor social. Para ello, se han utilizado en primer lugar respuestas de 188 entidades pertenecientes a la POP, de las cuales 169 eran de primer nivel (asociaciones y fundaciones) y 19 eran de segundo nivel (federaciones y confederaciones). En segundo lugar, se ha procedido a analizar cualitativamente modelos de representación y/o participación de las entidades de seis países de la Unión Europea: Alemania, Francia, Holanda, Italia y Reino Unido.

Dentro de la encuesta, la cuestión de la participación de los pacientes en las políticas públicas parte de una premisa muy positiva para la Plataforma, que a finales de 2017 firmó con el Ministerio de Sanidad un convenio marco de colaboración en el SNS, con el que a su vez se daba respuesta a una PNL aprobada en el Congreso de los Diputados meses antes, en abril. Pero este cambio aún tiene que hacerse efectivo en la percepción del valor que las propias asociaciones, sobre todo si se compara con la experiencia de algunos de los países europeos analizados.

En el Reino Unido, Francia, Alemania y Holanda, las organizaciones de pacientes están altamente institucionalizadas en la toma de decisiones políticas. En Italia y España su actuación, hasta hoy, se basa en un movimiento de lobbying donde las organizaciones tratan de influenciar en la toma de decisiones presionando a la administración en la definición de políticas sanitarias”, asegura el informe de la POP.

Las respuestas de las propias organizaciones encuestadas son la base de este comentario. El descontento es especialmente palpable entre las de primer nivel, que puntúan con un 2,13 sobre 5 la consideración que la administración pública ha tenido de las propuestas de la entidad a la hora de elaborar políticas públicas. En el caso de las entidades de segundo nivel, su puntuación es de 2,73.

Consideración en las políticas de salud pública, según tipo de entidad

Fuente: Análisis de situación, impacto social y retos de las organizaciones de pacientes en España.

La situación y organización de la participación de los pacientes en el grupo de países analizados, así como el avance conseguido recientemente en España debe impulsar de forma efectiva, según la POP, “las acciones necesarias para que, de forma definitiva, la sanidad tenga en cuenta, desde la planificación hasta la gestión de la cartera de servicios y prestaciones del SNS y su puesta en práctica con los profesionales sanitarios, la voz de los pacientes en todas las decisiones sobre su salud”.

Valor social

Además de su incidencia política, los datos recopilados en el informe pretenden mostrar cuáles son las prioridades de las entidades de pacientes en la actualidad o las contribuciones que han hecho a los cambios sociales que se producen gracias a su actividad.

Con un 94,9 por ciento para las organizaciones de primer nivel y un 81,8 por ciento para las de segundo nivel, la sensibilización social es la principal prioridad que han remarcado las entidades participantes en el estudio. En segundo lugar, federaciones y confederaciones consideran prioritarias por igual (72,7 por ciento) el empoderamiento del paciente y el reconocimiento de la discapacidad, dos áreas que conforman la segunda y tercera prioridad para las asociaciones y fundaciones, con un 65,8 y un 48,7 por ciento, respectivamente. Mención especial merece el reconocimiento de la entidad: resulta primordial para el 43,6 por ciento de las entidades de primer nivel; en cambio, ninguna de las organizaciones de segundo nivel lo mencionó.

En cuanto a cómo las entidades consideran que contribuyen a los cambios necesarios para conseguir la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad crónica o síntomas cronificados, se pone de manifiesto que la mayor valoración se da en el hecho de que trabajen en la prevención sobre las enfermedades: 4 puntos sobre 5. No obstante, las entidades de segundo nivel consideran que la mayor contribución la realizan en adherencia terapéutica, el empoderamiento del paciente y la mejora de la comunicación entre el colectivo médico y los pacientes, situándose todas ellas por encima del 4.

Entre las entidades de primer nivel, además de la prevención, el empoderamiento del paciente (3,99), los cambios en las políticas de atención al paciente (3,58) y la adherencia terapéutica (3,57) son los aspectos más valorados por la contribución que consideran que realizan como asociaciones.