La Federación insta al Ministerio a incluir la perspectiva de los pacientes en la Declaración de La Valeta.
Redacción
FEDER representará a los pacientes en el grupo de trabajo creado para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad aprobado en el Consejo Interterritorial del SNS del pasado mes de junio. La noticia se produce tras la propuesta de la Federación Española de Enfermedades Raras de integrar la participación de las asociaciones de pacientes en un primer plano y de forma vinculante en este grupo, “como expertos por necesidad ante la situación de convivir con una enfermedad rara y como interés legítimo que ha de protegerse“, según explicó Alba Ancochea, directora de FEDER y de su Fundación.
El grupo de trabajo aprobado por la ministra y los consejeros de Sanidad de las comunidades autónomas tiene como principal objetivo establecer un modelo de abordaje global de todos estos fármacos que permita realizar estudios terapéuticos sobre los resultados en salud. La incorporación de FEDER también busca cubrir la falta de representatividad que las organizaciones de pacientes tienen en procedimientos de vital importancia, como es la comercialización (o no) de un tratamiento.
La decisión es fruto del compromiso adquirido tras una reunió que los responsables de FEDER mantuvieron con Javier Castrodeza, secretario general de Sanidad, y Elena Andradas, directora general de Salud Pública y Cohesión del Ministerio de Sanidad, y en la que también se confirmó la incorporación de las propuestas de la III Conferencia EUROPLAN, impulsada por los pacientes dentro de la hoja de ruta de la política sociosanitaria en enfermedades raras: la Estrategia Nacional.
A través de esta iniciativa, FEDER busca mejorar una situación que la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos cuantificó en 2017: más del 30 por ciento de los medicamentos destinados a enfermedades raras que han solicitado la comercialización en nuestro país aún continúan sin precio. Además de integrar a los pacientes en el futuro grupo de trabajo, los pacientes han obtenido el compromiso del Ministerio de publicar información accesible y transparente sobre la autorización y comercialización de nuevos tratamientos para enfermedades raras.
La Valeta
De forma paralela a este proceso, FEDER ha solicitado al Ministerio que incluya a los pacientes en la discusión de la Declaración de La Valeta, una iniciativa firmada, hasta ahora, por España, Chipre, Portugal, Italia, Grecia, Malta, Rumanía, Irlanda y Eslovenia, y que busca establecer bases comunes para evitar desigualdades en el acceso a medicamentos en el seno de la Unión Europea y compartir experiencias de éxito entre los países. El número de países adheridos podría crecer próximamente. Croacia ha firmado una declaración de intenciones y ha participado en la última reunión, que tuvo lugar en España a finales de enero, cita a la que Francia también acudió como observador.
FEDER plantea incluir la perspectiva del paciente de forma vinculante, “como expertos por necesidad ante la situación de convivir con una enfermedad rara y como interés legítimo que ha de protegerse“, asegura la Federación en un comunicado.
