Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España
Laura Chivato Isabel
A pesar de que los pacientes crónicos forman parte del grupo de riesgo frente al coronavirus COVID-19, parece ser que las personas con esclerosis múltiple (EM) no desarrollan complicaciones en caso de contagio y, por lo tanto, no presentan un peor pronóstico, y así lo demuestran algunos registros de diferentes países como Italia. No obstante, Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España, insiste en la importancia de que exista una mayor información sobre la EM y su relación con el coronavirus para así contar con evidencias claras, y por ello, este asunto es una de las reivindicaciones del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que tiene lugar el 30 de mayo, una jornada con la que además las asociaciones tratan este año de conectar a los pacientes con la sociedad en general para sentir el apoyo de esta.
Pregunta. ¿Cómo vivieron la llegada del coronavirus los pacientes con esclerosis múltiple (EM)?
Respuesta. El momento en el que comenzó el estado de alarma, Salvador Illa, ministro de Sanidad, se refirió a los enfermos crónicos y pluripatológicos como colectivo vulnerable, y ahí entramos todos los pacientes. La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema autoinmune, hay muchas personas que toman tratamientos inmunosupresores y, sin embargo, no sabíamos nada de la relación entre esta enfermedad y el coronavirus. La situación durante el primer mes fue de mucho miedo, de mucho temor a poderse contagiar, y la verdad es que hubo bastante angustia, por ejemplo, entre aquellas personas que todavía estaban trabajando o aquellas que se enfrentaban a otras situaciones que obligaban a salir de casa.
Una de nuestras reivindicaciones con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es una mayor información sobre COVID-19 y EM, y en este sentido, estamos esperando a que salgan los datos recogidos en los registros a nivel mundial a través de una iniciativa impulsada por las asociaciones de pacientes. Algunos de estos registros ya se están empezando a publicar, por ejemplo, en Italia, y no parece que se produzca una mayor vulnerabilidad o capacidad de contagio en nuestro colectivo, es decir, que las personas con esclerosis múltiple que se han infectado no han tenido un pronóstico peor. Esto es a grandes rasgos, ya que todavía estamos pendientes de confirmarlo con su publicación.
“Una de nuestras reivindicaciones con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es una mayor información sobre COVID-19 y EM”
También queremos aprovechar el Día Mundial para insistir en la importancia de que en España haya un Registro de esclerosis múltiple, y que la coordinación de los datos disponibles sobre EM mejore, porque en esto otros países de Europa nos llevan mucha ventaja.
P. Lo que subraya es importante porque en diferentes enfermedades, como las cardiovasculares, se ha visto que son mayores las posibilidades de presentar complicaciones o incluso de fallecer en caso de contagio. No obstante, y según menciona, parece no ser así en el caso de la esclerosis múltiple…
R. No tenemos evidencias de que por la esclerosis múltiple se produzcan complicaciones en caso de contagio, pero los datos que se empiezan a publicar y lo que nos adelanta la investigación es que tampoco se tiene la evidencia contraria, es decir, no hay una confirmación de que sea especialmente negativo padecer EM en caso de contagio, y hay algunos datos que apuntan que pudiera no haber afectado de una forma importante; incluso otros hablan de que la EM pudiera estar siendo bien tratada con el COVID-19, quizá por una especie de activación del sistema autoinmune o algún otro mecanismo que aún no conocemos. Pero no nos constan datos de que haya una mayor vulnerabilidad de nuestro colectivo.
P. Los pacientes crónicos no dejan de ser parte del grupo de riesgo, precisamente derivado de estas complicaciones. Por estar incluidos en dicho grupo, ¿han tenido apoyo por parte de la Administración?
R. Esta ha sido una de las grandes reivindicaciones a medida que se iba publicando diferente información. Tanto en el momento del confinamiento como en la desescalada, hemos reclamado a la Administración que se informara específicamente a los enfermos crónicos sobre cuáles eran las recomendaciones en este sentido, y todo esto ha ido con un poco de retraso.
“Hemos reclamado a la Administración que se informara específicamente a los enfermos crónicos sobre cuáles eran las recomendaciones en este sentido,
y todo esto ha ido con un poco de retraso”
Si que se habla de mayores, de franjas, de excepciones, etc. porque entendemos que es otro los colectivos con especial vulnerabilidad, pero todos los enfermos crónicos hemos requerido más pautas, más información y más detalle al no tener evidencia de cómo nos afectaba. Esto, como digo, ha tardado en llegar, y ha sido una de las cuestiones que han generado cierto desconcierto.
Ahora también con el proceso de desescalada es una de los aspectos que hemos estado demandando, que en el momento en el que se abren las fases y empezamos a poder salir, qué pasa otra vez con los enfermos crónicos, cuáles son los consejos para este grupo, cómo deben actuar, etc.
Es decir, que en general, hemos demandado más detalles sobre cómo comportarse porque no ha habido mucha información al respecto.
P. Y siguiendo con su respuesta, ¿qué información tienen los pacientes referida a la desescalada?
R. Nosotros desde Esclerosis Múltiple España hemos contado con nuestros expertos para realizar webinars y así hacer circular información específica sobre EM. Por ejemplo, ya hicimos un encuentro para todos los pacientes en el cual un neurólogo, una enfermera y el responsable de la asociación hablaban sobre cuál era la situación actual, cuáles eran los consejos adaptados a ellos o qué se debía hacer para mantener las medidas de autoprotección, entre otros asuntos; este traer al terreno y hablar de cuestiones más concretas dirigidas a estos pacientes es uno de los ejemplos.
En este caso no hemos esperado y, además, creo que la gente ha ido buscando por los distintos colectivos la solución a esto, porque insisto, cuando se ha hablado de la posibilidad de socializar en diferentes fases de la desescalada, nadie lo ha hecho refiriéndose a los enfermos crónicos, ha vuelto a predominar esa falta de información.
“Cuando se ha hablado de la posibilidad de socializar en diferentes fases de la desescalada, nadie lo ha hecho refiriéndose a los enfermos crónicos”
P. Hemos hablado del rol que ha jugado la Administración, pero además de realizar estos webinars, ¿cuál ha sido el papel de Esclerosis Múltiple España?
R. Lo primero que hicimos desde Esclerosis Múltiple España fue estar muy en contacto con nuestras asociaciones y conseguir información sobre qué estaba pasando para ver cómo podíamos prestar más servicios. Las asociaciones, a pesar de haber cerrado sus centros de atención, han estado en gran mayoría prestando servicios a distancia, por ejemplo, llamando a los pacientes, y en cuanto a la información, la hemos estado recabando a través de encuestas específicas realizadas entre estas asociaciones; además, hemos desarrollado encuentros también para ir conociendo la situación. También hemos estado en coordinación con la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), quienes han hecho de enlace entre el Ministerio de Sanidad y el resto de entidades.
Por ejemplo, tuvimos un papel clave para que las oficinas de farmacia puedan dispensar medicamentos de diagnóstico hospitalario sin cupón precinto (DHSC), tratando de favorecer que hubiera acuerdos con farmacia hospitalaria o servicios de home delivery. La percepción que tenemos es que esta fue una de las cuestiones que preocupaba mucho a los pacientes, el acudir a los hospitales para otras cuestiones que no fueran relativas al COVID-19.
Por lo tanto, desde Esclerosis Múltiple España hemos tratado de aportar valor a todas las cuestiones que iban surgiendo durante la situación de confinamiento.
P. Para el control de las patologías es fundamental no solo la adherencia a los tratamientos, sino también el correcto seguimiento de los pacientes en las consultas. Siguiendo esta línea, y como pacientes, ¿de qué manera han percibido la gestión de estos aspectos teniendo en cuenta la saturación del SNS? ¿Se ha dado respuesta a las necesidades diarias de este colectivo?
R. Antes hablaba de que tenemos dos reivindicaciones para el Día Mundial, una es la que he mencionado anteriormente, la falta de información, y la otra la vuelta a la normalidad, tanto sanitaria como sociosanitaria. Es verdad que se paró todo, ya que lo más urgente era el coronavirus, y los servicios de Neurología se pusieron a disposición de los hospitales para ello. Sí que se nos transmitió que la esclerosis múltiple no es una enfermedad aguda, sino que es crónica y que, por lo tanto, no hay nada que no se pudiera posponer una semana o dos semanas. Sin embargo, a medida que ha ido pasando el tiempo, ha ido creciendo la preocupación de los pacientes por si aquello que se posponía podía tener consecuencias. Ahora mismo lo que vemos es que es fundamental y necesario que esa normalidad vuelva cuanto antes, porque aunque es cierto que quizá no había esa urgencia las primeras semanas, nos preocupa la posibilidad de que haya un empeoramiento de la salud de las personas con EM debido a toda esta situación.
“A medida que ha ido pasando el tiempo, ha ido creciendo la preocupación de los pacientes por si aquello que se posponía podía tener consecuencias”
No tenemos muy claro cómo va a ser, lo que vemos es que hay disparidad entre las comunidades autónomas en cómo están organizando esta vuelta. Aquello que se pospuso porque no sabíamos cómo nos afectaba habrá que abordarlo con incertidumbre, pero tomando decisiones compartidas con los profesionales sanitarios y con la información que disponemos. Tenemos que recuperar esa normalidad de atención sanitaria porque al final la EM es una enfermedad grave, importante y que requiere un correcto abordaje y tratamiento.
Algunos servicios se han prestado telemáticamente, como el de psicología, pero otros, como fisioterapia, no ha podido ser así. Por tanto, habrá que analizar con la reapertura de los centros el impacto en la calidad de vida que ha supuesto esto para los pacientes.
P. La falta de adherencia a los tratamientos es un problema que afecta a gran parte de los pacientes crónicos y estos meses de confinamiento han podido influir en dicha adherencia. ¿Tienen constancia de que los pacientes con EM hayan seguido correctamente su tratamiento? ¿Qué herramientas se han utilizado para ayudar en este fin?
R. La adherencia puede verse comprometida por una situación de desajuste como la que se ha producido, en la que algunos pacientes han podido sentir miedo a desarrollar complicaciones si siguen tomando esa medicación. Por ello, hemos insistido desde el principio, incluso antes, en que es clave no abandonar el tratamiento, el mismo motivo que nos lleva a demandar más información, para así demostrar que los fármacos no perjudican a los pacientes con esclerosis múltiple frente al coronavirus.
“Hemos insistido desde el principio, incluso antes,
en que es clave no abandonar el tratamiento”
Para conocer la situación real, hemos puesto en marcha diferentes encuestas de las que estamos esperando los resultados y así conocer cuál es la realidad y cómo ha impactado en este sentido.
En cuanto a las herramientas, el hecho de que las oficinas de farmacia empezaran a dispensar medicamentos de diagnóstico hospitalario sin cupón precinto fue una medida facilitadora para que los pacientes tuvieran disponibles estos medicamentos de forma más sencilla y así pudieran ser adherentes a los mismos.
P. Desde el aspecto social, el miedo y la soledad a la que se enfrentan los pacientes con esclerosis múltiple, debido al estigma que puede provocar esta enfermedad, son el motor del lema ‘Me conecto, nos conectamos’, elegido para el Día Mundial de la EM, que tendrá lugar el próximo 30 de mayo. ¿Qué esperan de esta campaña y por qué dirían que es tan importante esta ‘conexión’?
R. El lema de este año es anterior, pero resulta interesante ver cómo se ha unido la incertidumbre que provoca tener una enfermedad como la esclerosis múltiple y toda la generada alrededor del coronavirus. Hay que tener en cuenta que padecer una enfermedad crónica puede generar aislamiento y barreras sociales simplemente por el hecho de tener dicha enfermedad.
Con esto, nosotros queremos hacer hincapié en dos aspectos. El primero, que nadie se enfrente a la esclerosis múltiple en soledad; y segundo, que ese aislamiento social no es bueno para el paciente y que, por tanto, es muy importante generar conexiones en la sociedad, buscar apoyo, tener amigos y socializar porque es muy importante. En este sentido, a través de esta campaña queremos que la sociedad muestre su apoyo al colectivo de personas con esclerosis múltiple y activar todas las partes socializadoras para estar conectado. Esto es muy beneficioso para afrontar enfermedades importantes como la EM y así está demostrado así.
“Queremos que la sociedad muestre su apoyo al colectivo de personas con esclerosis múltiple y activar todas las partes socializadoras para estar conectado”
P. ¿Y qué papel ha jugado el tejido asociativo en todo esto?
R. La campaña precisamente ha sido promovida por el movimiento asociativo porque precisamente desde las asociaciones tratan de conectar personas, de ser puntos de encuentro y de organizarse para prestar servicios que mejoren la calidad de vida, abordando diferentes aspectos, no solo el del propio paciente, sino también el de su familia y su entorno.
El hecho de que sean las asociaciones las que lideren esta campaña es muy interesante porque da la posibilidad a todo el mundo de unirse, incluso a no asociados que participan en las redes sociales, y en general a toda la sociedad. El objetivo que buscamos es que se manden mensajes a través del hashtag #ConexionesEM y así las personas con EM conecten con otras, y la verdad es que por el momento hay muchísimas imágenes y vídeos de personas que están participando y mostrando su apoyo al colectivo.
Siempre hemos reivindicado que la esclerosis múltiple esté presente en la sociedad, que sea conocida y que percibamos el apoyo por parte de esta porque solo así seremos capaces de avanzar en todos los frentes, tanto en investigación como en protección social y otras cuestiones. Necesitamos estar en la calle y sentir el apoyo de todo el mundo.
P. Para estos meses que nos quedan por delante en la lucha contra el coronavirus, ¿qué mensaje lanzarían a los pacientes con EM?
R. Mientras vamos teniendo información y volvemos a la normalidad, hay que tratar de vivir el día a día y no caer en la desesperanza. No es fácil pasar por momentos de incertidumbre como estos con el añadido de padecer un problema de salud como la esclerosis múltiple, y hay veces que parece que todo se viene abajo.
El mensaje sería que, a pesar de los momentos complicados que estamos pasando, sumado a los problemas económicos y a la incertidumbre con la que hemos tenido que convivir durante todo este tiempo, aprovechar esa resiliencia para poder seguir y enfrentarnos a este problema, que sin duda es un añadido a nuestra enfermedad.
