Juan Francisco Perán, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)
Laura Chivato Isabel
La Federación Española de Diabetes (FEDE) lleva muchos años trabajando por mejorar la calidad de vida de los pacientes con dicha patología, aunque algunas demandas no terminan de cumplirse. Es el caso de la figura de enfermera escolar, clave para que los cerca de 9 millones de escolares que acuden a centros educativos en España puedan contar con la asistencia que requieren. Juan Francisco Perán, actual presidente de FEDE, considera que, además de una falta de voluntad política, es una falta de recursos económicos y humanos, por la que, sin duda, habría que apostar si se quiere mejorar la atención de la cronicidad.
Pregunta. Hace menos de un mes fue nombrado presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), y teniendo en cuenta que anteriormente ya formaba parte del mundo asociativo, ¿cuál es la demanda más inmediata que debería atenderse en el caso de la diabetes?
Respuesta. Desde FEDE consideramos que la demanda más prioritaria para el colectivo de personas con diabetes es la educación diabetológica de calidad y continuada en el tiempo, tanto para los propios pacientes, como para sus familiares, dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS).
P. ¿Cuáles son las líneas de trabajo de FEDE para este 2021?
R. Las principales líneas de trabajo de FEDE van a seguir siendo las que hemos tenido hasta entonces, con el objetivo prioritario de mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes. Esto se hará a través de puntos clave como la petición de reconocimiento de la formación en diabetes de las enfermeras educadoras expertas en diabetes; el impulso de la implantación de la Enfermería Escolar en los centros educativos de España; mejorar y ampliar el acceso de todas las personas con esta patología a la innovación y a los nuevos tratamientos en diabetes; y la participación de los representantes de los pacientes en la toma de decisiones que nos afecten como colectivo, entre otros.
Esto se hará a través de puntos clave como la petición de reconocimiento de la formación en diabetes de las enfermeras educadoras expertas en diabetes
P. Los pacientes con diabetes forman parte del grupo de riesgo si hablamos del coronavirus, ya que podrían desarrollar complicaciones en caso de contagio. ¿Cómo vivieron dichos pacientes la llegada del COVID-19? ¿Cómo afectó a su asistencia?
R. La pandemia está dejando una huella innegable en la asistencia médica a las patologías crónicas, entre las que se encuentra la diabetes. Durante los primeros meses, las personas con diabetes vieron cómo muchas de sus citas de seguimiento y control eran canceladas y, otras, se realizaban mediante una llamada telefónica o vía online, lo cual también dejó de manifiesto la brecha digital que existe entre la población. Las federaciones y asociaciones de pacientes hicieron un gran trabajo resolviendo dudas y dando apoyo a todas las personas durante la pandemia. Pero esto no es la solución; se trata de un problema muy grave al que la Administración Sanitaria debe dar respuesta lo antes posible, mediante una reestructuración del Sistema Nacional de Salud para que pueda dar respuesta a la cronicidad en todo momento de manera óptima, y sobre todo en situaciones de crisis sociosanitaria como en la que nos encontramos actualmente por la COVID-19.
P. Ya ha pasado casi un año desde entonces… ¿ha cambiado la situación? ¿Cuál es la actitud actual del paciente?
R. La COVID-19 ha golpeado, aún más que antes, a la Atención Primaria, principal vía de atención a las patologías crónicas y, en el caso de la diabetes, también a la educación diabetológica y a la gestión de la patología. Por ello, desde FEDE reclamamos que se fortalezca la asistencia a estos pacientes para evitar complicaciones de la patología, ya que la situación continúa siendo agónica para los profesionales sanitarios que realizan seguimiento de pacientes crónicos.
“Desde FEDE reclamamos que se fortalezca la asistencia a los pacientes con diabetes para evitar complicaciones de la patología”
P. Hace unos días anunciaban desde FEDE que Sanidad se ha comprometido a analizar que las personas con diabetes estén en el siguiente grupo de vacunación contra la COVID-19, es decir, todavía no es una promesa cerrada. ¿Creen que será una realidad? ¿Por qué es importante que así sea?
R. Esperamos que las personas con diabetes sean incluidas en el próximo grupo de vacunación contra la COVID-19, tal y como se lo hemos trasladado al Ministerio de Sanidad, porque existen estudios y evidencias que indican que somos un colectivo vulnerable y con un riesgo mayor de mortalidad en caso de infección. La diabetes es una patología crónica que precisa de la vacunación como herramienta preventiva de complicaciones y, en el caso de la vacuna contra la COVID-19, es urgente recibirla, de ahí nuestra más que justificada petición a ser incluidos en el siguiente grupo de vacunación.
P. Además de esta, ¿qué otras demandas le reclamarían a la Administración? Hacen mucho hincapié en la necesidad de la enfermera escolar, por ejemplo…
R. La Federación Española de Diabetes (FEDE) lleva años denunciando la vulnerabilidad de los niños con patologías crónicas en edad escolar, quienes acuden a los centros educativos sin profesionales sociosanitarios que puedan atenderles. La Enfermería Escolar es crucial para que los cerca de 9 millones de escolares que acuden a los centros educativos en España puedan contar con la asistencia que requieren, independientemente de si tienen o no diabetes; pues es una reclamación que realizamos para que atiendan a todos los menores. Ahora bien, en el caso de la diabetes, es crucial para evitar complicaciones como hipoglucemias y mantener unos adecuados controles, ya esto, un niño menor de 7 u 8 años no puede hacerlo todavía de manera autónoma.
P. ¿Qué diría que falta para resolver estas demandas? ¿Voluntad política, medios, etc.?
R. Creemos que hace falta voluntad desde las administraciones públicas y, por supuesto, también recursos humanos y económicos. Sin alguno de estos pilares, se deteriora la calidad asistencial que reciben las personas crónicas en cualquier ámbito sanitario.
P. Se cumplen 100 años del descubrimiento de la insulina, un gran hito científico que mejoró sin lugar a dudas la calidad de vida de los pacientes con diabetes. A pesar de este descubrimiento y otros en el campo de los tratamientos, se sabe que la falta de adherencia es preocupante en esta enfermedad, igual que en otras muchas de carácter crónico. ¿Por qué cree que esto sigue siendo así concretamente en diabetes? ¿Qué ocurre para que el paciente no sea cumplidor?
R. Uno de los principales problemas de la baja adherencia al tratamiento es la falta de una educación diabetológica de calidad, individualizada y continuada en el tiempo. Las complicaciones que se derivan de la diabetes son, en su mayoría, prevenibles, como el caso de las enfermedades cardiovasculares, el pie diabético o la retinopatía diabética, si se mantiene un correcto control de la diabetes en el tiempo y unos hábitos de vida saludables. Todo esto se puede lograr a través dde una correcta ducación diabetológica de calidad, ya que es el principal pilar para evitar estos problemas de salud. Eso sí, debe ser una formación continuada en el tiempo e individualizada, además de involucrar también a la familia. Si esto falla, también lo hace el tratamiento.
P. ¿De qué manera podría calar el mensaje sobre la importancia de la adherencia a los tratamientos? ¿En qué estrategia habría que hacer más hincapié?
R. Desde las federaciones y asociaciones llevamos a cabo varias líneas de trabajo que tienen como objetivo aumentar la adherencia al tratamiento y mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes, y que son, como se ha mencionado antes: la petición de reconocimiento de la formación en diabetes de las enfermeras educadoras expertas en diabetes; el impulso de la implantación de la Enfermería Escolar en los centros educativos de España; mejorar y ampliar el acceso de todas las personas con esta patología a la innovación y a los nuevos tratamientos en diabetes; y la participación de las asociaciones de pacientes en la toma de decisiones que nos afecten como colectivo, entre otros.
P. En este sentido, ¿de qué manera abordan este asunto desde FEDE? ¿Qué acciones se llevan a cabo?
R. En FEDE se trabaja con acciones que tienen como finalidad hacer llegar estos mensajes, para lo que se llevan a cabo campañas, comunicación en redes sociales o colaboraciones con entidades científicas, todo ello para ayudar a mejorar el día a día del colectivo de personas con diabetes.
P. Como mencionaba anteriormente, tiene recorrido dentro del mundo asociativo, pues ha sido presidente de la Federación Regional Murciana de Asociaciones de Diabéticos (FREMUD), y actualmente ocupa también el cargo de Presidencia en la Asociación de Diabéticos de Lorca y su Comarca (ADILOR). Desde esta experiencia, ¿a qué retos se enfrenta el asociacionismo durante este 2021?
R. Nos enfrentamos al reto de conseguir mejoras para las personas con diabetes a través del trabajo en equipo y la colaboración con las administraciones públicas, principalmente. Haciendo mucho hincapié en la equidad en el acceso de los nuevos tratamientos y a las nuevas tecnologías, queremos lograr que esto sea real y todas las personas con diabetes, independientemente de su lugar de residencia, cuenten con acceso a formación, tratamientos e innovación real para todos los pacientes con diabetes en España. Y todo esto, se hará desde la unidad y la coordinación del trabajo en común de todas las federaciones y asociaciones que forman parte de FEDE.
“Nos enfrentamos al reto de conseguir mejoras para las personas con diabetes a través del trabajo en equipo y la colaboración con las administraciones públicas, principalmente”
P. ¿Qué consejo le daría a alguien que acaba de debutar en diabetes en este contexto de COVID-19?
R. El debut en diabetes puede ser un momento abrumador tanto para el paciente como para sus familiares, algo que se puede agravar en esta situación de pandemia por la COVID-19. Por ello, les aconsejamos que acudan a las asociaciones de pacientes, un espacio en el que les van a guiar y resolver todas las dudas, además de brindar el apoyo que se necesita en esos momentos. El valor de las asociaciones es, sin duda, algo que vamos a resaltar, más si cabe, a lo largo de este 2021.
