Redacción
La Hipertensión Pulmonar (HP) es una enfermedad considerada como rara, progresiva y potencialmente mortal que afecta a los vasos sanguíneos de los pulmones, lo que dificulta el flujo de sangre a través de ellos. Esta condición, que puede ser idiopática o asociada a otras enfermedades, como la enfermedad cardíaca o pulmonar, conlleva una serie de consecuencias graves para quienes la padecen, incluyendo dificultad para respirar, fatiga, mareos y, en casos avanzados, insuficiencia cardíaca y muerte prematura.
En este contexto, el tratamiento juega un papel crucial en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con HP. AOP Health, con la colaboración de Grupo OAT para su desarrollo e implantación, lanzó en junio de 2022 EdúcaTre: Programa Educacional para pacientes con Hipertensión Pulmonar en tratamiento con treprostinilo de AOP con una bomba de perfusión. Este tratamiento, que implica su autoadministración a través de la bomba, requiere un profundo conocimiento y habilidad por parte de los pacientes para garantizar su autonomía y seguridad.
EdúcaTre se presenta como un servicio integral que aborda las necesidades de los pacientes con HP focalizado en el uso el uso de la bomba, con formación de práctica clínica habitual a los pacientes, poniendo especial énfasis en la autonomía y autoadministración del tratamiento. Entre los servicios que ofrece para los pacientes nos encontramos:
- Dotar a los pacientes de los conocimientos y destrezas necesarios para el manejo adecuado de la bomba y la autoadministración correcta del tratamiento desarrollando, en función de las necesidades de cada paciente, un plan formativo personalizado a través de visitas presenciales al domicilio u hospital y llamadas telefónicas, por un equipo de enfermería, para reforzar todos los aspectos clave de su patología y aclarar cualquier duda que tengan
- Facilitar un servicio integral de la bomba, tanto a pacientes como a profesionales sanitarios, a través de un contact center especializado para la resolución de dudas y la gestión de fungibles y bombas
- Proporcionar acceso a una variedad de recursos educativos con materiales impresos para ampliar la comprensión del paciente y de los profesionales sobre la enfermedad y el manejo de la bomba
- Facilitar un apoyo al paciente sobre su estado de ánimo y gestión emocional relacionada con su autonomía en la administración a través de sesiones online con un psicólogo, si el profesional sanitario así lo considera
EdúcaTre se presenta como una herramienta integral que aborda las necesidades de los pacientes con HP que utilizan la bomba de perfusión, con formación de práctica clínica habitual a los pacientes, poniendo especial énfasis en la autonomía y autoadministración del medicamento
Además de los beneficios directos para los pacientes, EdúcaTre también ofrece ayuda a los profesionales sanitarios con el manejo de sus pacientes para que mejoren su adherencia y calidad de vida dentro de la práctica clínica habitual.
Amaia Casteig, Directora de Grupo OAT, durante la primera edición de la Reunión AOPH Meeting, nos facilitó los detalles y claves del programa, comentando que “el proyecto se ha puesto en marcha a nivel nacional en el área de neumología y cardiología con el objetivo de ofrecer un soporte extra a los pacientes, además del que ya tienen en consulta, para reforzar toda la información sobre su patología, para formar en el uso de la bomba de perfusión y para dar un servicio integral en cuanto a posibles dudas y fungibles, mejorando así su adherencia, calidad de vida y salud”.
Tras casi dos años desde su puesta en marcha, EdúcaTre ya está prestando sus servicios a pacientes de 12 hospitales de toda la geografía nacional, cuyos departamentos de Neumología o Cardiología han aceptado los beneficios que ofrece el programa para sus pacientes.
En total, son 37 pacientes los que ya se están beneficiando de los servicios de Edúcatre, mostrando una valoración muy positiva del programa, respondiendo a las encuestas de satisfacción con una media de 9,5 a si los temas tratados son relevantes para su día a día; con un 9,2 a si tienen la intención de poner en práctica los consejos/recomendaciones del servicio en su vida cotidiana; y con un 9,7 a si recomendaría los servicios de EdúcaTre a otros pacientes.
Respecto a la valoración realizada de la formación recibida entre los pacientes incluidos en el programa y que reciben un plan personalizado continuo, han valorado con un 9,3 los contenidos de las formaciones; con un 8,9 la comprensión de dichos contenidos; con un 9,3 la utilidad de los mismos; y con un 9,3 la satisfacción en general con la formación recibida.
Una de las claves de estas valoraciones tan positivas sobre EdúcaTre son los profesionales sanitarios que forman el equipo de enfermería que Grupo OAT ha puesto a disposición del programa para la ejecución de los servicios a los pacientes. Se trata de un equipo nacional de enfermeras y enfermeros con gran experiencia en su especialidad y amplios conocimientos del dispositivo utilizado para el tratamiento de AOP. Ana Méndez, enfermera del equipo de Grupo OAT en Asturias, destaca que “EdúcaTre es una experiencia que enriquece tanto al profesional como al paciente. Es un contacto personalizado por y para el paciente, que hace que se establezca una relación de confianza, seguridad y apoyo incondicional, ya que el paciente sabe que siempre estás cerca para cualquier duda o necesidad”.
Es un contacto personalizado por y para el paciente, que hace que se establezca una relación de confianza, seguridad y apoyo incondicional, ya que el paciente sabe que siempre estás cerca para cualquier duda o necesidad
Miriam García, Marketing Manager Spain & Portugal en AOP Health, en relación a la puesta en marcha de programas dirigidos al paciente, nos comenta que “al igual que el resto de iniciativas que ponemos en marcha desde nuestra compañía, en AOP Health consideramos fundamental ofrecer programas como EdúcaTre, cuyo fin último es complementar, en cierta medida, el manejo multidisciplinar que se hace de los pacientes en los centros sanitarios; iniciativas que ayuden al paciente en su día a día para ayudarle a convivir con su patología y autoadministración, con el objetivo de la mejora de su calidad de vida y salud”.