Redacción
Cuando hablamos de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) nos estamos refiriendo a una enfermedad adquirida, es decir, no se nace con ella, no se puede heredar y no es contagiosa. Se trata de una enfermedad compleja por la que los pacientes que la sufren experimentan una destrucción de los glóbulos rojos (hemólisis) crónica.
La HPN es una enfermedad crónica, y por ello, de larga duración y progresión lenta, pudiendo comprometer el pronóstico de vida de las personas que la padecen, y con una incidencia en torno al 1-1,5 casos por millón de individuos en todo el mundo.
Swedish Orphan Biovitrum (Sobi) lleva años trabajando en el desarrollo de tratamientos para ciertas enfermedades denominadas “raras” y el pasado 22 de septiembre realizaron una reunión con profesionales sanitarios para profundizar sobre el abordaje terapéutico de la HPN.
Sobi, cuenta con la colaboración de Grupo OAT, quien ha desarrollado y gestión un servicio de apoyo a profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores en el tratamiento de HPN. Se trata de un servicio que aporta valor real porque apuesta por un soporte extra, además del apoyo continuo que los pacientes ya tienen en consulta.
Amaia Casteig, Directora de Grupo OAT, durante la reunión con profesionales sanitarios de Sobi, explicó a los asistentes los pormenores del programa desarrollado a tal efecto y denominado Servicio Técnico HPN Connect, cuya puesta en marcha, en colaboración con diferentes hospitales, se inició en noviembre de 2022.
La Srta. Casteig comentó que “las bases del servicio son la concienciación al paciente sobre su patología y otros aspectos alrededor de la misma, y la formación y apoyo constante a profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores”.
Como punto de partida del programa, nos explica Amaia Casteig, “se crea un comité de expertos multidisciplinar especialistas en la materia para desarrollar los servicios a incluir en el programa desde su expertise y puntos de vista, habiendo tenido en cuenta también la opinión y necesidades de los pacientes con HPN”.
Y para finalizar su exposición, nos destaca “el feedback tan positivo que están experimentando los pacientes incluidos en el Servicio Técnico HPN Connect, así como sus cuidadores y profesionales sanitarios de los hospitales”.
