Redacción
La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una enfermedad rara y potencialmente grave del sistema hematopoyético, caracterizada por la destrucción prematura de los glóbulos rojos. Esta destrucción ocurre debido a una mutación genética adquirida en las células madre hematopoyéticas, que resulta en la deficiencia de proteínas protectoras en la superficie de los glóbulos rojos, como la proteína CD55 y CD59. Como resultado, los glóbulos rojos son susceptibles a la destrucción por el sistema inmunológico, en concreto por el sistema complemento.
En el contexto de la enfermedad, el conocimiento de la patología y el cumplimiento terapéutico es de suma importancia en el manejo de la HPN, ya que existen tratamientos específicos que pueden ayudar a controlar los síntomas y mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes. Además, el seguimiento de hábitos saludables, como llevar una dieta equilibrada, mantenerse hidratado y evitar el estrés, puede ayudar a reducir el riesgo de episodios de crisis hemolíticas y complicaciones asociadas.
Swedish Orphan Biovitrum (Sobi), con el objetivo de ofrecer un servicio que aporte valor real y facilitar un soporte extra con foco en la autoadministración, además del apoyo continuo que los pacientes ya tienen en consulta, cuenta con la colaboración de Grupo OAT para el desarrollo y gestión del Programa HPN Connect, un servicio técnico de apoyo, no solo a pacientes, sino también a profesionales sanitarios y cuidadores en el tratamiento de la HPN.
Con el objetivo de aportar un valor real y facilitar un soporte extra con foco en la autoadministración
La puesta en marcha de este servicio se inició en noviembre de 2022, en colaboración con diferentes hospitales a nivel nacional. Tras casi año y medio de funcionamiento, el servicio se mantiene activo, facilitando el soporte a través del equipo OAT, conformado por un equipo de enfermeros y un contact center especializado para la resolución de dudas.
Las bases del servicio facilitados son:
- La concienciación al paciente sobre su patología y otros aspectos alrededor de la misma
- La formación y apoyo constante en el manejo de la bomba de perfusión
Los pacientes reciben un plan formativo personalizado en función a sus necesidades, a través de visitas presenciales y llamadas telefónicas para reforzar todos los aspectos claves. Además, se hace entrega de diferente material didáctico, impreso o en formato vídeo a través de la App Activare, para acompañar todas las explicaciones.
Amaia Casteig, Directora de Grupo OAT, durante una reciente reunión de Sobi con profesionales sanitarios sobre el abordaje terapéutico de la HPN, comentó que como punto de partida para este tipo de iniciativas desarrolladas por Grupo OAT, “se crea un comité de expertos multidisciplinar especialistas en la materia para definir los servicios a incluir en el programa desde su expertise y puntos de vista, habiendo tenido en cuenta también la opinión y necesidades de los pacientes con HPN”. Al final de su comparecencia, la Sra. Casteig destacó “el feedback tan positivo que están experimentando los pacientes incluidos en el Servicio Técnico HPN Connect, así como sus cuidadores y profesionales sanitarios de los hospitales”
“Se crea un comité de expertos multidisciplinar especialistas en la materia para definir los servicios a incluir en el programa desde su expertise y puntos de vista, habiendo tenido en cuenta también la opinión y necesidades de los pacientes con HPN”
Tras alrededor de 15 meses desde su puesta en marcha, HPN Connect ya está prestando sus servicios a pacientes en diferentes hospitales de toda la geografía nacional, cuyos departamentos de Hematología han aceptado los beneficios que ofrece el programa para sus pacientes.
La aceptación de los servicios de HPN Connect por parte de los pacientes ha sido magnífica, mostrando una valoración muy positiva del programa, respondiendo a las encuestas de satisfacción de los pacientes finalizados con una media de 9,9 a si los temas tratados son relevantes para su día a día; con un 9,3 a si tienen la intención de poner en práctica los consejos/recomendaciones del servicio en su vida cotidiana; y con un 10,0 a si recomendaría los servicios de HPN Connect a otros pacientes.
Respecto a la valoración realizada en la primera formación recibida entre los pacientes incluidos en el programa y que reciben un plan personalizado continuo, han valorado con un 9,8 los contenidos de las formaciones; con un 9,3 la comprensión de dichos contenidos; con un 9,5 la utilidad de los mismos; y con un 9,8 la satisfacción en general con la formación recibida.
Una razón fundamental detrás de estas opiniones tan favorables sobre HPN Connect radica en los profesionales sanitarios que integran el equipo de enfermería que Grupo OAT ha conformado para el desarrollo de los servicios dirigidos a los pacientes. Este equipo, de ámbito nacional, está compuesto por enfermeras y enfermeros, que poseen una vasta experiencia en su área de especialización, así como un profundo dominio del equipo empleado en el tratamiento de Sobi. Sol Porto, enfermera del equipo de Grupo OAT en Galicia, subraya que “con el seguimiento que se hace de los pacientes, lo que estamos generando es una relación de confianza profesional-paciente, que a su vez les aporta mayor seguridad y autonomía en la autoadministración”.
Jana Escamilla, Medical Advisor Haematology en Sobi, resalta que “el Programa de Soporte a Pacientes (PSP) en Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) ha permitido acelerar el acceso de las personas con esta enfermedad ultra-rara a una nueva alternativa terapéutica”.
“el Programa de Soporte a Pacientes (PSP) en Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) ha permitido acelerar el acceso de las personas con esta enfermedad ultra-rara a una nueva alternativa terapéutica”
Respecto a los posibles beneficios de este tipo de programas, la señora Escamilla también comenta que “suponen una ayuda para los pacientes a la hora de incrementar su conocimiento sobre el tratamiento y resolver las dudas que puedan surgir en cuestiones como la administración, por ejemplo. La existencia de recursos a disposición de los pacientes como un “contact center” especializado refuerza la seguridad y confianza de los pacientes, al ofrecerles un canal directo para resolver dudas e inquietudes”.
“La existencia de recursos a disposición de los pacientes como un “contact center” especializado refuerza la seguridad y confianza de los pacientes, al ofrecerles un canal directo para resolver dudas e inquietudes”
Así mismo, “de manera complementaria, las actividades del PSP también se focalizan en temas como la educación de los pacientes en torno a una enfermedad minoritaria como la HPN, proporcionándoles recursos valiosos e información sobre la patología. Además, el PSP permite generar confianza entre los profesionales sanitarios, sirviéndoles de apoyo complementario a la hora de realizar el seguimiento de los pacientes”.
“Además, el PSP permite generar confianza entre los profesionales sanitarios, sirviéndoles de apoyo complementario a la hora de realizar el seguimiento de los pacientes”
Sobre la colaboración con una empresa especializada en la ejecución de este tipo de programas dirigidos a los pacientes, la experiencia de Jana Escamilla le lleva a considerar que “la posibilidad de contar con una compañía como OAT es de gran valor para Sobi, ya que representa un importante soporte a la hora de introducir una nueva terapia en el mercado. OAT es una organización que destaca por su amplia experiencia en la gestión de este tipo de programas y cuenta con unos profesionales que garantizan la excelencia operativa. En el caso de la HPN, OAT ha facilitado la disponibilidad a una red de enfermeras/os expertas/os, profesionales sanitarios clave en el PSP de esta patología, que aseguran una atención sanitaria especializada y de calidad. Asimismo, valoramos enormemente el trato profesional y personalizado que OAT establece con los pacientes”.
