Redacción
La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una enfermedad rara en donde los tratamientos, hasta ahora, eran de administración hospitalaria, suponiendo una tranquilidad al paciente al estar controlados en el centro por parte de sus profesionales sanitarios.
La aparición de nuevas alternativas de tratamiento de administración domiciliaria suponen una evolución para el paciente al poder realizarlo desde su propia casa, asumiendo un roll más activo y teniendo que dominar la autoadministración.
Esto ha llevado a desarrollar un Programa de Soporte a Pacientes gratuito, como es el Programa HPN Connect, gestionado por Grupo OAT (Observatorio de la Adherencia al Tratamiento) y ofrecido por Swedish Orphan Biovitrum (Sobi), para pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, focalizado en la formación de la autoadministración.
Tras casi dos años de ejecución y, dados los resultados tan positivos que ha generado, el Programa HPN Connect ha sido aceptado como “comunicación oral de experiencia” por parte de Grupo OAT en las 34 Jornadas Nacionales de Enfermeras Gestoras.
Elsa Pomares, Enfermera del Equipo OAT de la Zona Levante, Supervisora de Enfermería de la Zona Básica Aspe del Dpto. de Salud 24 Elche-Crevillent, que participa en el desarrollo de los servicios del programa, nos presentó los detalles del mismo, en el que primeramente destaca la metodología utilizada para su desarrollo. Como bien nos explicó la Sra. Pomares la calidad de este y todos los programas que desarrolla Grupo OAT se sustenta en dos patas fundamentales:
- Tener una visión de los pacientes de los aspectos que más les afectan, así como conocer su problemática y sus necesidades
- Contar con la visión de expertos en HPN y adherencia de forma multidisciplinar
Tras su exposición, la Sra. Pomares nos concluyó, con el sentimiento de orgullo que tiene todo el equipo de Grupo OAT por los resultados tan positivos de este programa, que con esta “comunicación oral” este proyecto pueda convertirse en referente, como caso de éxito, en programas de soporte y atención a los pacientes y, específicamente, en iniciativas para mejorar la autoadministración de pacientes.
