Enfermedades raras: poco frecuentes, pero comunes en soluciones
La mitad de los pacientes han esperado una media de 4 años para recibir un diagnóstico Leer más
Etiqueta: FEDER
El papel activo del paciente a través del asociacionismo
La opinión de Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación. Leer más
Los pacientes abogan por un “necesario” Pacto de Estado por la Sanidad en el que estén siempre presentes
La Alianza General de Pacientes (AGP), el Foro Español de Pacientes (FEP) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quieren aunar fuerzas en una mesa estatal. Leer más
Sanidad se compromete a integrar a FEDER en el grupo de trabajo de medicamentos de alto impacto
La Federación Española de Enfermedades Raras insta también al Ministerio a incluir la perspectiva de los pacientes en la Declaración de La Valeta.
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