La opinión de Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación
Hace 20 años las enfermedades poco frecuentes eran unas completas desconocidas. Las familias se sentían invisibles en un sistema social que no conocía sus necesidades y, por ende, que no podía dar respuesta a su situación. Sin embargo, las familias y las personas decidieron cambiar esta realidad.
En España, un ejemplo fehaciente de ello lo tenemos en el crecimiento exponencial que ha experimentado nuestra Federación: nacíamos en 1999 de la mano de 7 entidades y en nuestros primeros 15 años de vida se adhirieron más de 300 entidades. En esta trayectoria, hemos conseguido unificar y representar a las familias de toda la geografía española de la mano de nuestras 7 sedes físicas y 12 coordinaciones de zona. Esta unión y movilización ha hecho posible que hoy en día hablemos de uno de los movimientos sociales y sanitarios con más progreso en las dos últimas décadas.
Una realidad que ha venido motivada por los pacientes. Tanto en Europa como en España, los avances en enfermedades raras han ido de la mano del trabajo del tejido asociativo. Quien convive con una enfermedad rara se convierte ineludiblemente en un paciente experto desde el momento en que sospecha que algo no va bien, en que comienza su búsqueda hacia un diagnóstico y comparte su conocimiento con los profesionales sanitarios buscando una atención adecuada.
Por eso, el de las enfermedades poco frecuentes es un movimiento líder en la generación del conocimiento en una realidad donde las enfermedades poco frecuentes eran unas desconocidas. Además, es uno de los principales agentes motores de la investigación: son las propias asociaciones de pacientes las que promueven el desarrollo de registros específicos, el impulso de ensayos clínicos o la búsqueda de financiación.
“Quien convive con una enfermedad rara se convierte ineludiblemente en un paciente experto desde el momento en que sospecha que algo no va bien”
Desde FEDER, con el firme compromiso de fomentar, apoyar y fortalecer a nuestro tejido asociativo, hemos reforzado nuestro trabajo con las asociaciones a través de diferentes convocatorias de ayudas que, sólo en 2017, nos permitieron gestionar más de 400.000 euros entre nuestro movimiento.
Entre ellos, también se encuentra la Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación que gestionamos a través de nuestra Fundación. Conscientes de que la investigación es nuestra esperanza, en los últimos años hemos incrementado sustancialmente estas ayudas y sólo en 2018 destinaremos 100.000 euros destinados a proyectos de investigación de nuestras asociaciones.
En definitiva, es mucho el camino que nos queda por recorrer, pero también son muchos los pasos avanzados. Desde el movimiento de pacientes, continuaremos trabajando por los 3 millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en España y por los que aún están a la espera de recibir un diagnóstico.
Porque cada uno de nosotros por separado es un luchador capaz de conseguir lo que se proponga. Sin embargo, cuando nos unimos, nos coordinamos y cuando decidimos sumar voluntades, ahí es cuando realmente logramos una verdadera transformación social.
