La opinión de Arantxa Sáez, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT)
AECAT es una organización de pacientes creada en 2004 con el objetivo de hacer frente a las necesidades sanitarias y sociales de las personas con Cáncer de Tiroides y sus familiares. En junio de 2018, fuimos declarados de Utilidad Pública por el Ministerio de Interior.
Trabajamos para mejorar la asistencia integral de las personas con Cáncer de Tiroides y su entorno, siempre siguiendo unos pilares y objetivos claros: brindar apoyo psicosocial, visibilizar el Cáncer de Tiroides, defender nuestros derechos, colaborar con todos los agentes sanitarios y sociales y fomentar la investigación básica y clínica.
“Trabajamos para mejorar la asistencia integral de las personas con Cáncer de Tiroides
y su entorno”
Como entidad, sabemos lo que supone pertenecer a un grupo de “iguales”, esas personas que por vivencia y experiencia han recorrido un camino parecido al tuyo, donde encuentras apoyo, resolución de dudas y sobre todo acompañamiento emocional. En AECAT, todos somos pacientes o familiares.
Por ello, es esencial el papel de asociaciones en la sociedad, como la nuestra. Las asociaciones debemos ser referentes en brindar información para manejar la enfermedad y que la vivencia sea menos estresante, en ofrecer apoyo psicológico que ayude a mitigar el alto impacto emocional y, sin duda, en visibilizar la patología porque, cuando comprendes lo que te está pasando, todo parece mejorar. Además, es importante no olvidar la incidencia política que se ejerce desde las entidades, representando la voz de las necesidades sanitarias y sociales de toda la comunidad.
“Las asociaciones debemos ser referentes en brindar información para manejar la enfermedad y que la vivencia sea menos estresante”
“Un paciente activo, tiene mejores resultados en salud”, así lo expresa Pedro Soriano, creador de la comunidad virtual de pacientes #FFPacientes y así lo defendemos también desde AECAT. Precisamente, una persona que conoce su enfermedad, que tiene recursos sobre ella (guías clínicas, infografías, conocimiento de fármacos y tratamientos) es un paciente capaz de autocuidarse. No obstante, esto no elimina la necesidad de estar bien asesorado y guiado por sus sanitarios y orientado a través de información avalada y contrastada, con evidencia científica.
Desde AECAT tenemos algo claro: cualquier persona diagnosticada de Cáncer de Tiroides puede obtener información a través de nuestros canales que le ayudará a sobrellevar el diagnostico, los tratamientos y su seguimiento. Porque cuando aprendes algo ya no tienes miedos, como nos pasa cuando aprendemos a montar en bici la primera vez que al principio da algo de miedo pero que una vez ya lo manejamos, nos parece increíble haber dudado. Con una patología, es igual; obtener información, acompañamiento y una guía, te da los recursos para sobrellevarlo, y además te da el poder de gestionar tus dudas y miedos, saber cuando consultar con tu equipo y donde informarte.
“Obtener información, acompañamiento y una guía, te da los recursos para sobrellevarlo, y además te da el poder de gestionar tus dudas y miedos”
Facebook, Twitter e Instagram son las redes sociales del momento y allí estamos dando voz a todas las personas con cáncer de tiroides y explicando a pacientes y no pacientes esta patología. Además, contamos con un Foro de Pacientes en la Web al que acceden más de 36.000 personas cada año y nos permite compartir experiencias y ayudarnos entre todos.
Desde AECAT también mantenemos contacto con otras asociaciones de otros países, pertenecemos a otras organizaciones paraguas como GEPAC y FEDER en España, a TFY y ATC internacionalmente.
Para más información, visita: www.cancerdetiroides.org
