La importancia del paciente activo

La opinión de Yolanda Señarís Martínez, coordinadora de Jóvenes ACCU Coruña

Desde la fundación de la Asociación de personas enfermas de Crohn y Colitis Ulcerosa de A Coruña (ACCU Coruña), el papel del paciente activo a jugado un rol muy significativo.

La entidad está formada por pacientes voluntarios que buscan dar una visibilidad, que poco a poco va aumentando, a las enfermedades inflamatorias intestinales. Cada miembro de la Junta Directiva no es, ni más ni menos, que una persona diagnosticada con alguna de estas patologías y que busca el bienestar común de aquellos y aquellas que pasan por las mismas condiciones; nadie mejor que un/una paciente para hablar de las enfermedades. Una de las funciones que se realiza desde la Asociación es la ayuda al paciente.

La importancia de estar presente para las personas recién diagnosticadas puede suponer un cambio bastante grande a la hora de afrontar la enfermedad. El desconocimiento es uno de los mayores problemas que afectan a estas personas; aquí es donde las asociaciones como ACCU juegan un papel considerable. Es muy importante que estas personas conozcan desde un primer momento la existencia de estas entidades que van a poder ayudarles en todas las cosas nuevas que están por vivir; la experiencia de otros siempre es de gran ayuda.  A esto, hay que sumarle la repercusión de la colaboración del personal médico y sanitario. El apoyo de aquellos que se dedican a investigación y mejora de la calidad de vida de los pacientes es imprescindible para realizar una labor como la que concierne al título de este artículo.

“Es muy importante que estas personas conozcan desde un primer momento la existencia de estas entidades que van a poder ayudarles en todas las cosas nuevas que están por vivir”

Todo esto, como se ha explicado anteriormente, no podría conseguirse sin la presencia de pacientes que colaboren con la Asociación. El papel del paciente activo es esencial; sin él, las asociaciones no existirían. Desde las personas que forman la Junta Directiva hasta los socios y socias más recientes están ayudando a que el papel para el que se ha creado esta entidad sea eficaz y funcione; por ello, se recalca la importancia del asociacionismo. Todos los proyectos que se han realizado a lo largo de estos años y los que se están realizando son elaborados por pacientes activos que buscan una mejora en su calidad de vida y en la de personas que viven a diario la misma situación. La unión, como se dice, hace la fuerza. Y en estos casos se puede apreciar a simple vista.

Gracias a la participación, día a día se hacen nuevas actividades, talleres y hasta incluso viajes en común. Gracias a todas estas personas se consigue lo principal y por lo que las Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa llevan luchando años; la visibilidad. Una llamada a la sociedad para que se conciencie de las dificultades que presentan estas enfermedades inmunomediadas y que se reconozca por ello su gravedad y lo que pueden llegar a implicar en el ámbito laboral, estudiantil o social. Con todo esto, queremos recalcar a todas las personas socias y no socias la importancia que tienen para la Asociación la colaboración y el conocimiento de esta.

“Una llamada a la sociedad para que se conciencie de las dificultades que presentan estas enfermedades inmunomediadas y que se reconozca por ello su gravedad y lo que pueden llegar a implicar en el ámbito laboral, estudiantil o social”