Afecta a 1 de cada 10.000 nacidos
Redacción
Las innovaciones en el seguimiento del paciente, las controversias en hemofilia B y el manejo clínico de los pacientes con hemofilia A leve o moderada, han sido algunas de las cuestiones abordadas en la XII edición de HEMOFORUM. Se trata de un encuentro científico de carácter anual, organizado por la compañía biomédica Pfizer, que pretende servir de espacio de debate y reflexión sobre la actualidad de la hemofilia, una patología que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos.
Pretende servir de espacio de debate y reflexión sobre la actualidad de la hemofilia, una patología que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos
Más de 50 especialistas han participado en esta edición, confirmando el interés que existe entre los profesionales por estar al día de cuanto rodea a la enfermedad. En este sentido, la doctora Mariana Canaro, adjunta de hemostasia y trombosis del Hospital Universitario Son Espases de Palma de Mallorca y una de las coordinadoras científicas del encuentro, ha destacado que “HEMOFORUM se consolida como un punto de encuentro virtual que facilita a los especialistas en hemofilia un punto de inflexión para reactualizarse en torno a los avances y hallazgos sobre la enfermedad”.
Innovaciones en el seguimiento del paciente
Los avances y actualizaciones en hemofilia no dejan de sucederse. Por eso, es esencial centrar el momento presente, definir dónde estamos en Hemofilia y qué podemos conseguir. En este sentido, la doctora María Teresa Álvarez Román, Jefa de Sección de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz (Madrid), ha señalado que “el tratamiento de la hemofilia ha mejorado muchísimo en los últimos años”.
“El tratamiento de la hemofilia ha mejorado muchísimo en los últimos años”
Adicionalmente, la doctora Álvarez Román ha destacado la importancia de estos encuentros: “HEMOFORUM es un espacio abierto para el debate de los profesionales implicados en la atención de los pacientes con hemofilia, tratando los temas más interesantes en ese momento”. Ha señalado que “la mesa sobre Innovaciones en el seguimiento del paciente con Hemofilia ha sido de máximo interés en un momento en el que estamos avanzando en la telemedicina y la monitorización a distancia de los pacientes con hemofilia”.
Otro de los aspectos que se ha abordado en el encuentro y que está cambiando el seguimiento del paciente es la cada vez más estrecha relación entre las tecnologías digitales y la salud. El doctor Domingo Marzal, cardiólogo y experto en e-Health, ha explicado las consecuencias de la transformación digital aplicada al ámbito de la salud poniendo siempre el foco en la calidad de vida del paciente. En este contexto, la tecnología se entiende como una oportunidad y un nuevo canal para el cuidado y observación de los pacientes, además de para facilitarles su autonomía.
Terapia Génica en Hemofilia
El papel de la terapia génica en la hemofilia se vislumbra como uno de los avances más importantes en el tratamiento de la enfermedad. Así lo ha manifestado la doctora Gloria González Aseguinolaza, subdirectora del Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) y presidenta de la Sociedad Española de Terapia Génica y Celular, quien ha afirmado que “nos encontramos en un nuevo escenario en el abordaje de la hemofilia gracias a la terapia génica. Considero que un tratamiento que pueda beneficiar al paciente durante años va a cambiar realmente la calidad de vida de estos pacientes”.
“Nos encontramos en un nuevo escenario en el abordaje de la hemofilia
gracias a la terapia génica”
Hemofilia A y B: profilaxis y controversias
Otra de las inquietudes en torno a esta enfermedad es la profilaxis en pacientes con Hemofilia A moderada y leve. Por ello, una de las sesiones se ha centrado en esta cuestión, poniendo especial foco en la salud articular y en el manejo del paciente activo. También la Hemofilia B ha tenido su espacio en este encuentro, en este caso situando la lupa acerca del debate en torno al manejo de inhibidor y a las singularidades de la farmacocinética en Hemofilia B.
