Lourdes Pérez González, gerente y trabajadora social en Ashemadrid
Laura Chivato Isabel
Estos meses han sido complicados para todos, pero especialmente para los pacientes con enfermedades crónicas, quienes han visto cómo sus consultas cambiaban de modelo y en algunos casos se llegaban incluso a paralizar. En el caso de la hemofilia, Lourdes Pérez González, gerente y trabajadora social en la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), cuenta que fueron momentos de mucha incertidumbre en los que el papel de la asociación fue vital para que los pacientes no abandonasen sus tratamientos y, sobre todo, se sintieran acompañados.
Pregunta. ¿Cómo vivieron la llegada del coronavirus desde la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid)? ¿Qué preocupaciones mostraban los pacientes con hemofilia ante esta situación?
Respuesta. En marzo, la llegada de la pandemia por la COVID-19 supuso un parón en el día a día de la asociación, siendo necesario adaptarnos a la situación con miedo, incertidumbre y mucho desconocimiento.
En esos momentos, muchos pacientes se ponían en contacto con nosotros, sobre todo, para conocer si existía un riesgo mayor de contagio por tener su enfermedad y, si se contagiaban, que consecuencias podrían llegar a tener, si, además de lo que se escuchaba, si tendría efectos en su medicación habitual.
Las personas con hemofilia son pacientes crónicos, muy dependientes del hospital, había tanta incertidumbre y miedo, que estaban angustiados, no sabían si acudir o no al hospital, no sólo a las citas programadas, también ante cualquier urgencia. Estos pacientes usan una medicación que se dispensa en la farmacia del hospital y estaban muy preocupados por si había problemas de stock; asustados por tener que ir al recoger la medicación al hospital. Fueron unos meses complicados para todos, más aún, para los pacientes con enfermedades crónicas.
“Las personas con hemofilia son pacientes crónicos, muy dependientes del hospital, había tanta incertidumbre y miedo, que estaban angustiados”
De repente, las necesidades de nuestros pacientes cambiaron y esto supuso que teníamos que hacer un cambio en la manera de intervenir y organizarnos para ayudarles en estos meses tan complicados.
P. Y en este sentido, ¿cómo se revolvieron estas últimas? ¿Con qué soporte/ayudas contaban los pacientes?
R. Por un lado, coordinados con el Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, referente a nivel nacional para el manejo de pacientes con hemofilia y otros desórdenes raros de la coagulación, en contacto permanente con la Dra. M. T. Álvarez Román, Jefe de Sección de Hemostasia, y con el Dr. J. A. Romero Garrido, Adjunto al Servicio de Farmacia en el Hospital La Paz; cubriendo aspectos clínicos y en relación al tratamiento y, por otro lado, abordando los aspectos psicosociales desde la vertiente del trabajo social como venimos haciendo en la asociación.
Los pacientes contaban con la ayuda de la asociación desde donde proactivamente nos estábamos poniendo en contacto con ellos para ver cómo se encontraban y si podíamos ayudarles en algo y, nos dimos cuenta de que, evitaban ir al hospital por miedo, aunque ellos sabían que requerían asistencia sanitaria. Coordinados con los profesionales del Centro de Tratamiento de Hemofilia (CTH), que también fueron un apoyo excepcional para los pacientes, les derivábamos e informábamos de aquellos que considerábamos susceptibles de que les viese un facultativo y directamente ellos establecían el contacto para su valoración. Actuamos como nexo de unión pacientes y hospital.
Durante el confinamiento, fue muy importante la organización de un grupo de voluntarios para entregar la medicación a los pacientes, asegurando la trazabilidad y el control de la medicación orientados por el Dr. J.A. Romero, en este caso.
Paralelamente, en todo este periodo, enviábamos comunicaciones a los pacientes sobre el protocolo a seguir para la asistencia sanitaria; creamos un apartado específico en nuestra web, ‘Hemofilia y COVID-19’, donde se recoge información científica, recomendaciones a seguir, guías de buenas prácticas; en definitiva, información especializada de interés. Creamos un boletín informativo con la actualidad con las medidas de prevención, dónde buscar asesoramiento psicológico, laboral, etc. y webinars informativos con los profesionales sanitarios.
P. Ahora que ha comenzado el proceso de vacunación para prevenir del contagio de COVID-19, ¿les han transmitido los pacientes algún tipo de inquietud? ¿Cuál ha sido su actitud frente a esta noticia?
R. Cuando empezamos a oír hablar de una posible vacuna frente a la COVID-19, había sentimientos encontrados por parte de los pacientes, estaban preocupados por si se les consideraría grupo de riesgo a la hora de vacunarse y, también, preocupados por los efectos adversos que pueda tener la vacuna.
“[Los pacientes con hemofilia] estaban preocupados por si se les consideraría grupo de riesgo a la hora de vacunarse y, también, preocupados por los efectos adversos que pueda tener la vacuna”
Desde Ashemadrid informamos según las orientaciones de los expertos que proporcionan la asistencia sanitaria a nuestros pacientes: hematólogos, personal de enfermería, farmacéutico, etc. y también divulgando y concienciado sobre la información que proporciona la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, especializados en el campo de la hemofilia y otras coagulopatías; y las recomendaciones del Ministerio de Sanidad y la Comunidad de Madrid.
P. En algunas patologías la adherencia a los tratamientos se vio disminuida durante los meses más duros de la pandemia debido, por ejemplo, a la imposibilidad de seguimiento en consulta, entre otros. ¿La disminución de las tasas de adherencia provocada por el COVID-19 ha sido también un problema si hablamos de hemofilia?
R. Durante el Estado de Alarma, junto con los profesionales del CTH, nos planteamos que era necesario conocer la incidencia de la COVID-19 en los pacientes con desórdenes raros de la coagulación, cómo es el curso de la enfermedad si ésta se produce y el impacto psicosocial y laboral en esta población. También, identificar dónde se ha manejado la infección; evaluación del impacto del confinamiento en el aparato locomotor; aspectos psicosociales; aspectos de calidad asistencial y, por supuesto, valorar la adherencia al tratamiento.
Presentamos el primer registro realizado en pacientes con congenital bleeding disorders (CBDs) y COVID-19 en Comunidad de Madrid. Se incluyeron 345 pacientes diagnosticados de CBDs (246 de Hemofilia, 69 de EVW, 2 Rare Bleeding Disorders, RBDs, y 28 haemophilia carriers).
En nuestra serie, el 95,5 por ciento mantuvo la adherencia al tratamiento prescrito. El resto, o bien espaciaron las infusiones de factor por miedo a quedarse sin tratamiento ante un sangrado o a contagiarse al ir a la farmacia del hospital, o bien autoajustaron el tratamiento a la menor actividad física.
“El 95,5 por ciento mantuvo la adherencia al tratamiento prescrito”
P. En líneas general, y desde la experiencia que da el asociacionismo, ¿cuáles diría que son las barreras que impiden al paciente con hemofilia ser adherente a los tratamientos?
R. Aunque los pacientes con hemofilia, por lo general, suelen ser bastante adherentes a sus tratamientos, desde mi punto de vista, habría que distinguir entre perfiles y las diferentes etapas de la vida. En la adherencia influyen tantos factores personales, clínicos, socioeconómicos, incluso los profesionales que atienden a los pacientes.
En líneas generales, percibimos que los aspectos psicosociales limitan mucho la adherencia, no asumir la enfermedad, el día a día con la enfermedad, lo que llamamos estrés psicosocial, el miedo a los pinchazos, el olvido, etc. En el caso de pacientes con un perfil educativo bajo, hemos detectado que no son cumplidores; hay otros pacientes con creencias erróneas en relación a la enfermedad y pacientes más formados con un amplio conocimiento de la enfermedad y destreza en el manejo de la misma, que piensan que lo hacen bien, pero no es así. Aunque, últimamente, con todos los avances en el arsenal terapéutico, nos encontramos con quienes no perciben la necesidad, se encuentran bien, espacian las dosis o incluso se las saltan, sin darse cuenta de que puede ser muy perjudicial para su salud.
P. Y partiendo desde esta misma experiencia en hemofilia, ¿existe algún perfil de paciente con más tendencia/riesgo a la baja adherencia?
R. Si duda, en la adolescencia – juventud, quizá porque no perciben la necesidad de tratamiento.
P. ¿Qué acciones consideran desde Ashemadrid esenciales para mejorar la adherencia?
R. La asociación actúa como nexo de unión entre los pacientes y el hospital, donde velamos por atención integral de todos los pacientes y una comunicación médico-paciente fluida, ya que también son factores que repercutirán, además de en la calidad asistencial, en la adherencia al tratamiento.
“La asociación actúa como nexo de unión entre los pacientes y el hospital, donde velamos por atención integral de todos los pacientes y una comunicación médico-paciente fluida”
Además, proporcionamos información y orientación a los pacientes y sus familias a lo largo de todo el desarrollo evolutivo de las personas, individualizando cada caso, escuchando desde la empatía y acompañándolos desde la experiencia compartida. Se hacen sesiones formativas donde, además de la participación de profesionales sanitarios, los pacientes comparten su experiencia; talleres de ayuda mutua; en los campamentos infantiles, siempre contamos con la colaboración de pacientes adultos que cuentan su experiencia y la necesidad de seguir el tratamiento prescrito; organizamos un encuentro de jóvenes donde se abordan aspectos psicosociales en un grupo de iguales y apoyo y orientación en todas las etapas de la vida.
P. Existen algunas herramientas/iniciativas, como los Programa de Apoyo a Pacientes, Programas Educacionales, que han demostrado ser de gran utilidad a la hora de mejorar la adherencia y, con ello, la calidad de vida de los pacientes. ¿Sería de ayuda una iniciativa así si hablamos de hemofilia?
R. Todos los programas de apoyo a pacientes y educacionales son muy interesantes, en el caso de la hemofilia reforzaría la formación con experiencias de pacientes.
P. Independientemente de estas actividades, ¿el paciente con hemofilia es un ‘paciente activo’ concienciado de su enfermedad?
R. En general sí, y en gran parte por las acciones que se realizan desde Ashemadrid que ayudan al empoderamiento de los pacientes.
P. ¿Qué sería necesario llevar a cabo para incrementar dicha concienciación?
R. De cara a incrementar la concienciación es importante informar y sensibilizar sobre las consecuencias que pueden tener los pacientes si no son adherentes a su tratamiento; visibilizar la enfermedad; reforzar las acciones de la asociación, los encuentros, grupos de ayuda mutua; promover estilos de vida saludables; difundir a través de las redes sociales, donde llegamos a un número más amplio de pacientes y trabajar de la mano de pacientes con más experiencia en el manejo de la enfermedad que puedan aportar en primera persona a los pacientes más jóvenes y quienes se están iniciando en el manejo de la enfermedad anécdotas, vivencias y herramientas personales que les han ayudado a ser adherentes y que, quizá, puedan ayudar a otros.
“Es importante informar y sensibilizar sobre las consecuencias que pueden tener los pacientes si no son adherentes a su tratamiento”
P. Dejando atrás el 2020 y con la esperanza de que este 2021 traiga un poco de normalidad, ¿cuáles diría que son los retos en el abordaje de la hemofilia para este nuevo año?
R. Los retos en el abordaje de la hemofilia, desde mi punto de vista, son que todos los pacientes tengan un tratamiento óptimo, con las nuevas pautas de profilaxis, trabajar la corresponsabilidad y adherencia al tratamiento con ellos; mejorar en la prevención de lesiones musculoesqueléticas y el acceso a una rehabilitación y fisioterapia adecuada; instaurar la telemedicina y entrega de medicación a domicilio; reforzar aspectos psicosociales; sensibilizar sobre la enfermedad y las consecuencias de padecerla; visibilizar la importancia del personal de enfermería en los Centros Educativos facilitando la integración de los niños con la enfermedad; crear un registro oficial de pacientes; abordar aspectos para el reconocimiento de la discapacidad y acceso a recursos y desarrollar herramientas como APP que mejoren la calidad de vida de los pacientes integrando aspectos clínicos (hematología, farmacia, enfermería… ) y sociales (Estilo de vida, situación socio familiar, laboral, etc.)
Reconozco que soy bastante ambiciosa, el futuro de la hemofilia es muy esperanzador gracias a todo el arsenal terapéutico disponible, hay cantidad de ensayos clínicos e incluso hablamos de terapia génica. Esto es fundamental, pero no podemos olvidar ostros aspectos que faciliten a los pacientes, con una enfermedad crónica como la hemofilia, su día a día en la sociedad en la que vivimos.
