Redacción
Tras el éxito de crítica sobre la inclusión de un espacio para los pacientes en el programa de la edición del año 2023, las XII Jornadas de Adherencia al Tratamiento, celebradas el pasado 13 de noviembre, han querido mantener este tiempo para los pacientes con la celebración de la Mesa redonda – La adherencia desde la visión de los pacientes. Para esta ocasión se contó con la participación de Carolina Martín, Técnica de la Asociación de Pacientes de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España (Asociación HPN) y paciente de HPN, Gema Rodríguez, Vicepresidenta de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM) y paciente, y Sara Heras, Trabajadora social de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) y familiar de una paciente con enfermedades crónicas.
En general, se puede destacar que los comentarios aportados durante el coloquio por cada una de las participantes y para el caso particular de su patología, eran asumidos como válidos por sus otras colegas de mesa para sus diferentes patologías.
Las tres participantes nos dieron una visión general sobre la problemática que plantean las tres patologías a los pacientes que las padecen y cómo es la vida diaria de estos pacientes. En este sentido, aunque se trata de enfermedades muy diferentes, las problemáticas son similares para el día a día de sus pacientes, resumiéndolo, en palabras de la Sara Heras, como “un desafío, un reto, una constante búsqueda de ajustar el estilo de vida de la persona a vivir con la enfermedad, lo que exige a los pacientes un profundo conocimiento de la enfermedad y del propio paciente”.
Así mimos, como representantes de Asociaciones de Pacientes, nos plantearon las necesidades que tratan de cubrir desde las mismas para ayudar a la adherencia de los pacientes. En este aspecto, también encontramos un punto en común entre las tres patologías, y que es la necesidad, como dijo la Gema Rodríguez, “de acompañamiento y de apoyo emocional, formación y recomendaciones, y acceso a los tratamientos más novedosos para mejorar la calidad de vida y ayudan a la mejor de la adherencia. El acompañamiento entre iguales es una forma de ayuda que consideramos fundamental para la concienciación”.
Las asociaciones juegan aquí un papel fundamental para ayudar a los pacientes, como afirmó la Carolina Martín, “para cubrir la necesidad de formación que demandan los pacientes y tenerles actualizados sobre todos los avances que se produzcan de la enfermedad y los tratamientos”.
Quizá una de las reflexiones más aplaudidas durante la sesión fue el momento en el que D. José Luis Casteig, Presidente de Grupo OAT, tomo la palabra tras la celebración de la mesa debate para “pedir equidad en los tratamientos, ya que no teniendo ningún sentido que los pacientes tengan tratamientos diferentes según la comunidad en la que vivas o incluso que tu comunidad no te financie un tratamiento que sí se financia en otras comunidades; y, en segundo lugar, levantar la voz porque no puede ser que España sea el último país de los países desarrollados de Europa en aprobar los nuevos medicamentos, habiendo recursos que no se están destinando a un tema prioritario como la sanidad”.
Puede acceder a la web de la XII Jornada Científica de Adherencia a través del siguiente enlace y ver la grabación de la ponencia a continuación:
