La opinión de Sara García, Enfermera y Coordinadora de Ensayos Clínicos. Unidad de Coagulopatías Congénitas y Adquiridas del Hospital Universitario La Paz-IdiPAZ
La adherencia me parece algo difícil de definir con una palabra. Hay un artículo de una enfermera especializada en hemofilia que se plantea cómo etiquetar lo que al final es una conducta humana: ¿de qué estamos hablando cuando hablamos de compliance, concordance and adherence?¹ En realidad, puedo entender como adherencia el grado de seguimiento que tiene una persona a las recomendaciones de otra, ya que en el hecho de seguir (o no) las recomendaciones de alguien que tiene más experiencia y conocimientos, influyen los mismos factores para todas las personas.
Realmente es importante tener en cuenta que la hemofilia en sus formas graves conlleva un tratamiento crónico, de administración normalmente frecuente y que siempre es administrado usando agujas (ya sea vía intravenosa o subcutánea). También es una patología potencialmente fatal y además de baja prevalencia, por lo que hay que intentar ponerlo fácil. ¿Es sencillo seguir un tratamiento (que no es tomarse un comprimido), si la percepción personal es que no funciona? ¿Al ponerse tratamiento para un sangrado intraarticular, es posible que no se canalice con éxito una vena por el dolor? ¿Por qué ha habido personas con hemofilia que han espaciado las dosis de factor intravenoso por miedo a acudir al centro de tratamiento para recoger tratamiento en la pandemia existiendo el envío de medicación a domicilio?²
“¿Es sencillo seguir un tratamiento (que no es tomarse un comprimido), si la percepción personal es que no funciona?”
Si se detecta una falta de seguimiento a determinadas recomendaciones que el equipo multidisciplinar proporciona, hay que actuar para que la persona comprenda realmente que existe un problema de salud, real o potencial. Para realizar este trabajo de educación sanitaria, las herramientas digitales son útiles al proporcionar información relevante de salud de manera visual y gráfica, ya que permiten, entre otras cosas:
- Mostrar datos propios de la persona en forma de tendencias en lugar de puntos sueltos de información, lo cual puede reforzar una explicación sobre la importancia de administrarse correctamente el tratamiento.
- Consensuar los días de mayor actividad física y administración usando la curva resultante de un estudio farmacocinético, o programar el tratamiento según la actividad física del colegio.
- Revisar datos en la consulta de forma conjunta, lo que posibilita a la persona verse a sí misma, y cómo ha sido su comportamiento respecto a su salud en los últimos 3, 6, 12 meses o el intervalo de tiempo que lleve registrando datos.
- Potenciar el mensaje transmitido por el equipo multidiciplinar sobre la importancia de seguir las recomendaciones, mostrando varios círculos rojos en el dibujo de una persona que aparece en la app representando los sangrados en una misma articulación a lo largo del tiempo.
Sin embargo, las herramientas digitales tienen más usos. Las apps para móviles de registro, los dispositivos con los que realizar telemedicina desde la consulta y los programas con modelos para realizar estimaciones basadas en farmacocinética son herramientas informáticas aplicadas que ayudan a recoger, procesar, sintetizar y analizar datos. Estos datos ayudan mucho al equipo multidisciplinar: al hematólogo a personalizar aún más un tratamiento, a la enfermera a medir el resultado de sus intervenciones de enfermería, al farmacéutico a monitorizar el stock de la medicación del paciente… Un último apunte: hay que velar por los derechos digitales. Es muy recomendable leer previamente los permisos de las apps y los acuerdos que regulan la cesión de datos para garantizar un uso seguro.
“Estos datos ayudan mucho al equipo multidisciplinar: al hematólogo a personalizar aún más un tratamiento, a la enfermera a medir el resultado de sus intervenciones de enfermería, al farmacéutico a monitorizar el stock de la medicación del paciente…”
Así que sí, en mi opinión las herramientas digitales pueden ayudar en múltiples aspectos en el cuidado de las personas con hemofilia y sus familias.
Referencias:
- Khair K. Compliance, concordance and adherence: what are we talking about?. Haemophilia. Haemophilia; 2014. p. 601–3.
- Álvarez Román MT, Butta Coll N, García Barcenilla S, Pérez González L, Plaza Collazo I, De La Corte Rodríguez H, Romero Garrido JA, Martín Salces M, Rivas Pollmar MI, Cebanu T, González‐Zorrilla E, Acuña P, Monzón Manzano E, Rodríguez Merchán EC, Trelles Martínez R, Blanco Bañares MJ, Gutiérrez Alvariño M, Jiménez Yuste V. Registry of patients with congenital bleeding disorders and COVID‐19 in Madrid. Haemophilia. Haemophilia; 2020.
