La Comisión Europea y la OCDE ultiman una metodología que permitirá analizar y comparar la experiencia personal de los pacientes y que incluirá indicadores específicos para enfermos crónicos
Carlos Rodríguez
De media, las economías de la OCDE gastan el 10 por ciento de su PIB en asistencia sanitaria, un porcentaje que ha crecido y seguirá creciendo debido al envejecimiento y la mejora de las opciones terapéuticas. Por poner un ejemplo, las prótesis de rodilla se han duplicado en la última década, pasando de 60 a 120 por cada 100.000 habitantes. Cabría preguntarse qué retorno se esEmtá obteniendo de esa inversión. La respuesta es que nadie lo sabe. A pesar de la cantidad de datos que tienen a su disposición (pacientes tratados, servicios prestados, costes, número de profesionales que siguen las guías…), los sistemas de salud ignoran con qué frecuencia sus intervenciones mejoran el bienestar de las personas y su capacidad para desempeñar un papel activo en la sociedad. Lo más cerca que están de conocer esta información se limita a las tasas de supervivencia o curación, algo esencial, pero que no deja de ser una fotografía parcial. La imagen completa estará disponible en 2018, cuando se ponga en marcha el proyecto PaRIS.
Situado a la vanguardia de la próxima generación de reformas sanitarias en el ámbito estadístico, PaRIS (Patient-Reported Indicators Survey) está llamado a redefinir el concepto del paciente como eje del sistema. Propuesto por el Secretariado de la OCDE, cuenta con apoyo político y financiero de la Comisión Europea y la colaboración de otros socios internacionales, como el Commonwealth Fund y el Consorcio Internacional para la Medición de Resultados en Salud (ICHOM, por sus siglas en inglés), ya ha sido bautizado como el ‘informe PISA de la Sanidad’. Xavier Prats, director general de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea, lo define como “un intento de llegar a metodología para poder analizar y comparar la experiencia personal de los pacientes en cada sistema sanitario”.
Situado a la vanguardia de la próxima generación de reformas sanitarias, PaRIS está llamado a redefinir el concepto del paciente como eje del sistema
Hoy, la escasa información que existe ya apunta a la necesidad de una metodología de estas características. A diferencia de la imagen que ofrecen las tasas de supervivencia o de curación, surgen diferencias cuando lo que se mide son los resultados reportados por los pacientes (PROMS, por sus siglas en inglés) en términos de calidad de vida, es decir, si un determinado tratamiento les quita o reduce el dolor o si les ayuda a vivir de manera más independiente. Por ejemplo, las tasas de supervivencia para los hombres diagnosticados con cáncer de próstata, según el ICHOM, son bastante similares en las principales terapias, lo que refleja la naturaleza de la enfermedad. Sin embargo, los indicadores clave de calidad de vida (incontinencia, disfunción intestinal y función sexual) varían drásticamente a nivel internacional, e incluso dentro de cada país.
No sólo eso. Gracias a PaRIS, los sistemas de salud también serán capaces de conocer la experiencia personal (PREMS) durante el proceso de tratamiento, dilucidando, por ejemplo, si la información que recibió fue adecuada, o si se sintió involucrado en la toma de decisiones. Gracias al feedback del paciente, los sistemas y los profesionales sanitarios dispondrán de una herramienta sin precedentes para mejorar la calidad de la asistencia y la toma de decisiones.
Escuchar a los crónicos
Hoy ya existen algunas experiencias. En el caso de los PROMS, la OCDE evalúa algunos aspectos de la experiencia del paciente en atención ambulatoria en 19 países, pero la propia organización es consciente de que esta encuesta debe ser ampliada a más áreas y a más países. Al mismo tiempo, algunos países emplean la medición de resultados informada por el paciente para algunas afecciones, como por ejemplo la cirugía de cadera y rodilla, pero las distintas metodologías utilizadas hacen virtualmente imposible la comparación internacional. Sólo para prótesis de cadera, por ejemplo, se utilizan al menos cinco encuestas diferentes.
PaRIS permitirá conocer la experiencia de los pacientes durante el tratamiento, dilucidando, por ejemplo, si recibió información adecuada o si se sintió involucrado en la toma de decisiones
PaRIS pretende abordar estos vacíos de información y construir una visión sobre el desempeño de los sistemas de salud centrada en el paciente, con el doble objetivo de mejorar la calidad de vida y la eficacia de los propios sistemas. Para ello, estandarizará la monitorización internacional en grupos de población en los que ya se utilizan indicadores reportados por los pacientes. Los grupos prioritarios serán personas que hayan sufrido un infarto, accidentes cerebrovasculares, cáncer, enfermedad mental o cirugía de cadera y rodilla.
El proyecto también abordará una laguna fundamental, ya que, hasta ahora, ninguna de las experiencias puntuales llevadas a cabo para conocer la experiencia de los pacientes ha tenido en cuenta a los mayores usuarios del sistema sanitaria. Nadie ha consultado nunca a los pacientes crónicos. Por ello, y de manera paralela, PaRIS desarrollará nuevos indicadores para pacientes con enfermedades crónicas complejas, como la diabetes o la demencia y, en particular, aquellos que padecen con múltiples patologías.
