Juan Carlos Nieto, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y reumatólogo del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid)
Laura Chivato Isabel
En líneas generales, la adolescencia es de por sí una etapa compleja de la vida en la que hay que afrontar diferentes cambios, y si a esto le sumas padecer una enfermedad reumática, puede complicarse la situación. El doctor Juan Carlos Nieto, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER), reconoce que, aunque depende de la edad en la que se realice el diagnóstico, hay momentos en los que estos pacientes, ya sea por su propia actitud o porque no quieren afrontar la enfermedad, se ‘rebelan’ contra ella y, por ejemplo, no toman la medicación como es debido. Para este especialista, que forma parte del equipo de Reumatología del Hospital Universitario Gregorio Marañón (Madrid), una de las claves para que los adolescentes se impliquen es conectar con ellos con el objetivo de hacerles parte del proceso y que así aprendan a convivir con su enfermedad.
Pregunta. ¿Cuál es la situación en torno a las enfermedades reumáticas durante la infancia y adolescencia en España?
Respuesta. Actualmente, en la mayoría de los centros se están creando unidades específicas de transición en colaboración con Reumatología Pediátrica y Reumatología de adultos. En los últimos años estas iniciativas han ido cuajando más y se han ido aumentando el número de unidades. Con ello, se ha mejorado la atención, ya que antes era mucho más frecuente que los niños llegasen a la edad adulta sin estar preparados para el cambio que eso iba a suponer, y esto se está corrigiendo un poco más.
“En la mayoría de los centros se están creando unidades específicas de transición en colaboración con Reumatología Pediátrica y Reumatología de adultos”
Aun así, todavía hay muchos hospitales en los que no se ha podido crear.
P. ¿Y a qué se debe esto último? ¿Falta de iniciativa, de medios, etc.?
R. El hecho de que no se haya podido aplicar en todos los centros creo que es un conjunto de razones, pero sobre todo, por falta de personal, ya que es necesario que exista conocimiento, formación específica y colaboración por ambas partes.
P. Se tiende a asociar las enfermedades reumatológicas con la vejez, sin embargo, vemos que ocurren también durante épocas más tempranas. ¿Por qué se produce esta asociación? ¿Hay falta de concienciación en este sentido?
R. Esto es clave, pero no solo para la Reumatología Pediátrica, sino para la Reumatología en general. Creo que esta es una de las especialidades más desconocidas y que, efectivamente, se relaciona con personas mayores cuando no es así en la mayoría de los casos. Hay muchas enfermedades reumatológicas que empiezan en pacientes jóvenes, entre los 20 y los 40 años, y ya menos, pero también muchas son patologías de la infancia.
Probablemente esta confusión viene dada a que el término de la propia especialidad, “reuma”, viene de hace mucho tiempo relacionándose con síntomas osteoarticulares más frecuentes en personas mayores. Al ser un término tan inespecífico, hace pensar en artrosis y problemas de la vejez más que en enfermedades autoinmunes, que son la gran mayoría de las patologías que se ven en Reumatología.
“Al ser un término tan inespecífico, hace pensar en artrosis y problemas de la vejez más que en enfermedades autoinmunes, que son la gran mayoría de las patologías
que se ven en Reumatología”
P. Y en este sentido, ¿ha cambiado la tendencia en estos años? ¿Hay más conocimiento? ¿Sigue igual?
R. Ha cambiado, pero no lo suficiente. Es cierto que cada vez se va conociendo un poquito más, pero llama la atención que los estudiantes de Medicina, cuando rotan con nosotros (y teniendo en cuenta, además, que no es una rotación obligatoria), muchos se sorprenden de las enfermedades que vemos y los tipos de pacientes que atendemos, que son más jóvenes de lo que ellos esperan.
Por lo tanto, si algunos estudiantes de Medicina todavía no saben muy bien en qué consiste, esto da una pista de que con la población general queda mucho por difundir acerca de esta especialidad.
P. Hasta un 40-50 por ciento de los casos de niños y adolescentes con enfermedades reumáticas precisan continuar con sus tratamientos en la edad adulta. ¿Qué ocurre con la otra mitad de pacientes?
R. Las enfermedades autoinmunes o autoinflamatorias son enfermedades crónicas, es decir, que el paciente, en la gran mayoría de los casos, necesita tratamiento crónico desde que se diagnostica en la infancia hasta la edad adulta. Esto explica que haya un porcentaje muy alto de pacientes con enfermedades reumáticas infantiles que precisa continuar el tratamiento en edad adulta.
En Reumatología, la mayoría de las patologías son de curso crónico y la diferencia es que hay muchos pacientes que en la edad adulta no precisan tratamiento continuado, solo por temporadas, pero existe otra mitad de pacientes que sí necesita continuar con el tratamiento que se le ha prescrito durante la infancia. En este sentido, es fundamental tener un seguimiento adecuado para que no se produzcan problemas de falta de adherencia o brotes porque no se entiende bien qué es lo que hay que tomar.
“Es fundamental tener un seguimiento adecuado para que no se produzcan problemas de falta de adherencia o brotes porque no se entiende bien qué es lo que hay que tomar”
P. Además de este tratamiento farmacológico, ¿qué papel juegan los hábitos saludables?
R. Los hábitos saludables tienen un papel muy importante. La dieta mediterránea es fundamental, no solo por la propia enfermedad, sino en términos generales; e igual ocurre con la actividad física, siempre adecuada al estado de la enfermedad del paciente, pues si está bien controlada la inflamación, lo ideal es que el niño haga vida normal incluyendo también deporte. Tanto es así que, al tratarse en muchos casos de enfermedades que afectan al aparato locomotor, es especialmente beneficioso que el niño haga ejercicio físico de forma habitual.
P. Los niños, al final, no dejan de ser niños y son los padres quienes se encargan de su cuidado, pero los adolescentes ¿son conscientes de su enfermedad? ¿Cómo les afecta en el día a día?
R. En este caso, depende en cierta medida de cuándo se le diagnostica la enfermedad. La personalidad también influye, pues hay algunos que son más “rebeldes” por la propia personalidad que tienen, pero la aceptación de la enfermedad y que sean conscientes del problema depende mucho de cuándo se diagnostica.
Un niño al que se le realiza un diagnóstico antes de los 10-12 años suele crecer ya con la enfermedad y lo acepta mucho mejor, se habitúa con el tiempo y no suele haber tantos casos en los que llegue la adolescencia y niegue la enfermedad o no quiera tomarse la medicación.
“Un niño al que se le realiza un diagnóstico antes de los 10-12 años suele crecer ya con la enfermedad y lo acepta mucho mejor”
Aquellos niños y adolescentes que les diagnosticas entre los 12-16 aproximadamente, si ya es una época complicada de por sí, este diagnóstico les suele suponer cambios de humor, negación de la enfermedad, no querer tomar la medicación, etc. En este rango de edad es más difícil hacer entender al adolescente que tiene una enfermedad crónica y que necesita los tratamientos.
P. Por lo tanto, afecta también a su plano social y emocional…
R. Afecta mucho porque, además, diría que en la mayoría de los casos tratan de ocultárselo a sus amistades, de minimizar los síntomas, etc. para que no se lo noten los compañeros, pues no quieren sentirse diferentes al resto. Ya pasa con aspectos menos importantes como es, por ejemplo, la forma de vestir, pues imagínate con una enfermedad.
P. Teniendo en cuenta que, como ha mencionado anteriormente, además de tener una enfermedad se encuentran en una etapa complicada, ¿de qué manera ha afectado la llegada del coronavirus a los adolescentes con estas patologías?
R. Sobre todo ha traído mucha incertidumbre, tanto a los propios adolescentes como a los padres. Incluso nosotros estamos notando casi más preocupación por parte de los padres, porque no es solamente la enfermedad y los tratamientos, sino el riesgo de contagio, que si se contagian vaya a peor, de si se vacunan o no, etc.
“Sobre todo [la pandemia] ha traído mucha incertidumbre, tanto a los propios adolescentes como a los padres”
En el caso de los adolescentes, he notado menos el impacto de la pandemia. Sí que tienen más incertidumbre también y están algo más preocupados, pero yo creo que la mayoría les ha debido afectar de una manera similar al resto de adolescentes sin enfermedades reumáticas.
P. Uno de los motivos de abandono de los tratamientos entre estos pacientes es la necesidad de fármacos durante un largo periodo de tiempo, lo que provoca que los jóvenes se cansen de seguir con estos. ¿Se conoce algún dato en relación a la adherencia entre los adolescentes con enfermedades reumáticas? ¿Cuál es el balance de la adherencia en este caso?
R. Según la OMS, la adherencia a tratamientos crónicos está en torno al 50 por ciento. Ya es muy buena adherencia que sea el 70 por ciento de la medicación que tienen que tomar, por lo que la mitad de los pacientes adultos toman un poco más de lo que se les ha prescrito. En los niños y adolescentes, aunque es cierto que no hay muchos datos publicados, en nuestro centro hemos analizado esto recientemente (estamos en proceso de publicación) y los resultados han sido bastantes mejores para fármacos biológicos al menos que son de administración subcutánea y que los padres tienen que estar pendientes de que se ponga el número de días que está prescrito.
Los resultados de adherencia son francamente buenos en esta población, creo que porque son los padres los que están muy implicados en que el niño o adolescente esté recibiendo el medicamento.
“Los resultados de adherencia son francamente buenos en esta población”
Dicho esto, también tenemos casos, puntuales afortunadamente, de padres que están preocupados por los posibles efectos adversos y que no le administran al niño la medicación en la medida que se le ha prescrito, la suspenden cuando le ven bien o toman menos de lo que realmente se le ha prescrito.
P. Estos buenos resultados de adherencia ¿son entonces extrapolables tanto a niños como a adolescentes?
R. Sí porque estos datos que comento son de nuestra propia investigación en la que se incluyeron pacientes de menos de 18 años, es decir, también a adolescentes.
P. ¿De qué manera podría inculcarse la importancia de ser adherente a los tratamientos (tanto farmacológicos como no farmacológicos) en estas edades?
R. Sin duda el que sean adherentes influye en una mejor respuesta a la medicación, por tanto, es importante que ellos sepan que tienen que serlo porque en la adolescencia los padres suelen dar un poquito más de manga ancha, ya empiezan a ser ellos los que se tienen que encargar. Además, en las unidades de transición también incentivamos que el niño y adolescente a partir de los 13-14 años vaya siendo más autónomo y se vaya haciendo cargo de la medicación.
En esta línea, considero que es clave conectar con los adolescentes para que se impliquen y sean adherentes a los tratamientos, tratando de ser honestos y hablando con ellos directamente de la importancia de los medicamentos, darles la información necesaria, porque además ellos también agradecen que te dirijas directamente y no a través de sus padres.
“Es clave conectar con los adolescentes para que se impliquen y
sean adherentes a los tratamientos”
Nosotros utilizamos un truco que es pedirles que se aprendan la medicación, que sepan qué están tomando, qué dosis es, cada cuánto tiempo, etc. y les preguntamos en cada consulta para que, si no se lo saben, volver a insistirles en que es importante. De esta manera, les involucras mucho más, no es una consulta externa, porque a veces nos puede ocurrir que van los padres y son quienes hablan con el médico. Sin embargo, si les involucras creo que aumentas su implicación y su adherencia al medicamento.
P. Y en cuanto a los niños más pequeños donde son sus padres los que se encargan, ¿qué sería necesario? ¿Más información?
R. Debemos dar mucha información desde la consulta cuando se empieza el tratamiento y, sobre todo, deben tener facilidad de poder contactar con los médicos.
Es decir, que cuando tienen dudas sobre el tratamiento, del tipo que sea, puedan contactar fácilmente con nosotros y se les pueda aportar información, tranquilidad, o si hay algún problema, llevar a cabo la acción necesaria.
P. ¿Cuáles diría que son los retos en el abordaje de la enfermedad reumatológica durante la infancia y adolescencia en España?
R. Uno de ellos es el aumento de investigación en este campo. A mi parecer se hacen muy bien las cosas, pero hay cierta heterogeneidad dependiendo de dónde son atendidos los pacientes, y eso se puede mejorar con un mayor conocimiento a través de investigación.
“Hay cierta heterogeneidad dependiendo de dónde son atendidos los pacientes, y eso se puede mejorar con un mayor conocimiento a través de investigación”
El otro reto sería establecer una homogeneidad en las consultas de transición, unos requisitos mínimos que se deban de cumplir para que los pacientes sean tratados de forma similar y adecuada.
El trato de las enfermedades reumatológicas, en general, creo que es muy bueno, pero la asistencia clínica nos lleva la mayor parte de nuestro tiempo y no podemos dedicar a indagar más en qué medidas y actividades podemos implementar para que al final los niños vayan mejor.
