En España cerca de 400.000 personas padecen epilepsia
Laura Chivato Isabel
Se calcula que alrededor de 50 millones de personas conviven con la epilepsia en todo el mundo, lo que la convierte, según la OMS, en uno de los trastornos neurológicos “más comunes”. A pesar de no ser una enfermedad rara y de contar con suficiente evidencia científica, la estigmatización y los diferentes mitos son una de las barreras con las que tienen que lidiar estos pacientes en su día a día. Por ejemplo, existe la creencia de que la epilepsia puede heredarse (la probabilidad de que esto ocurra es muy baja) o la imposibilidad de controlar las crisis (cuando, en realidad, aproximadamente el 70 por ciento de las personas logran controlarlas gracias a los fármacos antiepilépticos). Terminar con estas informaciones que pueden confundir a los pacientes fue una de las razones que motivó a Cassidy Megan, una niña canadiense con epilepsia, a crear el ‘Purple Day’ (Día Morado) celebrado el 26 de marzo en todo el mundo.
A pesar de no ser una enfermedad rara y de contar con suficiente evidencia científica, la estigmatización y los diferentes mitos son una de las barreras con las que tienen que lidiar estos pacientes
El objetivo de Cassidy era promover que se hablase de la epilepsia para así disipar los mitos e informaciones erróneas y hacer saber a los pacientes que no están solos, tal y como cuentan en la web oficial del ‘Purple Day’. Todo ello ocurrió en 2008 y más tarde se unieron la asociación de pacientes ‘The Maritimes’ y la Fundación Anita Kauffman para lanzar a nivel internacional esta iniciativa, que ya se ha convertido en un día a remarcar en el calendario de las personas con epilepsia.
Como socios y organizadores de esta iniciativa en España se encuentran la Asociación Andaluza de Epilepsia (APICE), la Asociación Aragonés de Epilepsia (ASADE), la Asociación de Epilepsia de Cordobesa (ACEPI), la Asociación de Epilepsia de Madrid (AME), la Asociación de Epilepsia de Granada (EPSILON), la Liga Española Contra la Epilepsia (LECE) y la Asociación Valenciana de Lucha contra la Epilepsia (ALCE). Además, el proyecto cuenta con su propia página web en nuestro país con el objetivo de “hacer que el mundo sea más sensible hacia la epilepsia”.
“Los expertos llevan años estudiando la epilepsia, pero a pesar de ello, sigue existiendo una gran falta de información, persistiendo en la sociedad falsos mitos sobre esta enfermedad. Por ejemplo, aún existen personas que creen que un paciente con epilepsia puede llegar a tragarse su propia lengua en una crisis, por lo que deben meterles algo en la boca para evitarlo. Esto es totalmente falso. Sin embargo, erradicar viejos mitos cuesta mucho más que enseñar la forma correcta de tratar a un enfermo de epilepsia durante una crisis”, apunta Bárbara Nicol, representante de Purple Day España en el proyecto ‘Afrontando la Epilepsia’.
“Los expertos llevan años estudiando la epilepsia, pero a pesar de ello, sigue existiendo una gran falta de información, persistiendo en la sociedad falsos mitos sobre esta enfermedad”
“Seguimos luchando para que en todo el mundo se conozca la enfermedad de la epilepsia -añade-, y que las personas que la desconocen no la tengan miedo, para que llegue el día en que cuando se diga ‘tengo epilepsia’ sea algo tan natural como decir ‘tengo un resfriado’”.
5 millones de casos anuales
Y es que ayudar a estos pacientes en su día a día es una tarea clave dado que la proporción estimada de la población general con epilepsia activa (es decir, ataques continuos o necesidad de tratamiento) en algún momento dado oscila entre 4 y 10 por 1000 personas, según la OMS. Además, según estimaciones, se diagnostican anualmente aproximadamente 5 millones de casos de epilepsia en todo el mundo.
En España, la prevalencia se estima en torno a 8 pacientes por cada 1.000 habitantes, lo que supone que cerca de 400.000 personas padezcan epilepsia, y de estos, alrededor de 29.000 son menores de 15 años, pues en la mayoría de los casos (aunque puede afectar a cualquier edad) se manifiesta en la infancia y a partir de los 65 años, tal y como remarcan en la iniciativa ‘Vivir con epilepsia’, puesta en marcha por UCB con el apoyo de la Federación Española de Epilepsia (F.E.D.E.), la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Sociedad Andaluza de Epilepsia (SADE), la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (EFPIA, por sus siglas en inglés) y la Asociación Madrileña de Epilepsia (AME).
La prevalencia se estima en torno a 8 pacientes por cada 1.000 habitantes, lo que supone que cerca de 400.000 personas padezcan epilepsia, y de estos, alrededor de 29.000 son menores de 15 años
Al ser una enfermedad crónica, la epilepsia obliga al paciente a adaptar su día a día, ya que tendrá que tomar medicación para controlar las crisis y seguir unos hábitos de vida saludable. No obstante, desde la SEEP hacen hincapié en que esto no quiere decir que el paciente no pueda llevar a cabo una vida “absolutamente normal”.
Observar la crisis para obtener información
Cuando se produce la crisis epiléptica, esta misma sociedad científica señala que la observación de esta es fundamental para después describirla y aportar información “muy valiosa” para adecuar el tratamiento paciente. “Se deberá intentar observar cómo empieza, si en una parte del cuerpo o en todo, la duración, si pierde la conciencia desde el principio, si se desvía la mirada, se emite espuma por la boca, si hay pérdida de control de esfínteres, si requiere medicación y cómo se produce la recuperación posterior”.
La observación de la crisis es fundamental para después describirla y aportar información “muy valiosa” para adecuar el tratamiento paciente
En este sentido, la Asociación Madrileña de Epilepsia (AME) cuenta en su web con una guía para actuar correctamente cuando se produce una crisis y saber qué hacer y qué no hacer. Los pasos a seguir los detallan de la siguiente manera:
- Es importante que mantengas la calma. Ello te permitirá recordar lo que tienes que hacer, que básicamente consiste en evitar que se lastime, si está convulsionando (no siempre es así) colocarlo en posición de seguridad y cronometrar la duración de la crisisal igual que observar para poder contarle luego cómo ha sido la crisis al propio afectado, a sus familiares, al personal sanitario… toda información que puedas aportar será muy útil.
- Insistimos en la importancia de NO INTRODUCIR NADA en su boca ni sujetarlo por muy aparatosa que sea la convulsión, podrías hacerle daño.
- Tampoco trates de darle agua, ya habrá tiempo.
- Si la crisis dura más de cinco minutos, o se repite, o es un desconocido y no sabes si es su primera crisis… ¡Avisa al 112! Avisa igualmente si es la primera crisis que tiene, si se ha hecho heridas o se ha golpeado fuertemente al caer, si está embarazada o sabes que es diabético o hipertenso.
- Cuando la crisis finalice, quédate a su lado. Probablemente estará desorientado y le vendrá bien que alguien le diga que está todo bien o que la ayuda está en camino. Sigue observando cómo acaba la crisis para informar a los servicios de emergencia o a su neurólogo si se trata de alguien conocido.
Si la crisis no es convulsiva, tan solo vigila que no se lastime y observa (movimientos de los ojos o la boca, gestos que te llamen la atención, sacudidas, giros del cuello, si parece estar conectado o ausente…) De nuevo cronometra el tiempo que tarde en recuperarse y cuéntale lo que ha ocurrido, estará desorientado. Al igual que en las crisis convulsivas, si no sabes qué hacer, es su primera crisis, dura más de cinco minutos o se repite, ¡Avisa al 112!
