La opinión de Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA)
El lema que CEAFA presenta este año con motivo del Día Mundial del Alzheimer es “Alzheimer. ConCiencia Social”. Este lema refleja de forma diáfana la principal demanda de nuestro colectivo: que se tome conciencia de que la lucha contra la enfermedad debe acometerse de forma integral, tomando en cuenta tanto un abordaje de las consecuencias de índole sociosanitaria, como la necesidad de atender a los derechos y dignidad de las personas afectadas, lo que CEAFA denomina el binomio paciente-persona cuidadora. La necesidad de que se ponga al binomio en el centro de la atención y ésta se acomode a sus específicas necesidades, manteniendo siempre las características de proporcionalidad, racionalidad, eficiencia y sostenibilidad.
Por otro lado, el lema también hace referencia a la necesidad de tomar conciencia de la importancia de la Ciencia para avanzar en una asignatura pendiente: la cura de la enfermedad, que es lo que los afectados demandan. Después de 110 años, no hemos conseguido un fármaco, ya no digamos que cure, ni siquiera que cronifique el Alzheimer en el estadio en el que es diagnosticado. Lo más que se ha conseguido son fármacos de acción paliativa, de diferente intensidad y duración según el paciente.
“Lo más que se ha conseguido son fármacos de acción paliativa, de diferente intensidad y duración según el paciente”
En este contexto de penuria de tratamientos farmacológicos curativos, la detección precoz y certera y las terapias no farmacológicas (TNF), que se aplican en las Asociaciones de familiares, son herramientas de gran valor para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Tanto de las personas que sufren la enfermedad como de los cuidadores familiares. Unido a las TNF, la investigación social nos permite conocer las condiciones de vida de los afectados y cómo afrontan las familias y la sociedad el problema. La detección precoz, las TNF y la investigación social son, ahora mismo, la mejor combinación para afrontar las circunstancias específicas a las que aboca el Alzheimer.
CEAFA es la unión de 309 asociaciones de familiares agrupadas en 19 entidades de ámbito autonómico que luchan por poner el Alzheimer en la agenda política. Por hacer realidad una política de Estado que de respuesta de forma integral y equitativa a los desafíos del Alzheimer. La gran prevalencia de la enfermedad de Alzheimer -principalmente entre los mayores de 65 años-, el envejecimiento de la población y las previsiones demográficas de un envejecimiento aún más pronunciado en un futuro próximo legitiman este esfuerzo. Un colectivo de 4.800.000 afectados, entre pacientes y cuidadores, esperan respuestas a las demandas sociosanitarias, económicas, laborales, legales, fiscales y, en fin, a todas las afecciones que impactan transversalmente, no solo en el colectivo de afectados, sino en el conjunto de la sociedad. CEAFA defiende los intereses del colectivo y reivindica el respeto a sus derechos y dignidad. CEAFA realiza un trabajo de sensibilización social, de formación, información, de transformación del entorno y búsqueda de soluciones.
CEAFA reivindica que es necesario tomar conciencia de la necesidad de una atención integral de calidad a las personas afectadas y actuar en consecuencia, apoyando sin fisuras el Plan Nacional de Alzheimer.
“Es necesario tomar conciencia de la necesidad de una atención integral de calidad a las personas afectadas y actuar en consecuencia, apoyando sin fisuras el Plan Nacional de Alzheimer”
