Los niveles de adherencia son “claramente preocupantes” a partir de las tres gotas diarias
Laura Chivato
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el glaucoma es la segunda causa principal de ceguera en el mundo, aunque no siempre tiene que desarrollarse hasta tal estadio, pues es una enfermedad que afecta de forma diferente a cada paciente en función de lo avanzada que esté. En la Guía de Consejos para Familiares Afectados por Glaucoma, elaborada por la propia Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF), se explica que hay glaucomas que no acusan pérdida visual y además van muy lentos o responden al tratamiento y se paran muchísimo tiempo. “Los hay que afectan más a la visión, pero permiten una visión más o menos útil. Este espectro de visión está entre el 80 y el 60 por ciento; esto último ya se nota mucho. Tener menos del 50 por ciento de visión en cada ojo es ya una disminución importante”, señalan. Además de esto, es una enfermedad que aparece de tal manera que, hasta ahora, el 50 por ciento de los afectados no saben que la padecen. Es por eso que se la conoce como ‘la ceguera silenciosa’.
“El glaucoma engloba un número de enfermedades que tienen en común la pérdida progresiva de fibras del nervio óptico (cable que lleva toda la información visual desde el ojo hasta el cerebro – realmente con la parte que vemos)”, subraya el doctor Aitor Fernández, jefe de Sección de Glaucoma IOA Madrid Innova Ocular y responsable de Servicio HM Madrid. Esta es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e irreversible. “Dicho con otras palabras -comentan en la Guía-, a día de hoy no existe tratamiento alguno que permita recuperar la visión que el glaucoma ha quitado a las personas afectadas.” Sin embargo, si se tiene controlada, no tiene por qué acabar en ceguera, a pesar de que, en estadios medios y avanzados, puede llegar a ser una enfermedad “muy limitante” para las tareas cotidianas.
“El glaucoma engloba un número de enfermedades que tienen en común la pérdida progresiva de fibras del nervio óptico”
Por ello, este experto hace especial hincapié en el diagnóstico precoz, pues aunque sea una enfermedad crónica, cuanto antes se establezca y se ajuste el tratamiento, mayores posibilidades de que esta no vaya a más. “Se recomienda realizar una revisión oftalmológica completa a toda persona a partir de los 45 años. En el contexto de esa primera revisión, se puede realizar una valoración del riesgo que tiene esa persona de desarrollar glaucoma a lo largo de su vida. Especialmente importante son estos estudios en pacientes con antecedentes familiares directos de glaucoma”, destaca el doctor Fernández.
Cuantas más gotas, menos adherencia
Una vez realizado el diagnóstico, el profesional podrá prescribir el tratamiento más adecuado para cada paciente. Está claro que seguir este, como en cualquier patología crónica, es fundamental, pero en glaucoma cobra especial relevancia por el hecho de evitar que la ceguera llegue a ser un problema en la vida del paciente.
“El tratamiento del glaucoma -recalca el doctor- consiste en la reducción de la presión intraocular, y esto se consigue mediante la instilación de colirios hipotensores. La mayoría de los colirios requieren para realizar su función una instilación de una o dos veces al día. Por ello, es de vital importancia la adherencia al tratamiento.” Este, precisamente, es uno de los problemas que incrementan la falta de adherencia en glaucoma: tener que administrar las gotas varias veces al día. Según este especialista, existen estudios que demuestran que, a mayor número de tratamientos, la adherencia baja, e incluso hasta niveles “claramente preocupantes” a partir de las tres gotas diarias (menos del 40 por ciento de adherencia).
A mayor número de tratamientos, la adherencia baja, e incluso hasta niveles “claramente preocupantes” a partir de las tres gotas diarias
Además de esto, el glaucoma ‘comparte’ con otras enfermedades crónicas otros factores que inciden en la adherencia, como el olvido, el miedo a los efectos secundarios o no ver a corto plazo una función determinada. En este sentido, tal y como recuerda el doctor Fernández, “la correcta información (confianza médico-paciente – esos famosos 10 minutos), el desarrollo de fármacos sin conservantes, con menos instilaciones diarias y un refuerzo positivo, mejorarían de forma importante la adherencia, vital para evitar el desarrollo de esta enfermedad”.
El apoyo del asociacionismo
Recuperando lo mencionado por este especialista, la información cuando llega al paciente tiene que ser la correcta. Esto es importante ya que, a pesar de que el glaucoma es una enfermedad “cada vez más conocida” gracias a los medios de comunicación y a las campañas de screening que se realizan -según el doctor-, existe mucha desinformación a su alrededor. Este motivo es lo que provoca que el paciente, al recibir el diagnóstico, sienta “mucha angustia y miedo” de enfrentarse a algo que le es desconocido, según Delfina Balonga, presidenta de AGAF. “Lo que causa mucha incertidumbre”, añade.
Por su parte, el doctor Fernández considera que, una vez ‘superado’ ese miedo, el paciente siente mucho interés y necesidad de información, una fase muy importante en la que este y su familia deben ser conscientes de la enfermedad, del tratamiento y del diagnóstico. En este punto, además de la relación de confianza que debe existir entre médico-paciente, aparece la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF)
Como cuenta su presidenta, AGAF es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito estatal, cuyos fines son el apoyo mutuo de los afectados de glaucoma y sus familias, la divulgación de las consecuencias y procesos que lleva aparejado el glaucoma, la defensa de los derechos de los afectados y el fomento de la investigación de esta enfermedad. “Para cumplir estos fines -añade Balonga- llevamos a cabo una serie de actividades, que es lo que constituye el trabajo continuo de nuestra asociación”.
“No se puede hablar de un solo glaucoma, sino de diferentes tipos de glaucoma; tampoco todos los afectados lo sufren de la misma manera y el impacto en el día a día va a depender del grado de desarrollo de la enfermedad. Como es una enfermedad degenerativa, cada vez va causando más limitaciones en el día a día. El problema viene cuando no se ataja la enfermedad y sigue avanzando mientras el paciente se encuentra con grandes limitaciones casi sin darse cuenta, originando que no pueda hacer cosas que antes hacía con normalidad y en rasgos de baja visión que limitan muchísimo las actividades normales”, resalta la presidenta.
“El problema viene cuando no se ataja la enfermedad y sigue avanzando mientras el paciente se encuentra con grandes limitaciones casi sin darse cuenta”
Debido a ello, los pacientes demandan más información sobre la enfermedad, el conocimiento de otras personas que tengan la misma patología, obtener segundas opiniones médicas y preguntar por el estado de la investigación, y aquí es donde entra AGAF.
Balonga cuenta que la investigación en glaucoma avanza “lentamente”, porque toda investigación es cara y requiere muchos medios y, en este caso, se trata de estudiar el nervio óptico y estos estudios tienen sus “limitaciones”. “Trabajos como los que se empiezan a llevar a cabo con células madre son muy costosos en dicho nervio y además muy complejos. En España, se investiga sobre diagnóstico, sobre fármacos y técnicas quirúrgicas, pero investigar sobre la fisiología de la enfermedad es complicado”, añade la presidenta.
Aunque la Asociación no tiene capacidad para promover grupos de investigación, suelen colaborar con otras entidades. En este sentido, contribuyen recomendando la subvención de ciertos estudios interesantes ante la Administración, colaborando en ensayos clínicos y algunas veces dotando algún proyecto de investigación con alguna entidad.
