Se caracteriza por el escaso conocimiento a nivel social
Redacción
Con motivo del Día Europeo de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) ha lanzado la campaña #CasiEl1x100 con el objetivo de dar visibilidad a la EII que, a pesar de que afecta a casi el 1 por ciento de la población española, se caracteriza por el escaso conocimiento a nivel social. En España la campaña se desarrollará en internet y redes sociales con el hashtag #CasiEl1x100 entre el 13 de mayo, Día Europeo de la EII, y el 19 de mayo, Día Mundial de la EII. Cuenta con el aval de GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) y GETEII (Grupo Enfermero de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria intestinal. Además, colaboran MSD, Ferring, Janssen, AbbVie, Takeda, Pfizer, Galapagos, Arena Pharmaceuticals y Dr. Falk Pharma.
“El día 19 de mayo celebramos el Día Mundial de la enfermedad de crohn y la colitis ulcerosa. ACCU España, en colaboración con GETECCU y GETEII, quiere significar la importancia que tiene la participación del paciente en el proceso de asistencia sociosanitaria. La visibilidad de nuestras patologías es nuestro principal objetivo en este día mundial; que se conozca nuestro día a día nos ayudará a mejorar nuestra calidad de vida. Debemos recordar que somos casi el 1 por ciento de la población”, ha explicado Julio Roldán, presidente de ACCU España.
“La visibilidad de nuestras patologías es nuestro principal objetivo en este día mundial; que se conozca nuestro día a día nos ayudará a mejorar nuestra calidad de vida”
En la misma línea, Manuel Barreiro, presidente de GETECCU, ha comentado que “desde el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, GETECCU, queremos celebrar junto a ACCU el día de la enfermedad inflamatoria intestinal. Para nosotros es importantísimo dar visibilidad a esta enfermedad cada vez más común, cerca de un 1 por ciento de la población lo tiene ya; y, sobre todo, una asistencia de calidad. Por eso, tenemos programas como los programas de certificación de unidades de GETECCU que lo que hacen es que llegue la buena asistencia a la gran mayoría de los pacientes”.
Por su parte, Laura Marín, presidenta de GETEII, “actualmente las personas con crohn y colitis ulcerosa son casi el 1 por ciento de la población y más de la mitad de ellos conviven con dolor abdominal a diario. Para GETEII, el grupo de enfermeras en enfermedad inflamatoria intestinal, mejorar la calidad de vida de estas personas es fundamental. Visibilizar y normalizar la enfermedad inflamatoria intestinal debe ser una prioridad para todos”.
Patricia García, diagnosticada de colitis ulcerosa, comparte su punto de vista: “como paciente, la fatiga, la urgencia por ir al baño y el dolor abdominal merman mi calidad de vida como paciente crónica. Por eso es tan importante concienciar sobre este tipo de enfermedades y romper el silencio sobre los efectos que tienen en la vida de las personas que las padecen”-
Consecuencias en el bienestar
La EII engloba dos patologías: la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. Ambas enfermedades alteran la capacidad del organismo para digerir los alimentos y absorber los nutrientes. Tiene importantes consecuencias sobre el bienestar y el día a día de las personas que la padecen. Una reciente encuesta realizada por ACCU España en la que participaron 5.911 pacientes revela datos en este sentido:
- El 18,5% de las personas indicaban que sienten fatiga o cansancio El 36,1 por ciento que frecuentemente.
- Más del 60% tienen dolor abdominal.
- Y el 36,8% habían tenido necesidad de ir urgentemente al baño en las dos semanas anteriores al estudio.
[La EII] tiene importantes consecuencias sobre el bienestar y el día a día de las personas
que la padecen
En general, la mitad de los pacientes puntuaban entre 7 y 10 (en una escala de 1 al 10) los efectos de la EII sobre su calidad de vida. El 28,9 por ciento establecían esa valoración entre 4 y 6. Los problemas emocionales (54,6% de las personas participantes), el impacto sobre el trabajo (48,4%) y los efectos sobre el sueño y el descanso (47,3%) son las cuestiones más destacadas por estas personas.
Pese al elevado número de personas que tienen EII y sus efectos, la enfermedad es poco conocida. Por ello, ACCU España lanza esta campaña de visibilidad, siendo conscientes de que el conocimiento es el primer paso para encontrar soluciones. La campaña se une a otras muchas que se desarrollarán en toda Europa por parte de las entidades miembro de la EFCCA (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations) con el objetivo de romper el silencio sobre la EII.
