“Las organizaciones de pacientes siempre estamos ahí para el paciente, ahora y en un futuro, cuando lo requiera”

La opinión de Julio Roldán, presidente de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU)

Desde mi punto de vista un paciente activo es un paciente empoderado y proactivo que está preocupado por su salud, se responsabiliza de ella y toma una serie de decisiones que pone en práctica para que esta mejore.

El concepto de paciente activo está estrechamente unido con las entidades de pacientes, las cuales suelen contar en sus filas con pacientes involucrados que se han organizado y están dispuestos a compartir su sabiduría y competencias ayudando a otros a conseguir una mejor calidad de vida. Como resultado, las organizaciones de pacientes desempeñan un papel fundamental y único como lugar de encuentro entre iguales y fuente de conocimiento en el que se forma a los pacientes para que tomen las riendas de su salud. Se da una retroalimentación, el paciente activo ofrece lo que ya sabe y la entidad los medios que facilitan su transmisión a otras personas.

“Las organizaciones de pacientes desempeñan un papel fundamental y único como lugar de encuentro entre iguales”

Desde las asociaciones de pacientes se ofrecen diferentes recursos para que el paciente se haga con “una mochila” llena de herramientas para hacer frente al impacto de la enfermedad en su vida. Se suelen fomentar las habilidades de comunicación para una buena relación médico paciente, la capacidad de participar en las decisiones sobre tratamientos y la de hacer cambios para tener una vida más saludable. Porque el equipo sanitario vela por la salud del paciente para que nos encontremos bien, pero también nosotros debemos poner nuestra parte.

No obstante, el proceso para que un paciente se convierta en activo requiere de un ritmo específico que se debe adaptar a sus necesidades y circunstancias personales, que lleva su tiempo y, por lógica, empezará cuando el propio paciente se sienta preparado o cuando el personal sanitario que sigue su caso considere que es el momento oportuno. Aquí, las organizaciones de pacientes cobran gran importancia porque ayudan a resolver las necesidades que la enfermedad ha generado al paciente y su entorno en el momento requerido a través de diferentes canales y formatos. Así lo hacemos en ACCU y sus asociaciones miembro: contamos con una web repleta de información de calidad, realizamos actividades formativas presenciales y online y facilitamos información y orientación presencial y telemática. Las organizaciones de pacientes siempre estamos ahí para el paciente, ahora y en un futuro, cuando lo requiera.

“Las organizaciones de pacientes siempre estamos ahí para el paciente, ahora y en un futuro, cuando lo requiera”

A medida que el paciente va adquiriendo conocimiento sobre la enfermedad y su impacto junto a la asociación se va responsabilizando de su salud dejando de ser un sujeto pasivo y haciendo escuchar su voz. Porque un paciente empoderado quiere recibir una buena atención, optar al tratamiento más adecuado para su situación y luchar por sus derechos, en todo esto también les apoyamos las entidades.

Por último, me gustaría recordar que el paciente crónico, aunque este empoderado, no va a conseguir él solo un estado de salud determinado mientras los servicios de salud no traten a la persona de forma integral teniendo en cuenta toda la complejidad de las patologías y los componentes psicológicos que suelen acompañarlas, como la depresión y la ansiedad, factores muy relacionados con la adherencia que también se deben abordar y que están olvidados.