Los adolescentes se rebelan contra los tratamientos crónicos

La coordinación entre los profesionales es una realidad y cada vez se da más en el Hospital Niño Jesús

Laura Chivato

Cuando se trata de enfermedades crónicas pediátricas, es decir, aquellas que afectan a los niños y adolescentes, hay que tener en cuenta que el control se vuelve fundamental, pues convivirán con la patología durante el resto de su vida en la mayoría de los casos. Aquí es donde el tratamiento juega un papel clave, ya que el abandono de este podría tener repercusiones serias en el futuro. En el caso de los niños, son los padres y cuidadores -como los abuelos- los que se encargan de que el menor se tome la medicación; sin embargo, llegada la adolescencia, las cosas se complican: la enfermedad se convierte en una vía para rebelarse.

“Todo va bien cuando son pequeños y son los padres o abuelos quienes se encargan del tratamiento, pero en el momento que llegan a los 11, 12 años (las niñas antes y los chicos más tarde) empiezan a rebelarse contra su situación y a no querer tomar la medicación. Y esto ocurre en todas las enfermedades crónicas: a la llegada a la adolescencia se produce un rechazo de la situación y es muy difícil”, explica el doctor Carlos Rodrigo, jefe de pediatría del Hospital Vall D’Hebrón (Barcelona).

“En el momento que llegan a los 11, 12 años (las niñas antes y los chicos más tarde) empiezan a rebelarse contra su situación y a no querer tomar la medicación”

Con el doctor Rodrigo coincide la doctora Raquel Jiménez, jefa de pediatría del Hospital Niño Jesús (Madrid), quien considera que la adolescencia es un punto crítico en el que hay que ayudarles a que mantengan su tratamiento y sean conscientes de lo importante que es el seguimiento de este, ya no solo para el día a día de su enfermedad, sino también de cara al futuro.

Cómo ayudar al adolescente

Hay que tener en cuenta que la adolescencia es un momento clave en el desarrollo del menor. Este no querrá sentirse diferente a los demás, por lo que minimizar la repercusión de la enfermedad en su vida cotidiana -tal y como defiende el doctor Rodrigo- es “importantísimo”: que pueda escolarizarse, que pueda hacer deporte y actividades extraescolares o que pueda salir con los amigos. “Esto es fácil de decir -señala el doctor-, pero muy difícil de cumplir, porque hay cosas que no va a poder hacer debido a que tal vez interfieren con la medicación, ya que puede exigir un horario determinado en el que sus amigos, por ejemplo, tienen algún plan”.

Ante esto, la familia juega un papel fundamental. Son quienes tienen que educarle y hacerle ver cuán importante es que siga con su tratamiento. Por ello, una de las acciones que se pueden llevar a cabo para mejorar esta situación es, según la doctora Jiménez, fomentar el autocuidado, pero no por el propio paciente, sino por sus padres, enseñarles para que estos sean quienes ayuden al niño, primero, y al adolescente, si la enfermedad lo permite y este no es dependiente, después. De esta manera, será consciente de que tomar la medicación puede salvarle de complicaciones en un futuro.

En este sentido, el doctor Carlos Rodrigo pone en valor el soporte psicológico, porque muchas veces, aunque los padres y profesionales quieran ayudar, estos rechazan todo apoyo que se les brinde.

Por otro lado, a pesar de que es uno de los grandes desafíos a los que se enfrenta -en general- la atención de las enfermedades crónicas, la coordinación entre los profesionales es otro de los puntos fuertes que ayudarán a que tanto el niño de cinco años como el adolescente de trece siga correctamente todas las pautas médicas prescritas, y más si se trata de un paciente con una enfermedad crónica compleja. Este tipo de paciente utiliza una cantidad de recursos sanitarios que son “muy difíciles de poner a basto” debido a las características de su enfermedad y a todas las comorbilidades que presenta.

“Hay que intentar que el paciente vaya lo menos posible al hospital, que se realicen ciertas actuaciones desde Atención Primaria y que, cuando ya acuda a este, se intente que el mismo día le pueda visitar un neurólogo, un especialista de digestivo, a lo mejor un traumatólogo… Pero evidentemente si no intentamos hacer al máximo esto, casi se quedarían a vivir en el hospital”, subraya el doctor Rodrigo. Este especialista cuenta que es algo en lo que se está trabajando, no solo en Vall D’Hebrón, sino también en el Niño Jesús, y la doctora Jiménez lo corrobora.

La coordinación, además de ser vital, es real y cada vez se da más. Se está trabajando mucho en mejorar la coordinación de Atención Primaria, es decir, la atención de los pediatras en los centros de salud, y atención especializada. Incluso ahora existe la figura de la enfermera de enlace, quien trata de coordinar el trabajo de unos con otros, y la verdad es que se está trabajando muchísimo en los últimos años en mejorar la coordinación”, destaca la doctora.

“La coordinación, además de ser vital, es real y cada vez se da más”

“Y es que para el abordaje de las enfermedades crónicas es importante –añade– que haya una persona, en este caso su pediatra de referencia, que aúne todos los tratamientos que está recibiendo el niño de diferentes especialistas y vea que son compatibles unos con otros”.

Mejorar en estos aspectos es crucial teniendo en cuenta que, con el paso de los años, han ido aumentando el número de enfermedades crónicas pediátricas debido a la mayor capacidad que ofrecen las tecnologías para sacar adelante a más fetos o para hacer que niños que nacen con complicaciones vivan más años. “El número de casos ha aumentado porque se ha incrementado mucho la calidad de la asistencia sanitaria y las tecnologías, y gracias a esto los niños sobreviven mucho más tiempo”, resalta la doctora Jiménez.

Modelo de atención apoyado en las TIC

Las tecnologías no solo han contribuido a que aumente la supervivencia, sino que también han ayudado a mejorar la calidad de vida de estos pacientes, y un ejemplo de ello es el Proyecto TiChroN. Este pretende desarrollar e implementar un modelo de atención apoyado en las TIC, capaz de dar respuesta a las necesidades concretas de salud de niños y adolescentes con enfermedades crónicas, implicando a todo su entorno familiar, social y escolar.

Es un proyecto europeo colaborativo liderado por primera vez por la Oficina de Cronicidad del Servicio Cántabro de Salud, en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria de Valdecilla (IDIVAL) y el único seleccionado en Cantabria dentro del programa ‘Interreg SUDOE’ de cooperación trasnacional para abordar problemas comunes en España, Francia y Portugal.

“El reto que nos plantea este proyecto es la implementación del sistema de monitorización de la salud de niños con enfermedades crónicas, evitando su ingreso en hospitales y la aparición de situaciones de riesgo no detectadas por parte de las personas cuidadoras, al contar con una herramienta de apoyo que les guíe en los procedimientos a seguir. Además, la formación presencial y la concienciación que será impartida por los miembros del consorcio hará que esta herramienta resulte realmente efectiva”, declara Iñaki Lapuente, responsable del proyecto y coordinador de la Estrategia de Cronicidad de Cantabria.

“El reto que nos plantea este proyecto es la implementación del sistema de monitorización de la salud de niños con enfermedades crónicas, evitando su ingreso en hospitales y la aparición de situaciones de riesgo no detectadas”

El objetivo principal que persigue es el diseño e implementación de un sistema TIC de atención integral a niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Como objetivos específicos plantean:

  1. El empoderamiento de los niños y adolescentes mediante la utilización de las nuevas tecnologías y aplicaciones personalizadas en el ambiente cotidiano para el cuidado de su propia salud.
  2. El desarrollo, dentro de los centros escolares, de una atmósfera positiva, donde la salud y el bienestar de niños y adolescentes con patologías crónicas sean sistemáticamente apoyados y promovidos mediante la ayuda de las nuevas tecnologías.
  3. Mejorar los resultados en el estado de salud de los niños y adolescentes con enfermedades crónicas, minimizando el impacto que supone en su día a día la presencia de estas enfermedades y normalizando su proceso clínico y vital.

Este proyecto contempla un seguimiento de los pacientes, por un lado, de carácter “proactivo”, desarrollará herramientas específicas para la obtención de biomedidas mediante el uso de apps y plataformas de telemonitorización; y por otro “programado”, para el que se utilizarán plataformas de atención a distancia para el desarrollo de teleconsulta-telemedicina, y su seguimiento en el entorno escolar mediante el desarrollo de aplicaciones de teleasistencia al docente y su capacitación.

“El reto principal que plantea el Proyecto TiChroN es lograr diseñar un modelo de atención a niños y adolescentes con enfermedades crónicas que, además de efectivo, resulte aplicable a cualquier entorno asistencial como un nuevo modelo de atención sanitaria”, concluye Lapuente.