El Foro Europeo de Pacientes trabaja por el futuro de la salud digital en la UE

Desde EPF lanzaron una iniciativa de consulta que involucraba a sus 75 asociaciones

Redacción

La pandemia de COVID-19 ha demostrado cuán fundamental es la información precisa y rápidamente accesible en el manejo de emergencias de salud pública transfronterizas. Sin embargo, el camino para explotar por completo los beneficios potenciales de los datos y la inteligencia artificial (IA) en la salud está “parcialmente construido, extremadamente fragmentado y sin contar en el centro con las opiniones de los pacientes”, tal y como destacan desde el Foro Europeo de Pacientes (EPF por sus siglas en inglés). En este sentido, desde EPF han estado los últimos meses trabajando en varias iniciativas y publicaciones que recogen las actualizaciones más importantes en el ámbito de la salud digital.

El camino para explotar por completo los beneficios potenciales de los datos y la inteligencia artificial (IA) en la salud está “parcialmente construido, extremadamente fragmentado y sin contar en el centro con las opiniones de los pacientes”

Así, y como respuesta a los nuevos planes de digitalización que la Comisión Europea publicaba en febrero, desde EPF lanzaron una iniciativa de consulta que involucraba a sus 75 asociaciones nacionales y europeas. Para ello, realizaron dos seminarios web con el objetivo de recopilar las opiniones de los grupos de pacientes e intercambiar propuestas con el grupo de trabajo de Salud Digital.

Para apoyar esta iniciativa, EPF también ha publicado un Informe de política de la UE en Big Data e Inteligencia Artificial y un informe resumido con los resultados de una encuesta que llevaron a cabo recientemente sobre registros electrónicos de salud.

De estos proyectos se desprendieron una serie de preocupaciones de la comunidad de pacientes, como que estos tengan un mejor control de sus datos o que los mecanismos de consentimiento y los derechos de protección de datos tienen que ser “más claros y adecuados” para su propósito; otros temas a destacar fueron la alfabetización en salud y el empoderamiento de los pacientes como elementos cruciales para innovar en la salud digital basada en los datos. La discusión sobre la Estrategia de Datos también destacó la necesidad de desarrollar aplicaciones y productos basados ​​en datos “más inclusivos y fáciles de usar”, y una mayor claridad en la definición de conceptos clave como el uso de datos para el interés público o la propiedad de los datos.

Otros temas a destacar fueron la alfabetización en salud y el empoderamiento de los pacientes como elementos cruciales para innovar en la salud digital basada en los datos

Ahora, durante la segunda mitad del año, desde EPF profundizarán su trabajo en el campo de la salud digital, teniendo en cuenta las respuestas a la Estrategia de Datos de la Comisión Europea y el Libro Blanco sobre Inteligencia Artificial.

“Discutiremos nuevas iniciativas y un plan de trabajo con el Grupo de Trabajo de Salud Digital, seguiremos y reaccionaremos a las iniciativas de la Comisión Europea y el Parlamento Europeo y exploraremos el potencial para nuevas publicaciones sobre datos e IA”, subrayan.