La campaña ‘No puedo llorar, pero puedo sonreír’ busca concienciar sobre el síndrome de Sjögren

Su detección precoz es clave para minimizar posibles complicaciones

Redacción

El síndrome de Sjögren es una enfermedad reumática inflamatoria crónica de causa desconocida, caracterizada por producir sequedad en los ojos y en la boca debidas a una disminución de la secreción de las glándulas lagrimales y salivales, según la Sociedad Española de Reumatología (SER). A pesar de tener una prevalencia del 0,33 por ciento entre la población adulta en España, es una enfermedad que sigue siendo muy desconocida entre la población. Por ello, y en el marco de su Día Mundial que ha tenido lugar el 23 de julio, desde la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS) han organizado múltiples actividades bajo la campaña ‘No puedo llorar, pero puedo sonreír’.

Entre estas cabe destacar la iluminación de Ayuntamientos de ciudades como Madrid, Valencia y Málaga, entre otras; así como la iluminación de otros edificios (Torre EY de Madrid, las Torres de Serrano, el Museo de las Artes y las Ciencias de Valencia). Además, se ha organizado una videoconferencia en abierto con varios especialistas y un ‘Tweetchat’ con un reumatólogo y la asociación.

Detectar para minimizar

El desarrollo de estas actividades para la concienciación sobre el síndrome de Sjögren es fundamental, ya que su detección precoz es clave para minimizar posibles complicaciones que esta enfermedad trae consigo “de manera notable”, tal y como apuntan en una revisión del año 2015. Para Jenny Inga, presidenta de AESS, este es precisamente uno de los retos a los que se enfrenta su abordaje, junto con la derivación de casos difíciles a unidades especializadas, la apuesta por la investigación de tratamientos y la mayor participación en ensayos clínicos y una mayor implicación por parte de las autoridades sanitarias.

Su detección precoz es clave para minimizar posibles complicaciones que esta enfermedad trae consigo “de manera notable”

Desde la SER explican que este diagnóstico se realiza mediante una visita médica, que incluye una historia clínica y exploración minuciosa, análisis de laboratorio y pruebas específicas para confirmar la sequedad en la boca o en los ojos. Igualmente, la mayoría de los pacientes también suele presentar dolor musculoesquelético y cansancio.

Entre las recomendaciones, la presidenta de la AESS recalca el “luchar” y buscar un médico que dé confianza, así como no abandonar el tratamiento. Por su parte, la SER ha elaborado un decálogo junto con el doctor José Luis Andréu, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (Madrid):

  1. Acudir al reumatólogo: es importante la detección precoz del síndrome de Sjögren ya que, a pesar de no tener cura, existen opciones terapéuticas que ayudan a controlar complicaciones, aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los afectados. Los reumatólogos son los especialistas específicamente capacitados para realizar su diagnóstico, seguimiento y coordinación de la labor de otros profesionales, como estomatólogos u oftalmólogos, para asegurar un entorno efectivo de asistencia multidisciplinaria.
  2. Hacer ejercicio físico: realizar alguna actividad física de forma regular y controlada es una excelente forma de cuidar el aparato locomotor y evitar la atrofia muscular y la anquilosis de las articulaciones, por lo que se debe considerar como una parte importante del tratamiento de estos pacientes. En concreto, se recomienda practicar ejercicios aeróbicos, como caminar, correr, bicicleta o natación.
  3. Llevar siempre una botella de agua: Se recomienda beber con frecuencia pequeños sorbos durante todo el día y aumentar la toma de agua, no sólo en la comida, para ayudar a pasar el alimento, sino también entre las mismas. También es bueno tener un vaso o botella de agua en la mesilla de noche.
  4. Hacer una dieta equilibrada: la dieta mediterránea es óptima para los pacientes con síndrome de Sjögren, por su alto contenido en frutas y verduras, uso del aceite de oliva, de pescado azul y escasa ingesta de carnes rojas.
  5. Tener cuidado con algunos alimentos: se debe evitar el consumo de alimentos secos, ásperos, picantes, ácidos, salados o a temperaturas extremas, ya que tienden a irritar la mucosa bucal, al igual que el café o el alcohol. Mientras que, por el contrario, para reducir la sequedad bucal puede ser beneficioso masticar chicles o chupar caramelos libres de azúcar, puesto que estimulan las glándulas salivares.
  6. Cuidar la boca: el síndrome de Sjögren aumenta las posibilidades de presentar caries por lo que se debe limitar el consumo de alimentos y bebidas ácidos o con azúcares refinados. Además, las personas que padecen boca seca poseen un riesgo mayor de desgaste dental, erosión y caries, por lo que se recomienda una higiene bucodental correcta, es decir, cepillarse los dientes cuidadosamente con un cepillo suave después de cada comida, utilizar hilo dental por lo menos una vez al día y usar enjuagues bucales específicos para la boca seca, ya que son eficaces para mantener la salud oral y evitar infecciones.
  7. Dejar de fumar: se ha demostrado que el tabaco es perjudicial para las enfermedades autoinmunes sistémicas. Los pacientes con síndrome de Sjögren fumadores también podrían tener mayor predisposición a desarrollar enfermedades pulmonares o cardiovasculares y agravar otros síntomas característicos de esta patología como es la sequedad, tanto bucal como ocular.
  8. Evitar geles y jabones agresivos: el síndrome de Sjögren produce sequedad cutánea y picor. Se debe preservar el manto graso de la piel mediante el uso de jabones y geles de avena. No es necesario enjabonarse todo el cuerpo todos los días. Enjabonarse a diario axilas y zonas íntimas es suficiente.
  9. Mantener el seguimiento con tu médico: aunque no existe tratamiento curativo, existen numerosas medidas terapéuticas que mejoran los síntomas y la calidad de vida. Además, en ocasiones el síndrome de Sjögren se complica con afectaciones de los pulmones, el riñón o el sistema nervioso, entre otros, por lo que es importante una detección y tratamiento tempranos.
  10. Asociarse: Las asociaciones de pacientes juegan un papel clave y pueden servir de apoyo a los afectados, además de ofrecer otros servicios, como más información, talleres o atención psicológica, entre otros.