Mejorar la calidad de vida de los pacientes
Redacción
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Sociedad Española de Neurología (SEN) han renovado su convenio marco de colaboración, con el objetivo de avanzar en el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y fomentar iniciativas que propicien información y asesoramiento a los profesionales de las ciencias de la salud para facilitar la garantía social de su formación.
Además, gracias a este convenio de colaboración, ambas entidades se comprometen a trabajar en el diseño de estrategias de divulgación y asesoramiento sobre las enfermedades neuromusculares, con el convencimiento de que dicha colaboración beneficiará no sólo a sus respectivos asociados, sino también a las personas y familias que atienden.
Ambas entidades se comprometen a trabajar en el diseño de estrategias de divulgación y asesoramiento sobre las enfermedades neuromusculares
Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, ha destacado la importancia y el valor del acuerdo ya que es “esencial” contar con expertos para poder avanzar “en el buen camino” y conocer más en profundidad las patologías neuromusculares para mejorar la calidad de vida de sus pacientes.
Por su parte, el presidente de la SEN, el doctor José Miguel Láinez, ha manifestado que existen cerca de 200 enfermedades neuromusculares y la gran mayoría son enfermedades raras, con lo que esto supone en cuanto a limitación de recursos de investigación y retrasos en el diagnóstico. Por lo tanto, acuerdos como éste, permitirán seguir avanzado en el conocimiento de estas enfermedades y trabajar para mejorar la situación que viven los pacientes.
Las dos entidades se comprometen a intercambiar la información que pueda ser de interés a los fines de ambas asociaciones, así como a desarrollar acciones encaminadas a potenciar la formación de sus asociados, el desarrollo de actividades de investigación, la celebración de seminarios, cursos y conferencias, entre otras iniciativas.
Por último, y en relación al acuerdo, Federación ASEM ha pedido aumentar la participación activa en el Congreso de la SEN y crear un espacio participativo en el que representantes de pacientes, neurólogos e industria farmacéutica puedan debatir sobre determinados temas relacionados con las enfermedades neuromusculares.
