La opinión de Manuel Rego, presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM)
La irrupción de la COVID-19 ha puesto la vulnerabilidad en el ojo del huracán y nos ha hecho valorar la salud como pilar fundamental. Sin duda, la pandemia nos ha cambiado la vida y nos ha enseñado el significado de la palabra resiliencia.
Los pacientes con enfermedades neuromusculares somos uno de los colectivos que más hemos sufrido en primera persona el impacto del coronavirus. Vimos cómo se paralizaron nuestros tratamientos, terapias, servicios de atención domiciliaria, consultas médicas, e incluso intervenciones, investigaciones y ensayos clínicos que eran vitales para mantener la calidad de vida de 60.000 personas que sufrimos alguna de estas patologías.
De ellas, aproximadamente el 70 por ciento tienen reconocido más de un 60 por ciento de grado de discapacidad, según un estudio sobre la Realidad Socio-Sanitaria de las Personas con ENM en España, realizado en 2015. Además, el 63 por ciento de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular afirman que necesitan ayuda para realizar sus actividades diarias.
“Aproximadamente el 70 por ciento tienen reconocido más de un 60 por ciento
de grado de discapacidad”
En este último año nos hemos sentido desatendidos e indefensos en un escenario aún más complejo y del que no veíamos salida alguna. Afortunadamente, parece que hay luz al final del túnel, pero desde Federación ASEM reclamamos compromiso para que nadie se olvide de este colectivo en el proceso de reconstrucción en el que se está trabajando y en el que, dicen, nadie debe quedar atrás.
Para nosotros, esa reconstrucción, ese futuro, pasa por promover un cambio en la atención sociosanitaria, haciéndola más integral, optimizando los recursos y acabando con la fragmentación del sistema. Es necesario reorganizar los cuidados y situar a la persona en el centro, respondiendo de manera integrada a sus necesidades y fortalecer el sistema de protección social y prevención de situaciones de vulnerabilidad.
“Es necesario reorganizar los cuidados y situar a la persona en el centro, respondiendo de manera integrada a sus necesidades”
Así, defendemos la necesidad de impulsar la asistencia personal y las terapias físicas en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y consideramos primordial cumplir con los estipulado en la Ley de Dependencia, haciendo efectiva la prestación de esta asistencia como una medida esencial para promocionar la autonomía personal de las personas con discapacidad y como recurso imprescindible de atención y prevención de graves situaciones de vulnerabilidad ante las que se encuentra ahora más que nunca este colectivo.
Además, reclamamos la creación de un marco jurídico que regule la figura profesional del asistente personal, al tiempo que confiamos que se ataje cuanto antes la situación de grave desigualdad que existe entre las diferentes comunidades autónomas en cuanto a la gestión de esta ley para que así todas las personas puedan optar al este recurso en igualdad de condiciones, independientemente del lugar en el que vivan.
Por último, manifestamos la necesidad de establecer un criterio de equidad entre las comunidades autónomas con respecto al desarrollo de tratamientos rehabilitadores y, en este sentido, pedimos que se incluya en el SNS para que los pacientes que lo necesiten puedan optar a ellas de una manera gratuita.
“Manifestamos la necesidad de establecer un criterio de equidad entre las comunidades autónomas con respecto al desarrollo de tratamientos rehabilitadores”
Sin duda, estas terapias son un elemento fundamental para aumentar al máximo la capacidad funcional y minimizar las complicaciones derivadas de las enfermedades neuromusculares, ya que actualmente el único tratamiento capaz de mejorar nuestra calidad de vida es la rehabilitación especializada, continua y personalizada.
