Reduce la esperanza de vida entre 20 y 40 años
Laura Chivato Isabel
La hipercolesterolemia familiar (HF) es la enfermedad genética más frecuente y, a su vez, la causa más común de enfermedad cardiovascular prematura, llegando a reducir la esperanza de vida entre 20 y 40 años, según la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF). Esto es así ya que se caracteriza por un aumento en el colesterol LDL desde el nacimiento, una premisa que da pie a una de las demandas que comparten los expertos al hablar de esta enfermedad, y es la urgente necesidad de su detección precoz. “Aunque las personas con HF no tratada tienen un riesgo hasta 20 veces mayor de presentar una enfermedad cardiovascular prematura, todavía es un problema global de Salud Pública muy poco reconocido y mal gestionado”, tal y como denunciaba el doctor Pedro Mata, presidente de la FHF, durante la jornada ‘Hipercolesterolemia Familiar. La enfermedad genética más frecuente: necesidad de un Plan Nacional de Detección Precoz’, organizada por la FHF y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS).
Y es que, tal y como se expuso durante la misma, la detección precoz de la HF es todavía una tarea pendiente, a pesar de que España juega un papel fundamental a nivel internacional en la investigación a través del registro de pacientes SAFEHEART.
“No estamos bien, y pese a que nuestro país está mucho mejor que otros del entorno, no podemos estar contentos”, lamentaba el doctor José López Miranda, catedrático de Medicina y jefe del Servicio de Medicina Interna en el Hospital Universitario Reina Sofía (Córdoba) Para este experto el problema reside en que el modelo sanitario está centrado principalmente en tratar las consecuencias de las enfermedades y no tanto en prevenir estas últimas, como sucede con la HF: “Actualmente, no estamos invirtiendo esfuerzos (o estamos invirtiendo muy pocos) en hacer una política preventiva, que es realmente lo eficaz”.
“Actualmente, no estamos invirtiendo esfuerzos (o estamos invirtiendo muy pocos) en hacer una política preventiva, que es realmente lo eficaz”
“En este sentido, debemos adelantarnos, pero ¿cómo?: a través de un Plan Nacional de Detección Precoz en HF, una iniciativa que es extraordinariamente fácil de hacer y que con una inversión mínima de organización podríamos prácticamente detectar al 90 por ciento de los pacientes”, explicaba el doctor Miranda.
Con él coincidía el doctor Ricardo Gómez, presidente de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI): “Las enfermedades efecto-contagiosas generan alarma, como el dengue y el coronavirus, pero la verdadera catástrofe que se está instaurando de una forma natural entre nosotros es el incremento de las enfermedades crónicas, y la HF es un ejemplo perfecto de cómo podemos orientar nuestro modelo actual asistencial, que está centrado en el tratamiento más que en la prevención, en los agudos más que en los crónicos y en los intereses de los profesionales sanitarios más que en las necesidades sociales”.
No obstante, no hay que olvidar que el SNS se enfrenta a otro problema y es la saturación de las consultas de Atención Primaria, el nivel asistencial porque el principalmente entran los pacientes en el sistema de salud. Esta situación fue comentada por el doctor José Luis Llisterri, presidente de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), quien abogaba por hacer uso de las herramientas informáticas disponibles y que, desde su punto de vista, son “poderosísimas” para detectar lo que él subrayaba como una enfermedad “tremendamente mortal”.
“Junto a esto, es necesaria la implicación de otros actores, empezando por la colaboración entre Atención Primaria y especializada y el empoderamiento del paciente. Además, para ayudar a los pacientes con HF, el médico tiene que estar informado y formado, pero la Administración tiene que reconocer al que lo está realizando de forma correcta”, destacaba el presidente de SEMERGEN.
Igualmente, María José Castillo, paciente afectada por hipercolesterolemia familiar, tuvo la oportunidad de exponer durante la jornada su experiencia personal con la enfermedad, además de detallar ciertas necesidades que tienen los pacientes con HF. Una de ellas, en la que Castillo hizo especial hincapié, fue que los pediatras tomaran conciencia de que pueden tener niños con HF para así detectarlos también.
“Por ello -apuntaba esta paciente-, me parece fundamental que tengamos apoyo y que haya concienciación a todos los niveles, y en este sentido, me gustaría resaltar la labor de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF) para dar a conocer la enfermedad y que, efectivamente, podamos prevenir sus consecuencias”.
