“La escucha, el apoyo emocional y el respeto de las diferentes formas de afrontar el daño cerebral adquirido son claves para favorecer la relación entre la familia y la asociación”

La opinión de Elvira Estrobel Cantos, trabajadora social en ADACEA- Alicante, y Paula Rodríguez Manjón, neuropsicologa de ADACEA-Alicante

FEVADACE es la Federación Valenciana de Daño Cerebral Adquirido (constituida por ATENEU Castellón, Nueva Opción Valencia, ADACEA Alicante y ACERVEGA en la Vega Baja y en proceso de adherirse asociaciones de Segorbe, Benicarló y Alcoy) cuyo objetivo principal es que las personas con daño cerebral adquirido y sus familiares puedan vivir una vida digna. Para ello, la Federación realiza diferentes actividades dirigidas a favorecer los derechos de las personas con DCA y sus familias, promueve servicios de atención, de carácter social, familiar, laboral, así como aquellas dirigidas al mantenimiento y rehabilitación de las personas afectadas.

El mayor porcentaje de personas con las que trabajamos de manera directa se encuentran en la fase crónica del DCA, o como denominamos desde la Federación, “Fase de Adaptación y Mantenimiento”, también utilizada en la Estrategia de Daño Cerebral Adquirido de la Comunidad Valenciana. Esta circunstancia podría dar a entender la dificultad de adhesión al tratamiento propuesto. En concreto, nos gustaría resaltar el momento en el que el mayor porcentaje de estas personas llegan a las asociaciones, donde han concluido un periodo de rehabilitación intensiva en el que los avances son más objetivables y notorios para las personas con DCA. En esta fase es habitual que exista una total adhesión al tratamiento propuesto ya que las expectativas están puestas en la recuperación total de los déficits tanto físicos, cognitivos o del lenguaje, así como de la recuperación total de su funcionalidad. A nivel social, la red de apoyo en esta fase está volcada con la nueva situación y en cuanto a la familia suelen vivirlo como un momento de crisis donde las esperanzas están puestas en que todo vuelva a ser como antes: volver a su puesto de trabajo, volver a  disfrutar del mismo ocio, mantener el grupo de amigos, y en definitiva que cada uno vuelva a asumir el rol que tenia previo al DCA y que todo siga funcionando tal y como lo hacia hasta ese momento.

“En esta fase es habitual que exista una total adhesión al tratamiento propuesto ya que las expectativas están puestas en la recuperación total”

Desde las asociaciones somos conocedores de esta realidad y lo tenemos muy presente en la acogida que realizamos a las familias que llegan por primera vez, donde la escucha, el apoyo emocional y el respeto de las diferentes formas de afrontar esta situación que vive cada persona son claves para favorecer la relación entre la familia y la asociación.

Por otro lado, defendemos el modelo de atención biopsicosocial en base al cual, ponemos en el centro de nuestra intervención a la familia, desde un enfoque holístico de atención integral, favoreciendo la autonomía, la integración y la red de apoyo, teniendo en cuenta, sobre todo, la interacción de la persona y su entorno comunitario, ya que estos factores pueden condicionar la percepción de la propia discapacidad. Además, potenciamos el surgimiento de redes de apoyo naturales tanto en los grupos de ayuda mutua de familiares como el de las personas con DCA, así como programas donde ellos son los protagonistas y donde ellos deciden hacia donde dirigir sus acciones de manera que se sientan agentes activos de las mismas. Es muy importante para favorecer la adhesión que las personas con DCA tengan voz y voto en las propuestas y trabajemos codo con codo: trabajadores, voluntarios, personas con DCA, familiares. El respeto y comprensión de cada uno de nosotros, el soporte emocional que surge, las ganas de seguir creciendo y mejorando, la participación de la comunidad y el acercamiento a acciones laborales u ocupacionales, facilitan que la adhesión sea algo que surge de manera espontánea.

Queremos finalizar destacando que desde FEVADACE y en cada una de las asociaciones, se pretende ser como dicen muchos usuarios y sus familiares “una segunda familia”, en la que el sentido de pertenencia y el compromiso con el movimiento asociativo, caracterizan nuestra forma de hacer.