Antonio M. Moreno García, especialista de la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD) y del Hospital Universitario Puerta del Mar (Cádiz)
Laura Chivato Isabel
La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) engloba a la colitis ulcerosa y a la enfermedad de Crohn, patologías que afectan, respectivamente, al 58 por ciento y al 42 por ciento de la población en España, según la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU). Ambas son enfermedades que por sus características interfieren en gran medida en el ámbito social de los pacientes y este es un aspecto que para el doctor Antonio M. Moreno mejoraría, por una parte, con una mayor formación de los profesionales sanitarios y, por otra, con la creación de Unidades Monográficas de EII, actualmente insuficientes en número desde su punto de vista.
Pregunta. Actualmente se están llevando a cabo diversos proyectos sobre adherencia a nivel nacional, algunos de ellos premiados incluso en nuestros Premios OAT Adherencia. ¿Diría que se están desarrollando este tipo de proyectos en el campo de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) o, por el contrario, habría que ‘dar el salto’ en este ámbito?
Respuesta. Creo que, aunque la falta de adherencia al tratamiento en EII es conocida, se están llevando pocas iniciativas para mejorar la misma, con lo que es un área de mejora importante.
P. Según el Estudio Nacional de Adherencia al Tratamiento en Patologías Crónicas, solo el 51,6% de los pacientes crónicos son adherentes. ¿Este es un problema también en la enfermedad inflamatoria intestinal?
R. Estos datos son superponibles a la enfermedad inflamatoria intestinal, existiendo una falta de adherencia al mismo en un 40-60 por ciento de los pacientes con colitis ulcerosa, con datos similares en Enfermedad de Crohn.
P. No obstante, al estar agrupadas enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, imagino que la realidad (en relación a la adherencia) será diferente entre ambas patologías…
R. No es tan determinante si la persona padece una colitis ulcerosa o una enfermedad de Crohn lo que nos determina si el paciente va a tener adhesión a las pautas terapéuticas, si no que ambas entidades tienen unas características que facilitan el incumplimiento del tratamiento.
“Ambas entidades tienen unas características que facilitan el incumplimiento del tratamiento”
Tienen una larga evolución con periodos largos de inactividad, donde el paciente se puede creer libre de la enfermedad y abandonar el tratamiento. Como se da en personas jóvenes, afecta a periodos del desarrollo vital muy importantes, como el paso de la infancia a la adolescencia y edad adulta, donde se pasa de tener supervisión de los padres a la autonomía, incluidos el control de la enfermedad con su seguimiento y tratamiento. Otro punto es la necesidad de uso de combinaciones de fármacos con dosificaciones no uniformes y con vías de administración no “cómodas”, cuando se usan tratamientos tópicos en el caso de los supositorios, espumas y enemas.
P. ¿Y los profesionales sanitarios son conscientes de la falta de adherencia en EII?
R. Los gastroenterólogos que se dedican al tratamiento de personas con esta patología sí son conscientes de la falta de adherencia que pueden presentar e intentan corregirla.
P. ¿Qué estrategias o iniciativas podrían llevarse a cabo para intentar solucionar esta situación?
R. Un punto esencial es la atención de los pacientes en Unidades Monográficas de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, donde de una forma integral se puedan abordar los problemas de las personas enfermas. Cada vez se están creando más unidades y acreditándose para conseguir una asistencia de homogénea y de calidad en nuestro país. Para ello hay que destacar la importantísima labor que está desarrollando GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) en esta área.
“Cada vez se están creando más unidades y acreditándose para conseguir una asistencia de homogénea y de calidad en nuestro país”
Estas unidades integrales facilitan algo muy importante, que es el “Empoderamiento del paciente”, es decir, hacerlo participe de su enfermedad y del cuidado de la misma, adaptando las estrategias terapéuticas e individualizando lo máximo la misma. Con pacientes y profesionales sanitarios motivados se pueden poner en marcha iniciativas como la Telemedicina. Así se pueden hacer determinaciones de calprotectina fecal (es un reactante que se puede medir en heces y es un marcador de actividad/inflamación del intestino) en el domicilio de forma periódica para control de la actividad con remisión de ese dato a una plataforma virtual, donde es valorada por el equipo de la Unidad Monográfica y se puede comprobar si se cumple el tratamiento, indicar cambios terapéuticos o animar que se continúe con la pauta prescrita, evitando una consulta física y prestando atención más rápida. También esa plataforma virtual es una herramienta útil si el paciente se encuentra mal y puede contactar de forma ágil con su equipo médico quienes pueden valorar los datos y programar una visita física rápida si es preciso.
El papel de las asociaciones de pacientes como ACCU es muy importante, donde se dan iniciativas de formación, aportando noticias contrastadas, recomendaciones de expertos en áreas como la nutrición, funciones de catalizador social realizando encuentros deportivos, formativos, etc. Aquí los pacientes ayudan a otros a afrontar la EII.
Otro punto a llevar a cabo es que los médicos simplifiquemos las pautas terapéuticas indicando dosis únicas cuando sea posible, utilizando vías de administración incomodas como la rectal el tiempo justo y adaptando la medicación en lo posible a la actividad laboral/social de la persona enferma.
P. ¿Diría que existe interés en poner en marcha este tipo de ‘soluciones’?
R. Sí, existe interés por parte de los profesionales sanitarios y cada vez más de los responsables de gestión, ya que es una mejora de la asistencia sanitaria que conduce a un mejor uso de los recursos de los que disponemos.
P. Una de las principales actuaciones que se menciona cuando se habla de este asunto es conseguir una mayor coordinación entre los distintos profesionales sanitarios y, en este caso, las Unidades Monográficas de EII que ha mencionado anteriormente podrían ser una gran herramienta para que esto así fuera. Sin embargo, ¿existen suficientes unidades en España?
R. Creo que aún no existen suficientes unidades monográficas, pero como he indicado antes se están creando más, y algo muy importante, se está trabajando en los estándares de calidad que deben tener cada una de ellas para garantizar una asistencia homogénea y de calidad a estos pacientes. Vuelvo a descartar la gran labor que impulsa GETECCU.
“Se está trabajando en los estándares de calidad que deben tener cada una de ellas para garantizar una asistencia homogénea y de calidad a estos pacientes”
P. ¿Cómo potenciar estas últimas?
R. Desde las sociedades científicas nacionales e internacionales se trabaja en recomendar las mismas, siendo unas plataformas desde las que se trasmite a las administraciones la necesidad de esta asistencia integral. Además, cada vez son más los profesionales a cargo de esta patología y los servicios de gastroenterologia de cada centro los que reivindican y desarrollan iniciativas para poner en marcha estas unidades.
P. Esto en relación al abordaje de la enfermedad, pero si hablamos de los propios pacientes, ¿qué dificultades diría que encuentran estos a la hora de hablar de su enfermedad?
R. Un punto clave es el desconocimiento que existe de esta enfermedad por parte de la sociedad, las administraciones públicas e incluso en el entorno sanitario.
Los pacientes en muchas ocasiones no hablan con comodidad de su patología, tienen miedo al rechazo, a la no inserción en el mercado laboral por temor a no ser contratados por padecer un problema crónico. Incluso recurren a sus vacaciones para recuperarse de un brote y no comunicar a su empresa que tienen dicha circunstancia de salud. En las relaciones sociales y personales se “esconde” el padecer una EII por parte de los pacientes jóvenes, por miedo al rechazo por sufrir un trastorno crónico, evitar ser rechazado por una pareja por ser un “enfermo”. Esto no ocurre en otras patologías, en las que se ha realizado mayor divulgación como puede ser el caso de la Diabetes. Un paciente joven con diabetes no oculta su patología, su entorno la conoce e incluso se implica en el control de la misma reconociendo situaciones como la hipoglucemia y actuando en su corrección.
“Los pacientes en muchas ocasiones no hablan con comodidad de su patología, tienen miedo al rechazo, a la no inserción en el mercado laboral”
Dentro del entorno sanitario, muchos profesionales no conocen adecuadamente la EII creando inseguridades en las personas que la padecen.
P. ¿Son dificultades que se aborden desde la consulta? ¿De qué manera?
R. Dependerá si el paciente está atendido en una unidad monográfica o no y de los recursos de los que disponga la misma. Si el paciente está siendo atendido en una consulta generalista donde cada visita es atendida por un médico es difícil que se trate este punto.
En unidades monográficas, se suelen abordar estas cuestiones en las primeras visitas tras el diagnóstico inicial, pero con la sobrecarga asistencial en las revisiones sucesivas es difícil valorarlas en todos los pacientes. En las unidades que disponen de atención psicológica esta esfera suele estar bien atendida, programándose visitas individuales al diagnóstico y cuando lo precisa la persona, también realizando intervenciones grupales.
Algo que se suele recomendar casi siempre es que contacten con las asociaciones de pacientes como ACCU.
P. ¿Cuál diría que es el futuro de la EII?
R. El futuro es conocer más sobre su patogenia y desarrollar nuevas terapias más eficaces, con menos efectos adversos. Esto nos debe conducir a una medicina cada vez más personalizada. Uno de los retos es intentar conocer qué pacientes van a presentar un curso más agresivo de su EII para emplear una u otra terapia con mayor índice de respuesta.
Debemos continuar trabajando en la evaluación y posibilidades de uso de herramientas de Telemedicina. Se incluyen sistemas de telemonitorización del estado de salud para detectar precozmente recaídas, sistemas de teleconsulta donde sin la necesidad de desplazarse físicamente se puedan ajustar las pautas de tratamiento y los sistemas de teleeducación donde se proporciona información. Con todo esto se favorece la autonomía del paciente y se optimiza el tratamiento incluida la adherencia al mismo.
