La opinión de Eulalia Díaz, psicóloga de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística
La Fibrosis Quística (FQ), es una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa poco frecuente, 1 de cada 5000 personas la padecen. Está causada por una mutación genética que se traduce en una alteración en el intercambio hidroelectrolítico de las glándulas de secreción exocrina, dando lugar a la aparición de secreciones muy viscosas que obstruyen los ductos (canales glandulares) del pulmón, páncreas, hepato-biliares, glándulas sudoríparas y aparato génito-urinario. Este espesamiento de las mucosidades, facilita la aparición de múltiples infecciones bronquiales, así mismo afecta severamente la absorción de los nutrientes en el sistema digestivo. Existe evidencia de la relación del estado nutricional, con el pronóstico de la enfermedad pulmonar, jugando un papel importante en la supervivencia de los pacientes. Por el momento no hay cura para la FQ, aunque se ha demostrado que el diagnóstico precoz, acompañado de los avances en los tratamientos, mejora la calidad de vida.
“Se ha demostrado que el diagnóstico precoz, acompañado de los avances en los tratamientos, mejora la calidad de vida”
En la actualidad los tratamientos médicos, como la antibioterapia (Inhalada, oral o intravenosa) y el control nutricional (encimas pancreáticas, suplementos alimentarios, complejos vitamínicos, etc), unido a la fisioterapia respiratoria y la actividad física dirigida mantienen el buen funcionamiento pulmonar y estado nutricional. La atención psico-social asegura un tratamiento integral de la persona con FQ, siendo imprescindible el seguimiento del equipo multidisciplinar en las diferentes intervenciones diagnósticas y terapéuticas.
La complejidad del tratamiento exige una gran dedicación por parte del paciente, de su familia y de los profesionales implicados, por eso la educación como elemento preventivo orientado a una buena adherencia se realiza desde el diagnóstico. La familia recibe en ese momento información básica sobre la enfermedad y progresivamente el personal socio-sanitario va instruyendo según las necesidades y la evolución de la enfermedad.
Por todo lo anteriormente expuesto, una de las funciones de la Asociación Murciana de FQ es la educación en la enfermedad, ”Educar es más que informar”. A través de talleres como el del recién diagnosticado o la escuela de familias, se proporcionan habilidades y actitudes necesarias para comprender y controlar su enfermedad. Esta formación siempre está dirigida por el equipo multidisciplinar de la unidad de fibrosis quística del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (neumología, gastroenterología, enfermería, etc) y los profesionales de la Asociación Murciana de FQ integrados en dicha unidad (fisioterapeutas, trabajo social y psicología).
Uno de los retos psicosociales más importantes en el cuidado de la FQ es la mejora de la adhesión al tratamiento. Existe evidencia científica del deterioro de la adherencia con el paso del tiempo, conforme los niños van creciendo esta va siendo menor y en la etapa de la adolescencia el cumplimiento de los tratamientos puede verse comprometido.
La buena relación y el grado de confianza que se establece con el equipo socio-sanitario favorecen la adherencia al tratamiento, ya que una relación abierta y una buena comunicación ayudan en el acercamiento a las terapias.