Carlos Parra, director del Grupo de Investigación e Innovación en Informática Biomédica del Instituto de Biomedicina de Sevilla y miembro del Grupo de Prescripción y Adherencia a los Planes Médicos (A1) de la CE.
Laura Chivato
La cronicidad y el envejecimiento de la población son dos de los aspectos que más preocupan relacionados con la salud en todos los ámbitos. Producto de ello es el Grupo A1 (Grupo de Prescripción y Adherencia a los Planes Médicos) de la Alianza Europea de la Innovación en Envejecimiento Activo y Saludable del cual forma parte Carlos Parra. La necesidad de trasladar las soluciones que ofrecen las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TICs) a este campo para mejorar también en adherencia han hecho que el trabajo desarrollado por este investigador y los demás miembros se haya convertido en pionero dentro de la Comisión Europea (CE), a pesar de que esta, por mucho que haya puesto en marcha este grupo, no financia, dejando ver que todavía no hay una apuesta real en el campo de la adherencia a los tratamientos y las TICs a nivel europeo.
Pregunta. ¿Qué respuesta real están ofreciendo las TIC sanitarias en el campo de la adherencia a los tratamientos en estos momentos y cuál es el potencial que estas herramientas pueden llegar a alcanzar en el futuro?
Respuesta. Ahora mismo de manera paradójica la respuesta está siendo muy limitada para las capacidades que supone la información disponible que tenemos. Por ejemplo, en Andalucía existe una larguísima trayectoria y experiencia en receta electrónica, y tenemos la información disponible de toda la dispensación electrónica, que es prácticamente toda la dispensación de las oficinas de farmacia andaluzas. Esto significa que si se explotara esa información tendríamos datos de dispensación, que no significan una absoluta seguridad de que el medicamento está bien tomado por el paciente; pero es cierto que hasta ahora todos los métodos de evaluación del nivel de adherencia se basaban en determinadas formas de inferir cierta información por no disponer de datos reales de dispensación.
Esto es una manifestación más de todo lo que es posible hacer en sanidad con lo que se llama ‘datos del mundo real’ (Real World Data), donde ya no tenemos que hablar de ensayos clínicos con muestra de pacientes, sino de ensayos clínicos con todos los pacientes que cumplen ciertas condiciones porque podemos acceder a toda la información. Es decir, en el mundo real, al menos en Andalucía, tenemos -en teoría- una gran capacidad, una gran base de datos de prescripción y dispensación de medicamentos. Sin embargo, hoy por hoy, sigue sin estar explotada.
“En Andalucía tenemos una gran base de datos de prescripción y dispensación de medicamentos y, sin embargo, hoy por hoy sigue sin estar explotada”
Por otra parte, en cuanto al potencial, ya no es solo que podamos acceder a información para tener datos directos brutos de qué se dispensa y se puedan hacer ciertos indicadores sencillos de adherencia en base a la dispensación, sino que podemos ir mucho más allá. Se pueden hacer relaciones complejas de la información digital que disponemos, no solo de la dispensación, sino de la evolución, de las propias condiciones de salud de los pacientes (principalmente enfocándonos en los crónicos, polimedicados etc.) e inferir en base a estadística avanzada o inteligencia artificial predicciones que puedan ser una aplicación más avanzada de la información que tenemos. Así se podrá influir en las decisiones de tratamiento, en base también a la condición de los pacientes, y no solo hablo de información clínica, sino también de factores sociales como económicos e incluso ambientales.
El mundo va por este camino, en cuanto a cómo puede avanzar la salud mediante la digitalización, y la adherencia no va a ser menos. Por ello, tenemos que ir hablando del concepto de ‘adherencia digital’, pero no a las tecnologías, sino a los planes asistenciales, a los tratamientos tanto farmacológicos como no farmacológicos.
P. Desde hace años, los niveles de adherencia están estancados: en Europa, se estima que 1 de cada 2 pacientes es no adherente a los tratamientos. Los expertos coinciden en que la clave ahora radica en establecer modelos predictivos que permitan identificar al paciente no cumplidor. ¿De qué manera se está abordando esto en el campo de las TIC y cuándo cabe esperar resultados? ¿Es la inteligencia artificial la clave para el futuro de la adherencia?
R. Curiosamente el mundo de la adherencia está por explotar. Se está trabajando mucho en inteligencia artificial, en generar modelos predictivos relacionados con diagnóstico temprano, medicina de precisión o personalizada. Todo ello en base a las posibles predicciones que se hacen teniendo en cuenta ciertas decisiones de tratamiento e información compleja.
Pero, personalmente, solo he detectado que se está trabajando en adherencia e inteligencia artificial en el Grupo A1 de Adherencia a los Planes Asistenciales de la Alianza Europea de la Innovación en Envejecimiento Activo y Saludable, y es ahí donde he conocido gente que está empezando a desarrollar iniciativas en relación con esto, pero curiosamente no tenemos referencias.
No hay apenas experiencia, aunque yo sí creo que la inteligencia artificial es clave, porque lo que ocurre con esta es que se es capaz de poner en común mucha información compleja de diferente naturaleza que, desde el punto de vista humano y la estadística tradicional, es difícil trabajar porque son N’s gigantescas. Sin embargo, la inteligencia artificial nos puede descubrir relaciones, asociaciones, causalidades, etc. donde vamos a tener en cuenta más factores complejos a la hora de medir la adherencia y, por tanto, el cumplimiento.
“No hay apenas experiencia, aunque yo sí creo que la inteligencia artificial es clave”
Esto nos servirá, desde el punto de vista clínico, para que el propio profesional, con una herramienta adecuada, pueda tomar decisiones de prescripción. También teniendo en cuenta que, respecto a ciertas alternativas, va a valorar el riesgo respecto a la adherencia: puede que el mejor tratamiento no sea el más deseable por los riesgos de falta de adherencia cuando, por ejemplo, es un medicamento que se toma una vez al día frente a uno que se toma cinco veces al día.
Pero repito, curiosamente, no ha explotado.
P. La idea del grupo que usted coordina es la de generar investigación de alta calidad en adherencia y herramientas para los gestores sanitarios a nivel europeo, un objetivo que sin embargo puede chocar con la realidad. Aunque el trabajo colaborativo en materia de salud aumenta su presencia en Europa, persisten las diferencias y el principio de subsidiariedad bloquea, en la práctica, muchas de estas apuestas. ¿Hasta qué punto existe colaboración en Europa en el campo de la adherencia para que este objetivo se convierta en una realidad?
R. La experiencia que hay es evidente. Yo estoy encantado con la iniciativa de generar un grupo de acción (como el A1) sobre adherencia en el marco de la Alianza Europea de la Innovación en Envejecimiento Activo y Saludable. Es un grupo magnífico porque la multidisciplinariedad es un hecho: hay informáticos como yo, expertos en farmacia comunitaria, expertos clínicos etc. Por lo tanto, este grupo es la demostración de que a la Comisión Europea esto le preocupa. Sin embargo, se ha quedado con la preocupación a mitad del camino porque no financia.
Esto es un trabajo voluntarista, con mucho esfuerzo personal, porque a mí mi hospital me paga para que haga proyectos que generen financiación y podamos seguir trabajando en otros nuevos; pero en la Alianza, la Comisión Europea, a pesar de que lo hemos intentado, no nos financia. Genera sinergias colaterales de que algunos miembros de estos grupos consiguen proyectos a través de su capacidad de generar consorcio y piden proyectos convencionales, competitivos de la convocatoria HORIZONTE 2020. Pero yo he intentado pedir un tipo de proyecto al nivel del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y estoy pendiente de una resolución donde algo de esto va a haber, aunque es la primera vez que lo pido a nivel nacional. Pero hoy por hoy este tipo de trabajo es voluntario y no está en las agendas estratégicas de investigación.
Por ejemplo, en el ISCIII, en la Acción Estratégica de Salud no existe una prioridad de investigación en adherencia. En general, sí hablan de cronicidad, pero la palabra “adherencia” no aparece en ningún ‘topic’ para dirigir propuestas financiables en ese sentido, ni en la Comisión Europea, ni aquí. Sigue siendo como un “sí, esto es interesante, pero si no te lo financio es porque no es estratégico”.
La palabra “adherencia” no aparece en ningún ‘topic’ para dirigir propuestas financiables en ese sentido, ni en la Comisión Europea, ni aquí”
P. Además de la falta de financiación, ¿qué necesidades o déficits estructurales en Europa (acceso a la información, información en tiempo real, interoperabilidad…) dificultan este objetivo de dar soporte a la investigación en Europa y a los gestores?
R. Además de la falta de financiación, sigue siendo necesario cohesionar la capacidad de investigación multidisciplinar, porque yo lo he vivido también en los ámbitos de la informática de la salud y parece que este mundo era solo de los farmacéuticos.
Aunque es verdad que no es el mismo reconocimiento que tiene la medicina interna u oncológica, ya se reconoce al informático, que no solo te aporta bases de datos, sino que contribuye al mismo nivel de conocimiento que otro puede tener desde el punto de vista de su background académico científico en farmacología o medicina.
Hay que tener en cuenta que la informática de la salud no es la suma de un informático y un médico, sino que se genera un corpus de conocimiento nuevo (tiene 50 años de historia, pero en España y Europa es prácticamente nuevo) que a su vez genera métodos y herramientas específicos en este ámbito.
Entiendo que falta mucho camino por recorrer en cuanto a la colaboración, tanto de los informáticos, como de los ingenieros biomédicos (estos trabajan en dispositivos específicos para la prescripción). Y es un recorrido que falta, pero se puede solucionar muy fácil: los investigadores vamos al ritmo de tambor de las convocatorias, por lo que se necesita una que hable de esto y que promueva la interdisciplinariedad. En el horizonte 2020 ya aparecen tópicos hablando de adherencia y la necesidad de colaboración entre informáticos con farmacéuticos o internistas y funciona como un reloj.
P. Según un análisis sobre adherencia en patologías crónicas llevado a cabo por el OAT con respuestas de 6.300 pacientes, el nivel de adherencia de la población joven está en niveles todavía más bajos que en adultos. ¿Por qué decidieron centrar el ámbito de su trabajo exclusivamente en los pacientes mayores, pluripatológicos y crónicos y polimedicados?
R. Porque el trabajo del Grupo de Acción A1 (Grupo de Prescripción y Adherencia a los Planes Médicos) está en el marco de una acción estratégica de la Comisión Europea que se llama Alianza Europea por el Envejecimiento Activo y Saludable. Es un trabajo que surge de la idea estratégica de desarrollar un conjunto de acciones de innovación en Europa con un objetivo final que consiste en que, en el año 2020, haya aumentado la esperanza de vida saludable. Por lo tanto, es al revés. Este grupo se crea a partir de desarrollar acciones para el envejecimiento activo y saludable.
Hay otras estrategias paralelas muy importantes, como la Silver Economy, estrategia europea donde se dice que el envejecimiento de los europeos no se ve como una amenaza, que también lo es, sino como una oportunidad de desarrollo de la economía europea. Es decir, que la economía circular, a partir del envejecimiento, promueve una serie de negocios que lo que hacen es generar riqueza en Europa, todo lo relacionado con negocios legítimos de atención a la dependencia o de actividades para el envejecimiento activo y saludable, entre otros.
“La Silver Economy es una estrategia europea donde se dice que el envejecimiento de los europeos no se ve como una amenaza, que también lo es, sino como una oportunidad de desarrollo de la economía europea”
Además, los costes sanitarios de las personas mayores son muchísimos más altos que los de las personas jóvenes. Es decir que, aunque el problema de adherencia de los jóvenes sea mayor, preocupa mucho la sostenibilidad del sistema sanitario europeo en base al envejecimiento, ya que las personas mayores son más costosas.
P. ¿En qué fase se encuentra y qué conclusiones arrojan los trabajos desarrollados hasta el momento por el grupo que usted coordina?
R. El Grupo, al no recibir financiación, lo que hace es -que ya es bastante- poner en común lo que cada uno conoce en su ámbito. En mi caso, lo que estamos haciendo es una representación semántica de todos los conceptos según la literatura científica biomédica relacionada con la adherencia al tratamiento. Para construir inteligencia artificial con relación a la adherencia primero tienes que representar toda la información que se tiene en cuenta respecto a esta para que un ordenador sea capaz de interpretarlo. Todavía no está generando ninguna decisión, pero es el representarlo semánticamente de manera unívoca procesable por ordenador.
Esta representación se hace normalmente con ciertas herramientas a través de la ontología, y ya tenemos un modelo terminado: hemos buscado en toda la bibliografía todos los cuestionarios relacionados con evaluación e información en la que se reconoce la adherencia; lo que hemos encontrado lo hemos puesto en común en un modelo de este tipo y lo hemos llamado Ontología de la Adherencia al Tratamiento de las Personas Polimedicadas (aunque es genérico para cualquier tipo de paciente). A partir de esto, el objetivo es abarcar las bases de datos, ya sean historias sociales, clínicas y otro tipo de información que sea accesible (como información de ciertas redes sociales), para así estudiar la adherencia.
P. Entrando en un terreno más concreto, si tuviera que destacar alguna de las líneas que se están desarrollando, ¿cuáles serían y por qué?
R. Nosotros hemos conseguido hacer un modelo que es bastante grande y complejo en el que están representadas todas las variables que se manejan en un montón de cuestionarios de adherencia, tanto de pacientes crónicos como no crónicos. El tema es que tenemos que profundizar para ver cuál es la relación entre ellas. Incluso ir más allá e intentar generar modelos de cómo se podría comportar un paciente, es decir, hacer simulaciones: cómo se comportaría y, en base a ciertos tratamientos y aplicando ciertos cuestionarios, cuál sería el resultado real de adherencia, porque a lo mejor podríamos generar nuevos modelos de medición de la adherencia a partir de toda esta información de entrada.
También se podría hacer de manera retrospectiva, por ejemplo: cogiendo un paciente de nuestro hospital podríamos intentar recuperar información para ver qué nos diría o qué hubiese dicho (a veces está recogido en la historia clínica), y el resultado de la evolución de su enfermedad. Tal vez no sabemos si el paciente es adherente o no (a no ser que esté hospitalizado) aunque podemos tirar del hilo de la dispensación que ha habido a lo largo del tiempo y ver los resultados de salud. Con este tipo de modelo a gran escala, podríamos incluso revisar la validez de los propios cuestionarios de adherencia y proponer nuevos modelos de medición, donde afecten factores que nadie se había preocupado por ellos hasta el momento, como los sociales.
P. Con todo ello, ¿cómo valora, en general, el trabajo que se desarrolla en Europa en relación a la adherencia y las TIC?
R. Corto. Salvo el Grupo de Acción A1, Europa todavía no ha apostado por este tema. Ha habido una apuesta espontánea, no dirigida, por parte del mercado de aplicaciones móviles, porque se ha percibido rápidamente el mercado de la adherencia, aunque quizá ahí ha sido más la industria farmacéutica la que lo ha promovido. Pero no es específico de Europa y no es una percepción de las autoridades europeas.
“Salvo el Grupo de Acción A1, Europa todavía no ha apostado por las TIC en relación con la adherencia”
