Cintia González, endocrina del Hospital Santa Creu i Sant Pau, coordinadora del Grupo de Trabajo Diabetes 2,0 de la SED e investigadora del CIBER-BBN
Laura Chivato Isabel
Cuando se trata de diabetes, la doctora Cintia González tiene claro que lo primero que hay que hacer es individualizar y distinguir, no solo la tipo 1 de la tipo 2, sino también a cada paciente. Esto es fundamental para que, entre otras cosas, el paciente asuma que debe ser capaz de controlar su enfermedad, y uno de los pasos vitales para ello es la adherencia a los tratamientos. Para la doctora, evidentemente hay que hablar de qué estrategias podrían mejorar los alarmantes datos relacionados con la falta de adherencia, en las enfermedades crónicas en general, y en la diabetes en particular, pero previamente conocer por qué los pacientes no cumplen, una tarea en la que los esfuerzos investigadores no han cesado.
Pregunta. ¿Cómo ha evolucionado el manejo de la diabetes a lo largo de los años?
Respuesta. Siempre decimos una cosa y es que la diabetes no se ha curado, y ojalá se cure, tanto la tipo 1 como la tipo 2, pero sí que es verdad que ha evolucionado muchísimo la manera en que la tratamos y la abordamos.
Hay que distinguir siempre de qué tipo de diabetes estamos hablando. Ha cambiado el manejo de las dos, pero ha cambiado de manera diferente porque son dos tipos de diabetes muy diferentes. En la diabetes tipo 1, la tecnología y el cómo ha evolucionado yo creo que ha impactado mucho en el manejo. Como digo, no la hemos curado, pero creo que, gracias sobre todo a los avances tecnológicos, hemos conseguido mejorar mucho la calidad de vida de los pacientes. Y en la diabetes tipo 2, también ha habido un grandísimo avance en cuanto al tratamiento farmacológico que yo creo que ha hecho que tengamos mejores resultados y que impacten en la calidad de vida, porque son fármacos más seguros con ciertos efectos más allá que el propio control de la diabetes.
Creo que la evolución que hemos vivido en los últimos diez años, tanto en el tratamiento farmacológico de la tipo 2 como en el tratamiento más “tecnológico” de la tipo 1, ha sido increíble.
“Creo que la evolución que hemos vivido en los últimos diez años, tanto en el tratamiento farmacológico de la tipo 2 como en el tratamiento más “tecnológico” de la tipo 1, ha sido increíble”
P. Y a día de hoy, ¿existe concienciación entre la población sobre esta enfermedad?
R. Todavía falta concienciación entre la población. La gente que la padece, sobre todo las personas que tienen una diabetes tipo 1 o sus familiares y amigos son muy conscientes de que existe esta situación, pero la mayor proporción de diabetes que tenemos ahora mismo, tanto en nuestro país como en el mundo en general, es de tipo 2 y probablemente es una situación de la que todavía hay poca concienciación a nivel general. Quizá se relativiza o se la da poca importancia.
Creo que falta concienciación sobre la elevada prevalencia que tenemos de esta enfermedad, de la diabetes tipo 2, en el mundo.
P. Entiendo entonces que, por ejemplo, habría que poner en marcha campañas de sensibilización…
R. Sí, igual que en otras muchas enfermedades sí que hay una concienciación más general, y esto se consigue mucho a través de campañas de sensibilización, no hay ninguna duda.
También desde Atención Primaria, que es donde se diagnostica por primera vez y desde donde se incide además en políticas de prevención y promoción de la salud; y campañas en medios de comunicación, ya sean los tradicionales o las nuevas vías de comunicación digital, yo creo que tienen un impacto muy importante, en el tema de concienciar a la población sobre la existencia de esta enfermedad.
P. Y los pacientes, ¿conocen su propia enfermedad?
R. Va a depender muchísimo de cada paciente. Solemos decir que hay tantos tipos de diabetes como personas tienen la enfermedad porque es absolutamente individual. Es decir, hay personas que son super conscientes de su enfermedad, que se consideran incluso pacientes expertos por ese conocimiento que tienen de la enfermedad y porque incluso enseñan a otras personas a conocer y manejar su enfermedad; hay otras personas que viven de espaldas a su enfermedad, otras que no tienen conciencia de enfermedad… Es absolutamente individual, depende cada de persona.
“Solemos decir que hay tantos tipos de diabetes como personas tienen la enfermedad porque es absolutamente individual”
P. Según el Análisis Nacional de Adherencia al Tratamiento del Grupo OAT, solo el 53,5% de los pacientes con diabetes son adherentes, es decir, poco más de la mitad. ¿Qué consecuencias tiene la falta de cumplimiento en el 46,5% restante?
R. Si una persona no se adhiere a las medidas terapéuticas que se le han propuesto y que, por tanto, no cumple, ¿qué va a pasar? que esas medidas no van a tener efecto. No hay mejor tratamiento que aquel que se cumple y que se lleva a cabo.
Esto se va a traducir en un mal control de la diabetes y, por desgracia, puede tener consecuencias a corto plazo que son descompensaciones, subidas muy importantes o bajadas; pero, sobre todo a largo plazo, complicaciones que se relacionan con ese mal control.
P. ¿Y esto es un problema que preocupe a los profesionales que abordan esta enfermedad?
R. Sí, preocupa muchísimo porque somos conscientes de que hay un porcentaje muy elevado de personas que no son adherentes y esto se traduce en que no llegamos a los objetivos de control, que no hay un buen control de la diabetes. Además, sabemos las consecuencias que tiene y, por lo tanto, nos preocupa mucho.
P. Personalmente, ¿qué estrategias considera que mejorarían la adherencia de estos pacientes? (hay una opinión generalizada, por ejemplo, sobre la necesidad de impulsar la formación o ciertos hábitos saludables…)
R. Para definir las estrategias primero tendríamos que pensar por qué la persona no es adherente, porque la no adherencia puede venir de factores relacionados con la propia enfermedad, que no seamos capaces de asumir esta condición; puede estar relacionado con el equipo que está atendiendo a la persona, que no haya conexión o empatía y eso también pueda influir en la adherencia; puede haber factores socioeconómicos relacionados con el propio tratamiento, ya que los tratamientos cuánto más complejos, más difíciles son de seguir; o relacionados con factores individuales del propio paciente. Entonces, antes de decidir qué estrategia, tendremos que hacer una valoración de por qué.
“Entonces, antes de decidir qué estrategia, tendremos que hacer una valoración de por qué”
Y una vez que hemos visto el por qué, ya establecemos las posibles estrategias.
- Si se trata de factores socioeconómicos, habrá que hacer una evaluación de su entorno cultural, social, de qué acceso tiene a la atención en salud o a los medicamentos.
- Si están relacionados con el propio tratamiento, intentar simplificarlo lo máximo posible o ver qué efectos adversos tiene para intentar reducirlos.
- Si están relacionados con el propio paciente, valorar si tenemos que ir a un soporte familiar, a mejorar los aspectos educativos o ver cómo podemos motivar.
- Si está relacionado con la enfermedad, lo mismo, ver qué podemos modificar ahí
- Cuando están relacionados con el equipo sociosanitario, con nosotros mismos, evidentemente intentar proporcionar una mayor accesibilidad, una continuidad asistencial, intentar empatizar más… todo eso va a ayudar a que la persona sea más adherente.
P. En línea con los factores de la no adherencia que menciona, ¿se ha dedicado parte de la investigación a conocer estos?
R. Sí, hay trabajos que se han dedicado a evaluar estos cinco factores que impactan directamente en la adherencia, relacionados con la enfermedad, con el paciente, con el tratamiento, con factores socioeconómicos y con la asistencia. Hay trabajos que se han dedicado a estudiar estos factores para que evaluemos la adherencia de manera global y dinámica.
En un momento dado pueden predominar unos factores sobre otros y no solo nos tenemos que centrar en el paciente, sino en todo el entorno y en otros aspectos más allá de este para averiguar por qué no es adherente.
P. ¿Se podría extraer alguna conclusión general de estos estudios?
R. Sobre todo, pensar que la valoración de la adherencia debe ser una valoración dinámica. No podemos pensar que está motivada por una única razón, ya que los factores pueden ir cambiando y pueden predominar unos respecto a otros.
Nos tenemos que centrar en los cinco factores que he comentado que pueden hacer que el paciente no sea adherente y que en algunos casos no solo serán dependientes del paciente si no del propio equipo o del entorno y, a partir de ahí, establecer estrategias relativas a cada uno de los factores. Sobre todo, ir evaluando de manera dinámica, porque lo que hoy es algo que solucionamos mejorando el soporte familiar, por ejemplo, se puede convertir en que lo que necesitamos son estrategias o maniobras más conductuales, irnos a simplificar tratamientos, entrenar habilidades técnicas o temas educativos para la salud.
Se tiene que meter en la cabeza que la adherencia es algo que tenemos que estar evaluando constantemente y de manera dinámica; ir actuando sobre esos factores, y en eso están de acuerdo todos los estudios que hay publicados al respecto.
P. A raíz de estos estudios enfocados en conocer los factores de la falta de adherencia, ¿se han llevado a cabo otros más centrados en mejorar los datos relacionados con esta?
R. Sí, porque yo creo que todo lo que hagamos en salud hay que evaluarlo y esto es lo que suele hacerse. Entonces, igual que evaluamos un nuevo fármaco, hay estudios que han evaluado estas estrategias, estas modificaciones conductuales o intervenciones educativas o entrenamiento técnico. Se han evaluado y se han visto los resultados positivos cuando implementamos estas estrategias para mejorar la adherencia, es decir, se han observado resultados positivos en cuanto a mejores resultados de control de la diabetes.
P. ¿Considera que estos esfuerzos son suficientes o la Administración, por su parte, tendría que invertir más?
R. Creo que no es tanto la Administración, sino que los propios profesionales tendríamos que tener mucho más en cuenta este fenómeno de la falta de adherencia como factor determinante de un mal control.
La Administración me parece bien que invierta en determinar las causas y en evaluar estrategias que la mejoren, pero los primeros que tenemos que estar convencidos de que la falta de adherencia impacta de forma negativa en el control somos los profesionales y somos los que nos tendríamos que implicar más en esta evaluación continuada, porque esto es un continuum a lo largo de la vida de la persona y puede pasar por diferentes momentos y diferentes factores.
“Los primeros que tenemos que estar convencidos de que la falta de adherencia impacta de forma negativa en el control somos los profesionales”
Por tanto, lo que yo creo que es importante es que los profesionales nos impliquemos en esta evaluación y en implementar estas estrategias y en evaluarlas
P. Es decir, que principalmente la actitud que tendrían que adoptar los profesionales es de una mayor implicación…
R. Sobre todo que no se nos olvide que, igual que evaluamos otra serie de cosas, cada vez que hacemos controles de salud miramos los controles de glicemia, miramos la tensión, hacemos una serie de preguntas y a veces, quizás, se nos olvida evaluar de manera más metódica la adherencia, que es fundamental. Tenemos un problema muy importante, en general, con las enfermedades crónicas, y la diabetes es una de ellas.
Por lo tanto, más implicación por nuestra parte a la hora de evaluarlo y evaluarlo de manera continuada y dinámica, además de actuar y evaluar aquellas estrategias que hemos implementado.
P. Pero esta falta de adherencia, ¿diría que es el principal problema a la hora de abordar el manejo de la diabetes?
R. Es uno de los problemas. Otro podría ser la falta de concienciación y motivación que es, a su vez, uno de los factores que puede determinar una mala adherencia.
“Otro podría ser la falta de concienciación y motivación que es, a su vez, uno de los factores que puede determinar una mala adherencia”
Es una de las barreras con la que nos encontramos a la hora de conseguir buenos controles.
P. ¿Qué puede ofrecer la tecnología, concretamente las redes sociales, a la diabetes?
R. Yo soy una gran defensora de las redes sociales y de que los profesionales debemos estar en estas, en general. Es como todo, porque no todo son luces o sombras, creo que bien llevadas el impacto en salud es muy positivo, ya que es el lugar donde los pacientes con diabetes encuentran a otras personas con su misma enfermedad, donde el acompañamiento, que quizá no encuentran en los centros sanitarios, lo encuentran ahí. Es fundamental para poder llevar mejor la carga de una enfermedad crónica, sentirte acompañado y arropado por otras personas con tu misma circunstancia.
Hay un montón de pacientes implicados y expertos dentro de redes sociales que, con los conocimientos que tienen -además por la vivencia de la enfermedad-, pueden ayudar a otras personas a llevar mejor la diabetes. Aunque también nos vamos a encontrar con cosas negativas en redes, pero yo creo que es un lugar de colaboración, de acompañamiento, de conocimiento, de compartir.
Además, la implicación de los profesionales ayuda de manera bidireccional: nosotros ayudamos a las personas con diabetes y también aprendemos mucho de estas, nos ayuda a empatizar (otro aspecto que influye en la adherencia, la falta de empatía del equipo).
“La implicación de los profesionales ayuda de manera bidireccional: nosotros ayudamos a las personas con diabetes y también aprendemos mucho de estas, nos ayuda a empatizar”
P. Pero, como ha mencionado, en el otro lado están las noticias falsas o fake news…
R. Claro, por eso no son todo luces. Yo soy muy defensora de las redes sociales, pero en estos momentos la cantidad de contenido digital que se crea es muy elevado. Cuando consultamos en un buscador como Google, que es lo que suele hacer la mayoría de las personas (tanto que el 85 por ciento de la población va directamente a este buscador) los resultados que contienen la palabra “diabetes” son más de 200 millones.
El riesgo es que hay tanta información que no la podemos filtrar y, además, hay muchísimas noticias falsas que van a tener un impacto negativo -ya hay por desgracia historias negativas de por hacer caso a este tipo de cosas que se leen en la red-.
Por eso, vuelvo a decir, que es importante que los profesionales estemos, porque también es la manera de que podamos ver qué es lo que está moviendo que no es verdad y así ayudar desde dentro a luchar contra los mitos y las falsas noticias.
P. En este último aspecto, ¿qué papel juegan las asociaciones de pacientes?
R. Cada vez son más las asociaciones de pacientes que además de moverse en el plano analógico, están ya en el 2.0. Hay asociaciones de pacientes súper activas a nivel del mundo de la red social como, por ejemplo, la Asociación de Diabéticos de Madrid.
Están contribuyendo de manera muy importante a luchar contra las falsas noticias y a llevar una información fiable y de calidad hacia las personas con diabetes o sus familiares.
“Están contribuyendo de manera muy importante a luchar contra las falsas noticias y a llevar una información fiable y de calidad”
P. A modo general, y con su experiencia clínica, ¿qué diría que necesitan los pacientes diabéticos?
R. Hay que tener en cuenta que cuando se habla de diabetes se están englobando dos enfermedades muy diferentes, tipo 1 tipo 2, ahí ya las necesidades son completamente diferentes. Y ya incluso dentro de cada tipo, las necesidades son absolutamente individuales y eso es lo que tenemos que saber ver, que una persona puede necesitar tecnología, otra no; alguien necesitará que lo visites más veces al año, una con verte una vez, pero sentirse acompañado de otras vías, tendrá suficiente; esto va a depender muchísimo de cada persona, no hay una necesidad global, sino una necesidad individual.
Esto es fundamental que lo tengamos en cuenta, que es individual frente a la global.
