Es fundamental que desde la Administración sean conscientes del papel y el valor que tienen las asociaciones de pacientes
Laura Chivato Isabel
La llegada de la pandemia también ha afectado al movimiento asociativo, ya que tuvo que adaptarse a la situación para seguir mejorando la calidad de vida de los pacientes, objetivo sobre el que pivota toda su actividad, aunque desde la Administración y diversos grupos políticos parecen no tenerlo tan claro al no incluir, al menos, a un representante de los pacientes en los órganos de debate y decisión. Por ello, revertir esta situación, conseguir normalizar la presencia de los pacientes en dichos órganos y así aumentar la representatividad es uno de los grandes retos para organizaciones como el Foro Español de Pacientes (FEP) o la Alianza General de Pacientes (AGP).
En el caso del Foro, Andoni Lorenzo, su presidente, considera fundamental que, desde la Administración, “de una vez por todas”, sean conscientes del papel y el valor que tienen las asociaciones de pacientes, para así normalizar su presencia en cuestiones que afecten directamente a su salud sociosanitaria y a la del resto de la población.
“Desde mi opinión como presidente del Foro, es de vital importancia estar en un órgano donde se toman decisiones ya que un representante de los pacientes podrá dar su opinión o plantear propuestas que van a ayudar muchísimo en la calidad de vida de las personas (políticas sanitarias, medicamentos, atención a la cronicidad, etc.) El hecho de estar en estos órganos de representación nacionales y autonómicos va a permitir que se mejore sustancialmente la atención de las personas”, explica Lorenzo.
“Es de vital importancia estar en un órgano donde se toman decisiones ya que un representante de los pacientes podrá dar su opinión o plantear propuestas que van a ayudar muchísimo en la calidad de vida”
“Creo que, desde la industria farmacéutica y por parte de las sociedades científicas, sí que ya hay un papel constante de las asociaciones, ya trabajan y colaboran de una forma cotidiana con nosotros -añade el presidente del Foro-. Sin embargo, en la Administración o en determinados grupos políticos, considero que no existe un conocimiento real sobre cuál es el papel de una asociación, tienen un concepto equivocado cuando, a día de hoy, las asociaciones están profesionalizadas y cuentan con personas que tienen mucho conocimiento sobe las patologías y mucha experiencia”.
Pilar Martínez, presidenta de la Alianza General de Pacientes, utiliza el término “aliados sociosanitarios” para referirse a las asociaciones y, al igual que Lorenzo, considera “prioritario y necesario” contar con una participación reglada en la toma de decisiones y en la elaboración de nuevas políticas sanitarias que afecten directamente a los pacientes en la reestructuración del SNS. “Lo que se ve desde la óptica de los pacientes y usuarios del sistema sanitario pasa muchas veces desapercibido a la vista de personal administrativo, técnico, y no especializado en cada una de las patologías que representamos”, apunta.
“Lo que se ve desde la óptica de los pacientes y usuarios del sistema sanitario
pasa muchas veces desapercibido”
“La presencia de una red de asociaciones organizada con la participación de los pacientes es algo necesario y fundamental para la elaboración de las políticas del futuro, que, sin duda, deberán plantear nuevos cambios en los paradigmas de actuación. La voz de los pacientes cumple una función social muy valiosa pues comunican las verdaderas necesidades e intereses de todo el colectivo, y a esto no se le puede hacer ‘oídos sordos’”, añade Martínez.
Según la presidenta de la Alianza, es clave que, para resolver estos retos, las organizaciones de pacientes de España se mantengan unidas y definan objetivos comunes para influir en la gestión de las políticas sanitarias: “Debemos conseguir que las administraciones valoren el papel que representa el movimiento asociativo. Pero esto requiere unión y descartar protagonismos dentro del tejido asociativo y las organizaciones que lo representan, para defender objetivos comunes entre todos”.
No obstante, y pese a la importancia que tiene el movimiento asociativo, no solo en la representación de los pacientes, sino también la formación, información y concienciación de estos sobre su patología, parece ser que el mensaje tampoco termina de calar entre los propios pacientes. Martínez lamenta que el porcentaje de asociados es “bajísimo”. “En España existe una cantidad incontable de asociaciones de pacientes que se distribuyen por todo el territorio, y la educación debe llegar a todos, estén o no estén formando parte de una asociación. Esto representa un gran desafío, pero no un imposible. Todos los pacientes son importantes”, comenta.
COVID-19 y otros retos
Además de esto, es importante no olvidar como otro de los grandes retos todo lo relacionado con el COVID-19 y, en especial, la vacunación. Ambos presidentes coinciden en que debe ser prioritaria entre la población con enfermedades crónicas. “No se debe perder ni un segundo en poner una vacuna y no puede haber ni una vacuna en un frigorífico, ya que salva vidas. Nos parece prioritario la vacunación entre la población española, pero especialmente la de los enfermos crónicos, que son los grandes magnificados que todavía salen a la calle con mucho temor, o ni salen”, destaca Lorenzo.
“No se debe perder ni un segundo en poner una vacuna”
A esta prioridad, Martínez añade la recuperación de la normalidad que se mantenía en la Atención Primaria y también en la atención especializada, evitar el retraso de diagnósticos, mantener la continuidad en los tratamientos, conseguir que se realice la atención domiciliaria, con dispensación de medicamentos y atención sociosanitaria, cubrir las necesidades relacionadas con el apoyo emocional y mayor accesibilidad a la telemedicina, a la telemonitorización y a los sistemas de salud digital.
