Mediante el diseño e implementación de tecnologías y aplicaciones
Laura Chivato Isabel
Si hablamos de enfermedades crónicas pediátricas, aquellas que transcurren durante la niñez y adolescencia, la situación es bien distinta en comparación con la cronicidad en el adulto, ya que, por un lado, serán los padres o familiares quienes se hagan cargo de la salud del niño; y por otro, porque si la adolescencia es ya de por sí una etapa complicada, añadida una enfermedad crónica, como asma o diabetes, todo ello se vuelve doblemente difícil de afrontar. Por ello, empoderar tanto a estos pacientes como a sus familiares y entorno es clave para un buen manejo de la enfermedad y control de la misma, y precisamente este es uno de los objetivos que persigue el Proyecto TiChroN.
TiChroN es un proyecto europeo colaborativo liderado por la Oficina de Cronicidad del Servicio Cántabro de Salud (SCS) que persigue mejorar la atención integral de niños y adolescentes con enfermedades crónicas mediante el diseño e implementación de tecnologías y aplicaciones que permitan realizar nuevos abordajes asociados a la promoción de la salud y la mejora de su atención, tal y como cuenta Iñaki Lapuente, responsable del proyecto y coordinador de la Estrategia de Cronicidad de Cantabria. Todo ello en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria de Valdecilla (IDIVAL) y el único seleccionado en Cantabria dentro del programa ‘Interreg SUDOE’ de cooperación trasnacional para abordar problemas comunes en España, Francia y Portugal.
Persigue mejorar la atención integral de niños y adolescentes con enfermedades crónicas mediante el diseño e implementación de tecnologías y aplicaciones
Entre sus objetivos, además del empoderamiento, se encuentra desarrollar dentro de los espacios educativos una atmósfera positiva, donde la salud y el bienestar de niños y adolescentes con patologías crónicas son sistemáticamente apoyados y promovidos mediante la ayuda de las nuevas tecnologías; y mejorar los resultados en el estado de salud de los niños y adolescentes con enfermedades crónicas, minimizando el impacto en su vida cotidiana y normalizando el proceso clínico y vital.
Para Lapuente, todo ello es fundamental, pues repercutirá en las actitudes que los niños y adolescentes adopten desde pequeños y que van ser clave en el desarrollo de la enfermedad durante su vida adulta: “Desde edades tempranas, las intervenciones relacionadas con la promoción de hábitos alimenticios saludables, la incorporación de la actividad física para prevenir estilos de vida sedentarios asociados con la obesidad, y la incorporación de las nuevas tecnologías al diagnóstico y tratamiento precoz, pueden cambiar el curso natural de las enfermedades crónicas disminuyendo sus complicaciones y las posibles secuelas y discapacidades futuras, proporcionando una mejor calidad de vida a los niños que las padecen y disminuyendo el impacto que provocan, en ellos, en sus familias, y en todo su entorno social”.
“Las intervenciones relacionadas con la promoción de hábitos alimenticios saludables (…) pueden cambiar el curso natural de las enfermedades crónicas disminuyendo sus complicaciones y las posibles secuelas y discapacidades futuras”
Adherencia y herramientas
Uno de los puntos clave a abordar es la adherencia a los tratamientos, una problemática también entre las enfermedades crónicas pediátricas, sobre todo teniendo en cuenta lo mencionado anteriormente: en el caso de los más pequeños, son sus familiares los encargados de su salud; y en el de los adolescentes, empiezan a ser ellos mismos los responsables, pero con un gran peso de su entorno y la situación personal por la que pasan en esa etapa.
“Hay estudios que indican que, por ejemplo, en adolescentes con diabetes solo un 20 por ciento se encuentran totalmente adheridos al tratamiento, estando el 80 por ciento adherido de manera parcial en diferentes grados. Con el proyecto, precisamente, se busca que tanto la adherencia al tratamiento de los niños/adolescentes como de sus familias se incremente hasta el punto de que las ‘rutinas de cuidados y autocuidados’ formen parte de su día a día sin que supongan un esfuerzo añadido junto al resto de tareas cotidianas”, explica Lapuente.
“Por eso mismo -añade- incluimos al entorno escolar y social de los niños/adolescentes en el proyecto, para que la integración de todos los actores de la comunidad que los rodean permita potenciar esas rutinas de cuidados y autocuidados, lo que redundará en un mejor manejo de sus enfermedades y en una normalización de su estado de salud, algo que consideramos básico para su correcto desarrollo, no solo físico sino también emocional”.
Esta integración se lleva a cabo a través de diferentes herramientas desarrolladas en el proyecto. La primera es un Chatbot para el seguimiento proactivo de su estado de salud, gestión de crisis y capacitación (adherencia al tratamiento, hábitos de vida saludables, etc.); además de una plataforma de aprendizaje virtual para niños, adolescentes, padres y profesores para el empoderamiento y capacitación en el manejo de las enfermedades; y un juego interactivo tipo mascota virtual para el aprendizaje y empoderamiento de los niños y adolescentes con enfermedades crónicas.
El responsable del proyecto y coordinador de la Estrategia de Cronicidad de Cantabria subraya que también se tiene previsto el uso de la teleconsulta entre los profesionales del servicio de Pediatría y los niños y sus padres: “Todo ello con el fin de realizar un seguimiento virtual entre consultas presenciales, evitando desplazamientos innecesarios sobre todo en estos momentos en los hay que disminuir los contactos y extremar las precauciones”.
En fase piloto
Actualmente dichas herramientas se encuentran en fase piloto en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, “aunque la situación de pandemia ha supuesto un serio impedimento para su comienzo”. Además, se realizará otro pilotaje en los centros escolares, seleccionando una muestra de entre los que tienen alumnos que están participando en el pilotaje del Valdecilla tras su captación por el servicio de Pediatría. “Tras la aprobación de la Consejería de Educación hemos contactado con los maestros y profesores de dichos centros, y después de informarles de cuál es su papel en el pilotaje, estamos pendientes de que nos comuniquen la fecha de inicio”, apunta Lapuente.
Una vez terminada esta fase, la siguiente consistirá en la recogida de datos y cumplimiento de encuestas para elaborar un informe que permita, por un lado, conocer cómo han funcionado las herramientas y la valoración de los usuarios para saber si es necesario realizar algún ajuste; y por otro, si han mejorado tanto la percepción de la calidad de vida de los niños y adolescentes y su familia como su estado de salud.
“Está previsto desplegar las herramientas a todos los pediatras de Atención Primaria y de los servicios hospitalarios de Cantabria, para que formen parte de su arsenal terapéutico de uso cotidiano. Igualmente, se pretende abordar otras patologías para adecuar los contenidos a las herramientas ya disponibles, y poder ponerlas a disposición de niños y adolescentes con otros problemas de salud. Además, las herramientas y sus contenidos estarán a disposición de todos aquellos profesionales de otras comunidades que quieran utilizarlos”, comenta Lapuente.
“Las herramientas y sus contenidos estarán a disposición de todos aquellos profesionales de otras comunidades que quieran utilizarlos”
