Enfermedad de Parkinson: la importancia de la atención especializada

Algunos síntomas asociados al párkinson pueden ser la dificultad en el control de los impulsos o la depresión

Laura Chivato Isabel

“Avanza de tal forma que resulta agotador sobreponerse a cada uno de los escalones hacia abajo por los que transita”. Estas son las palabras de Laura Carrasco, paciente de párkinson, al ser preguntada por cómo afecta esta enfermedad en su día a día. Carrasco, además, es la directora de la Asociación de Parkinson de Madrid, un espacio concebido para mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de los familiares, así como para atender sus demandas. En relación con estas, la directora cuenta que uno de los objetivos que persiguen este año es que todos los afectados sean tratados por un neurólogo experto en la patología, precisamente porque esta “repercute en todas las facetas humanas”.

Sin embargo, para que esto sea así es necesario que haya más formación y más conocimiento, tal y como defiende el doctor Diego Santos, secretario del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Cuánta mejor sea la formación y la preparación, mejor va a ser el manejo y la atención del paciente”, subraya este experto, también vicepresidente de la Fundación Española de Ayuda a la Investigación del Parkinson.

Lo ideal sería que esta especialidad de la Neurología estuviese integrada en un equipo multidisciplinar, para así trabajar de manera coordinada entre los diferentes profesionales implicados en la enfermedad, pero esta no es la realidad. El doctor Santos destaca que esto no es así ya que, por ejemplo, las terapias complementarias (como rehabilitación o logopedia) no forman parte del SNS en España y los pacientes tienen que recurrir a profesionales privados o a las asociaciones, único ámbito en el que sí que se da interdisciplinariedad, tal y como apuntan tanto el doctor como Carrasco.

“De esta forma –señala la directora de Parkinson Madrid- se necesitan otros paradigmas de intervención más parecidos a las filosofías que defienden los modelos de cuidado integrado y que se pongan los medios formalmente para que se desarrollen”.

«Se necesitan otros paradigmas de intervención más parecidos a las filosofías que defienden los modelos de cuidado integrado»

Por su parte, el secretario del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN considera que una de las estrategias para solucionar estos ‘compartimentos estancos’ sería intentar crear unidades específicas multidisciplinares: “realmente sí que hay Unidades de Trastorno del Movimiento en algunos hospitales, aunque probablemente todavía falta más ese manejo global y multidisciplinar con todos los profesionales, incluyendo al trabajador social, pues en algunos centros hay rehabilitadores, trabajadores sociales y logopedas, pero realmente no es la mayoría, es una minoría de la atención a nivel del sistema público”.

Una enfermedad degenerativa

Todo ello mejoraría la asistencia y, por lo tanto, la calidad de vida del paciente que al final tiene que convivir con una enfermedad que nada va a tener que ver durante los primeros años de diagnóstico con el resto de su evolución. “Como se trata de una enfermedad degenerativa, en términos generales, no se parecen el día a día de una persona en el primer estadio de la enfermedad, donde se hace una vida relativamente normalizada, al último estadio de la enfermedad, cuyas limitaciones para moverse y comunicarse con los demás son inmensas, de tal forma que la persona prácticamente queda postrada en una cama”, comenta Carrasco.

En este sentido, algunos síntomas asociados al párkinson pueden ser la dificultad en el control de los impulsos, la depresión o incluso, según la directora de Parkinson Madrid, delirios y alucinaciones. Por ello, es tan importante el diagnóstico precoz.

“Lo que sabemos es que la enfermedad empieza mucho tiempo antes. Cuando hacemos el diagnóstico, porque el paciente ha consultado por temblor, rigidez o lentitud de movimiento, entre otros, realmente ya se han perdido muchas neuronas dopaminérgicas desde años atrás. Sabemos que algunos síntomas no motores pueden preceder en años, como la depresión, el estreñimiento, la perdida de olfato… En el futuro nos podrían valer para hacer un diagnóstico mucho más precoz de la enfermedad”, detalla el doctor Santos.

«En el futuro nos podrían valer para hacer un diagnóstico mucho más precoz de la enfermedad»

Por tanto -añade-, es importante mejorar en cuanto a un diagnóstico más precoz; además de llegar a identificar marcadores pronósticos de la enfermedad, porque una vez que a uno le diagnostican de enfermedad de Parkinson lo que quiere saber es cómo va a evolucionar esta y cómo va a estar dentro de unos años. Esto ahora es muy variable de unos pacientes a otros todavía faltan definir también marcadores que permitan predecir un poco la progresión de la enfermedad, donde hay investigación en marcha”.

Tratamiento y adherencia

Otro de los puntos clave es el tratamiento y parece que los propios pacientes también lo tienen claro, o al menos desde la perspectiva del neurólogo, pues según el doctor Santosla percepción es que la adherencia en párkinson «no es demasiada baja». No obstante, este especialista reconoce que los estudios que se han hecho para demostrar la adherencia a la medicación sí que han evidenciado que es menor de la que se piensan los propios especialistas.

La evolución del párkinson no va a cambiar tomando la medicación, pero sí que, mientras se tome, “y se tome adecuadamente”, se puede controlar la enfermedad, pues el paciente se va a encontrar mejor y va a mejorar sus síntomas y su autonomía.

Por ello también, desde la Asociación Parkinson Madrid tienen como objetivo durante este 2019 conseguir un igual acceso a los tratamientos de segunda línea, caros pero que, no obstante, mejoran la calidad de vida de las personas de manera “indiscutible”, según su directora.

Desde la Asociación Parkinson Madrid tienen como objetivo durante este 2019 conseguir un igual acceso a los tratamientos de segunda línea

“Las razones por las que algunos pacientes no pueden acceder a estos tratamientos son diversas, por lo que proponemos como solución que se cree un centro de coste común para toda la Comunidad de Madrid”, reclama Carrasco.