Mario Bofill, presidente de la Asociación Española de Familiares y Pacientes con EPOC, confía en la comunicación para mejorar la adherencia
Redacción
La falta de adherencia a los tratamientos es un problema común a todas las patologías crónicas, que en el caso de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) afecta a un 50,87 por ciento de los pacientes, según el análisis realizado por el Observatorio de Adherencia al Tratamiento con pacientes crónicos de toda España. Pero los que padecen EPOC presentan una particularidad: la administración de los tratamientos por vía inhaladora representa una complejidad añadida, que registra cotas de incumplimiento mucho mayores. No se trata sólo de utilizar el inhalador o no, sino de hacerlo en el momento oportuno y de la manera adecuada, unas condiciones que en ocasiones no se cumplen ni tan siquiera en aquellos pacientes que han recibido entrenamiento al respecto. Las necesidades de los pacientes apuntan a un fracaso a la hora de hacer llegarles la información que necesitan.
Hasta ahora, la investigación sobre adherencia y EPOC se ha dirigido más a cuantificar esa no adherencia y medir sus efectos (mayores ingresos hospitalarios, mayor mortalidad, peor calidad de vida y menor productividad en el trabajo) que a averiguar los factores que la determinan, y que tienen un impacto claro en la práctica clínica. Desde la Asociación Española de Familiares y Pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (ASOCPEPOC) se señala, en primer lugar, la necesidad de compartir más y mejor los conocimientos con los afectados, ya no sólo en cuanto a los inhaladores y otros tratamientos, sino en relación a la propia enfermedad como tal.
“La desinformación es muy grande. Si al paciente se le explicara en qué consiste la enfermedad y cómo funcionan los pulmones, así como aspectos más concretos, como qué es la saturación de oxígeno y su relación con el número de pulsaciones, la adherencia a los tratamientos sería mayor”, asegura su presidente, Mario Bofill. Esta falta de información va muy ligada al desconocimiento social que, en su opinión, sigue existiendo en torno a la EPOC.
“Si al paciente se le explicara en qué consiste la enfermedad y cómo funcionan los pulmones, así como aspectos más concretos, la adherencia a los tratamientos sería mayor”
Potenciar la figura del paciente a través de programas como los del ‘paciente experto’ desarrollado en algunas comunidades autónomas, puede ser de gran ayuda para solucionar este problema. En estos programas es el paciente quien toma el protagonismo, transmitiendo conocimientos y compartiendo experiencias con otras personas que sufren su mismo problema de salud con el fin de promover cambios de hábitos que mejoren la calidad de vida de los pacientes. En el caso de la EPOC, el programa que se lleva a cabo en Cataluña ha demostrado ser uno de los más eficaces a la hora de mejorar el uso de los inhaladores, según el Instituto Catalán de la Salud.
Rehabilitación pulmonar
Pero, como ocurre en general cuando se habla de adherencia, ninguna intervención por separado tiene garantía de éxito. En el caso de la EPOC, todos los estudios llevados a cabo valoran positivamente la adopción de intervenciones integrales, que combinen enfoques conductuales y educaciones. Asimismo, señalan que es fundamental tener en cuenta la percepción de paciente, tanto en relación a la utilidad del programa, como en relación a las expectativas del tratamiento.
Muchos pacientes, al ser diagnosticados, pueden llegar a pensar que su enfermedad es demasiado avanzada como para poder beneficiarse de técnicas de rehabilitación. Al ser la disnea uno de los principales síntomas, con frecuencia los pacientes adoptan un estilo de vida inactivo, que a su vez va asociado a un mal pronóstico y conlleva un mayor riesgo de hospitalización. La Asociación Española de Afectados por EPOC cree que es clave afrontar estas creencias y percepciones negativas si se pretende promover un cambio en el comportamiento, que no sólo afecta a la adherencia, sino a cualquier programa de rehabilitación, como los de rehabilitación pulmonar, cuyos objetivos son reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida y la actividad de los pacientes.
La literatura científica defiende que este tipo de programas pueden ser de gran ayuda para que los pacientes EPOC comprendan que su enfermedad no es una sentencia de muerte, y que es posible ganar independencia, fuerza, resistencia muscular y calidad de vida, si aprende a gestionar correctamente su patología. Pese a sus probados beneficios como método de prevención secundaria, se trata de una técnica inutilizada en muchos casos, y mal realizada en otros.
Es posible ganar independencia, fuerza, resistencia muscular y calidad de vida, si aprende a gestionar correctamente su patología.
En el campo del entrenamiento respiratorio, componente esencial en el manejo de la EPOC, se han desarrollado varias técnicas, usadas más o menos extensamente, si bien en el caso de algunas su eficacia aún se encuentra en discusión. Es el caso de la respiración diafragmática que defiende Mario Bofill. Un proyecto llevado a cabo en 2013 en el seno de la asociación que preside defiende que el aprendizaje de esta técnica puede contribuir a ganar entre un 25 y un 30 por ciento de capacidad pulmonar, contribuyendo a disminuir el uso de oxígeno y minimizando tanto las agudizaciones como los ingresos hospitalarios.
A los asistentes a este taller (14, de los cuales la mitad terminaron el programa) se les realizaron tres espirometrías, una antes y dos después de la formación. A las seis semanas, en la segunda espirometría, los participantes habían ganado, según Bofill, entre un 20 y un 30 por ciento de Capacidad Vital Forzada y entre un 12 y un 18 por ciento de Volumen Espiratorio Forzado el primer segundo (FEV1). Al cabo de 6 meses, en la tercera espirometría, persistían estos resultados.
El problema radica en varios estudios que han planteado preguntas sobre la eficacia de esta técnica y han sugerido que la respiración diafragmática podría llegar a ser beneficiosa sólo para algunos pacientes. Ante la variabilidad de esta respuesta, la Asociación Española de Familiares y Pacientes con EPOC defiende, en todo caso, que los especialistas la tomen en cuenta con carácter complementario junto con otras intervenciones.
Pero la discusión sobre la eficacia de las técnicas de entrenamiento respiratorio sólo es una parte del problema. Otra es el acceso. El estudio ¿Cómo se puede mejorar la adherencia al tratamiento en el paciente EPOC?, publicado en 2017, señala que “pese a la evidencia de beneficio considerable de la rehabilitación pulmonar solo entre el 1 y el 2 por ciento de los pacientes son capaces de acceder a programas a causa de factores del paciente, la falta de remisión de los profesionales de atención primaria y la falta de infraestructura para la prestación de rehabilitación pulmonar”.
Link del estudio
http://publicacionesdidacticas.com/hemeroteca/articulo/082076/articulo-pdf
