Uno de los aspectos que más influye es la concienciación
Laura Chivato Isabel
Convivir con una enfermedad crónica durante toda la vida es un proceso complicado, y si se le añade que esta merma la calidad de vida en todos los ámbitos lo es todavía aun más, que es lo que sucede cuando se trata de dermatitis atópica (DA). Debido a su principal síntoma, el picor, el paciente experimenta situaciones de la vida cotidiana como si fueran un desafío diario cuando se trata de su estadio más grave, y esto es lo que provoca que “resulte agotadora y no dé tregua”, tal y como señala África Luca de Tena, responsable de comunicación de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA).
Es una enfermedad que, además, es más frecuente en la infancia, por lo que afecta todavía más al día a día, pues como recalca Luca de Tena, a menor edad del paciente, más difícil resulta controlar el rascado, “y por tanto, las lesiones empeoran rápidamente y se acelera el ciclo de rascado-lesión-rascado que empeora el brote”.
“Por otro lado, son niños que sufren alteraciones del sueño por ese picor que no da tregua y, a menudo, esto afecta a su rendimiento escolar. El niño se encuentra cansado, le cuesta mantener la atención, está más irritable… Además, no podemos olvidar que, a pesar de ser pequeños, también sufren los efectos de las miradas de los compañeros (e incluso en ocasiones de otros padres), ya que las afecciones dermatológicas generan en muchas ocasiones rechazo, miedo a un posible contagio (aunque sea una creencia errónea) y el niño puede llegar a verse marginado. Igual a la hora de practicar actividades escolares como el deporte, donde el niño también sufre momentos de tensión, ya que el sudor produce mucho picor en este tipo de pieles, por ejemplo”, detalla la responsable de comunicación de AADA.
“Por otro lado, son niños que sufren alteraciones del sueño por ese picor que no da tregua y, a menudo, esto afecta a su rendimiento escolar”
No obstante, no solo afecta a los más pequeños e incluso los expertos ya han alertado del aumento de casos en adultos, tanto que se calcula que la prevalencia de la DA se ha triplicado en las últimas tres décadas en España, aunque el porcentaje de adultos que la sufren sigue siendo bajo.
“Cuando se trata de una DA severa o grave -explica Luca de Tena- el paciente ve afectados prácticamente todos sus ámbitos de vida: las relaciones personales e íntimas (se avergüenza de su aspecto físico, de sus lesiones y no suele gustarle el contacto físico), el sueño (el continuo picor impide al paciente tener un descanso adecuado), el ámbito laboral (si es un trabajo de cara al público se ve afectado por las miradas de la gente, aparte del cansancio provocado por la falta de sueño reparador, la incomprensión de superiores y compañeros…) o las tareas diarias (cocinar, ducharse, vestirse…), que pueden resultar retos para un paciente con una DA severa.”
Unido a esto se encuentra la incomprensión por parte, no solo de la población, sino también de sus familiares y allegados, ya que estos muestran al paciente (o le hacen creer) que no es nada grave ni nada por lo que preocuparse, aunque como recalcan desde AADA, seguramente con la mejor intención. No obstante, la persona con DA siente que no creen que padezca su enfermedad y que molesta por ella.
No es consciente de la enfermedad
A pesar de todo esto, el paciente subestima la gravedad de la dermatitis atópica y termina por considerar que el picor y las molestias son algo habitual, es decir, que normaliza la situación. Esto le lleva también a dejar de acudir al especialista y, por lo tanto, a no tratarse, lo que evidentemente acaba por empeorar su situación. “A medida que vamos conociendo otros pacientes, hemos encontrado que suele coincidir que, dada la falta de medicamentos que a largo plazo controlen los casos severos, los propios pacientes tratan de ‘adaptarse’ a la situación y dejan de hablar del tema, e incluso de acudir al médico. Asumen que es una ‘condición’ con la que deben convivir y se encuentran agotados de que la DA ocupe tantos ámbitos de su vida, así que tienden (como medida de supervivencia) a tratar de no quejarse en público”, subraya Luca de Tena.
El paciente subestima la gravedad de la dermatitis atópica y termina por considerar que el picor y las molestias son algo habitual, es decir, que normaliza la situación
Esta falta de medicamentos que menciona la responsable de comunicación está relacionada también con la falta de adherencia, pues esta es consecuencia de una mezcla entre ausencia de tratamientos eficaces, desinformación sobre el método de uso de los mismos, la corticofobia y la diferencia de criterios entre los diferentes profesionales sanitarios para elegir los tratamientos tópicos, por lo que desde AADA creen que una mayor información mejoraría el cumplimiento.
Qué más habría que hacer
Pero, al final, uno de los aspectos que más influye es la concienciación, empezando por el paciente, para que este “vuelva a creer en el sistema sanitario” y terminando con las instituciones públicas y la sociedad en general, según Luca de Tena.
Y es que este es un asunto que tienen muy presente desde la Asociación de Afectados por Dermatitis Atópica, motivo por el cual desde AADA se realizan jornadas con pacientes, talleres de yoga, maquillaje y cuidados de la piel, además de ofrecer información a través de la web y redes sociales, relacionarse con los medios de comunicación y realizar visitas a las instituciones públicas
“Todas estas iniciativas han sido desarrolladas por la asociación con el fin de dar visibilidad a la DA grave y que se deje así de banalizar o normalizar una situación que ocasiones no se trata solo de una simple rojez o un simple picor, sino que puede llegar a ser muy grave, derivando en episodios de ansiedad o depresión; y por supuesto también para servir como punto de encuentro para pacientes y que puedan así compartir experiencias, concienciándose de su enfermedad y para que dejen de sentirse solos”, sostiene la responsable de comunicación de la asociación.
Todas estas iniciativas han sido desarrolladas por la asociación con el fin de dar visibilidad a la DA grave y que se deje así de banalizar o normalizar una situación que ocasiones no se trata solo de una simple rojez o un simple picor
