La opinión de Mercedes Hernández, presidenta de ALCE.
Miguel tiene epilepsia desde los 8 años y ahora tiene 19. Pero apenas sabe nada más sobre ella, ni parece que quiera saberlo. Como muchas personas que la tienen, cree que, si no habla de la epilepsia, esta no le dará “la lata”. En casa tampoco hablan del tema, es un poco tabú. Y claro que tiene dudas, pero cuando va a la consulta o le da corte preguntar, o la neuróloga tiene un día de los duros y apenas tiene tiempo para esperar sus preguntas por lo que la consulta básicamente se reduce a un ¿cómo estás? ¿ tomas la medicación? Sí, sí ¿Has notado algo? No, no, estoy bien. Pues muy bien, sigue así y te veo en 6 meses. Y su madre, a su lado, con cara preocupada, tampoco ayuda y menos cuando le dice a la doctora: dígale que no debe salir de fiesta hasta las tantas, que no beba, que no, que no… buffff.
¿Qué dudas tiene Miguel? Pues las de muchos jóvenes con epilepsia: si puede beber alcohol (aunque sea un par de cervezas), qué pasa con el tema de salir de fiesta… A veces se siente un bicho raro cuando se va a dormir a las 4 de la mañana, “como Cenicienta” y sus amigos siguen de fiesta. No sabe si, por ejemplo, las luces de la disco le pueden afectar, nunca se lo ha preguntado a nadie. Y es que su madre, como suele decir a la doctora, quiere que “esté en una urna” porque le dice que no puede beber nada de alcohol porque está tomando las pastillas. Quizá su madre sepa más de su epilepsia que él mismo pero tampoco quiere preguntarle para no preocuparla. Por cierto, muchas veces ni se acuerda de lo que toma porque es su madre la que se encarga de llenarle el pastillero y comprobar si se las ha tomado (a veces se le ha olvidado, sobre todo en vacaciones y, para que su madre no “le dé la vara”, la ha tirado por ahí porque una vez que se tomó dos juntas para que su madre no se diera cuenta, estuvo raro-raro). Bueno, menos mal que hace mucho que “no le da un yuyu” como él dice, aunque hay a veces que nota cosas raras y que no le salen las palabras… a ver si lo pregunta la próxima vez en la consulta cuando su madre no esté.
“Quizá su madre sepa más de su epilepsia que él mismo pero tampoco quiere preguntarle para no preocuparla”
Entonces, ¿Miguel conoce su epilepsia? Evidentemente, no. ¿Sabe lo que es el autocuidado? No ¿y la adherencia al tratamiento? … tampoco. Y Miguel está en una etapa de su vida en que las respuestas afirmativas a esas preguntas le ayudarían mucho a llevar una vida sin crisis epilépticas.
Miguel es un caso-tipo. Según la experiencia de nuestra entidad, que lleva atendiendo más de 15 años a las personas con epilepsia y sus familias, estas se acercan a ALCE para saber algo más porque, o bien tras el impacto del diagnóstico suelen quedarse tan impactados ante la palabra “epilepsia” que no suelen preguntar, o bien se quejan de no haber recibido la información suficiente desde la atención sanitaria, o bien, como ocurre con Miguel, a veces no se atreven a preguntar.
Y aquí está el punto clave: los pacientes necesitan comprender su epilepsia porque las personas que la desconocen suelen presentar mayores problemas a la hora de lograr el control de sus crisis. Deben ser informados y formados para entender y manejar mejor su epilepsia y así adquirir conductas de un autocuidado básico para que la calidad de vida de las personas con epilepsia sea la mejor posible. Por eso desde ALCE llevamos desde nuestros inicios formando a las personas con epilepsia y a sus familias a conocer la epilepsia, su epilepsia. Esta formación la imparte no solamente personal sanitario especialista en epilepsia, profesionales de la psicología y la neuropsicología, sino también pacientes y familiares expertos que con su experiencia ayudan a sus iguales.
Realidades de la epilepsia
El diagnóstico de epilepsia en general supone por sí solo un impacto emocional que la persona y su familia ha de superar. Las repercusiones sociales más comunes son: el aislamiento social (debido a la desinformación), la sobreprotección familiar y la falta de habilidades (tanto de autonomía personal, como relacionales, sociales y cognitivas), dependiendo del grado de afectación de la persona.
“El diagnóstico de epilepsia en general supone por sí solo un impacto emocional que la persona y su familia ha de superar”
Los periodos de falta de adherencia se asocian con una incidencia significativamente mayor de visitas a urgencias, ingresos hospitalarios, accidentes de tráfico y fracturas. Tienen consecuencias graves para los pacientes; por tanto, es importante insistir en la necesidad del cumplimiento terapéutico.
