El aprendizaje se basa en convivir con la enfermedad, no en vivir para ella
Laura Chivato
Para muchos escribir es una tarea liberadora que permite desprenderse de aquello que preocupa o que se quiere ‘sacar fuera’ de uno mismo. Esto unido a tener una enfermedad con la que se va a convivir durante toda la vida es lo que lleva a muchos pacientes a utilizar las redes sociales para relatar sus vivencias y experiencias personales. De buenas a primeras, nadie se espera que lo que uno publica en Twitter o en Facebook vaya a tener repercusión o vaya a influir en la experiencia de otro alguien. Sin embargo, esto se puede convertir en realidad.
Es lo que les pasó a Adrián Diaz (@donSacarino), Miguel López (@miloabeno) y David Muñoz (@ExperienciasdeD), tres de los blogueros que participaron en el I Encuentro de Pacientes Blogueros organizado por #FFPaciente con la colaboración de Psoriasis en Red y FEDE. Los tres coincidieron durante la Mesa Apoyo Emocional en la Red en que las redes sociales se han convertido en un ‘salvavidas 2.0’, ya que muchas veces, tal y como señalaba Miguel López, puede ocurrir que “vas al médico y te quedan dudas u ocurren cosas cuando no estás en la consulta y al menos tienes este recurso para aliviarte”. “El tener estas herramientas, a día de hoy, es clave. Para mí ha sido clave”, añadía.
Por su parte, David Muñoz comentó el ‘poder paliativo’ que tuvo su blog cuando decidió abrirlo. “Era una forma de desahogarme, me aliviaba. Lo que no sabía es que iba a interactuar con más pacientes que estaban en la misma situación que yo; empecé a aprender también de ellos y a preguntar en las consultas médicas cosas que no entendía”, destacaba.
Y esto, precisamente, es lo que impulsa la fortaleza de las redes sociales: la comunidad que se llega a crear. En ellas se logra un feedback entre iguales, entre otras personas que conviven con la misma patología y buscan precisamente eso, el apoyo emocional por parte de quienes saben lo que significa y son conocedores de esta de primera mano. Adrián Sarria (@adriansarriac), quien fue moderador del encuentro, resumió a la perfección esta idea: “se crea una comunidad y vosotros mismos sois un apoyo para el día a día, como un ejemplo. Si vosotros habéis conseguido pasar el día y yo estoy agobiado y no sé cómo gestionarlo, sé que se puede hacer porque vosotros lo habéis hecho; es un apoyo emocional”.
Está claro que todo ello hay que hacerlo de la mejor manera posible, pues al final se basa también en ganarse la confianza de los lectores. Aquí es donde entra en juego el papel que tiene la palabra del paciente. “Si te lo dice esa persona y está bien expresado, tiene muchísimo peso y sirve de mucho apoyo”, recalcaba Miguel López. En este sentido, el hacerlo personal y propio es un ‘plus’ que se añade a la información, y al final es lo que los tres blogueros buscaron cuando decidieron emprender esta aventura en las redes.
Se trata, por lo tanto, de entre todos aprender a convivir con la patología. Por ejemplo, como metafóricamente contaba Adrián Diaz, él tiene diabetes, pero la tiene apartada, y cuando tienen que llevarse, hacen las tareas que tengan que hacer y luego la enfermedad vuelve a su rincón. “Esa es la imagen que yo quiero dar: yo llevo una vida normal; vivo con diabetes, pero no para la diabetes”, explicaba.
¿Y fuera de la red?
Llegados a este punto que no se asusten quienes solo utilizan las redes para consumir contenido y no compartir o quienes, directamente, no las utilicen. Es cierto que vivimos en un mundo digitalizado, en el que Internet ya es una parte más de la vida de todos, pero no todo se acaba ahí.
A la pregunta del moderador sobre qué estrategia consideraban que era mejor para los pacientes que no utilizaban la red, los tres blogueros lo tuvieron claro: las asociaciones. “En las asociaciones puedes desempeñar también la misma función, solo que más personal”, apuntaba Miguel López.
Por su parte, David Muñoz, quien creo el primer grupo de apoyo para pacientes y familiares ostomizados en España, incidía en la idea de que se tiene que trabajar conjuntamente para lograr resultados y para poder mejorar la vida del paciente, que al final es lo que se busca. “Hemos notado que tenemos que ir todos unidos, todas las asociaciones. Si vamos por separado, Sanidad no nos va a hacer caso. También es importante que cuenten con la opinión del paciente, pues lo que aporta son sus experiencias”, mencionaba.
“Tenemos que luchar todos juntos, pacientes, asociaciones y sistema sanitario. Es difícil y casi imposible, pero si fuésemos todos juntos se conseguirían muchas cosas”, concluía.
