Sin equidad e igualdad de acceso a los tratamientos, no existe Sistema Nacional de Salud
Laura Chivato
Una de las ponencias que se desarrolló durante el I Encuentro Multidisciplinar Profesionales Sanitarios & Pacientes, organizado por el Grupo OAT y su fundación Fundoat, giró en torno a las organizaciones de pacientes y sus prioridades en Europa y en España, y el encargado de exponer sus ideas fue Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud. Según Sánchez Fierro, se está produciendo un cambio de cultura en las asociaciones de pacientes en el que la reivindicación es importante, pero la participación lo es otro tanto. En este sentido, para este experto lo que importa ahora es “pasar de los derechos individuales de los pacientes a lo que son los derechos colectivos, expresados sobre todo a través del movimiento asociativo”.
“La necesidad de promover una cultura colaborativa y de participación es realmente el denominador común de las asociaciones de pacientes, tanto a nivel europeo como en nuestro país”, explicó.
El reflejo de este cambio de orientación se puede encontrar en normas de carácter jurídico que evidencian en el paso del tiempo dicho cambio como, por ejemplo, la Carta de Roma de 2002, la Declaración de Barcelona de 2003 o, anteriormente, el Convenio de Derechos Humanos y Biomedicina suscrito en Oviedo por Naciones Unidas en el año 1997.
Revisión del asociacionismo
Y es que la defensa de los derechos de los pacientes no es algo que se pueda vincular al momento actual, ya que los primeros pasos en el movimiento de derechos civiles por parte de las entidades y asociaciones se dieron a finales del siglo XIX y principios del XX en Estados Unidos y, posteriormente, en Europa. Es más, este momento fue el inicio de un itinerario en el que, según Sánchez Fierro, ocuparon una posición “muy importante” los profesionales sanitarios.
Es más, este momento fue el inicio de un itinerario en el que ocuparon una posición “muy importante” los profesionales sanitarios
Posteriormente, a finales del siglo pasado y comienzos de este, las asociaciones de pacientes empiezan a asentarse y a tener una realidad cada vez más viva, siguiendo un camino que les va a conducir a una participación activa en los sistemas sanitarios. En este sentido, surgió la antes mencionada Carta de Roma, tras una reunión en el año 2002 entre organizaciones de pacientes de once estados miembro de la UE y en la que se aprobó la Carta de Derechos de los Pacientes. Después, este inicio de una “Organización de Pacientes Europea” dio paso al Foro Europeo de Pacientes (EPF, por sus siglas en inglés).
Esto tiene su correlato en España, tanto desde la perspectiva declarativa como de la perspectiva organizativa, según Sánchez Fierro. “Desde la perspectiva declarativa, nos tenemos que situar en el año 2003 (en la Declaración de mayo de 2003) en una reunión prometedora en Barcelona, muy importante, en la que participaron 37 asociaciones de pacientes. Cuando en España se celebra este primer congreso, existía un movimiento de pacientes importante. Hay que decir que aquellas entidades correspondían a patologías determinadas, por lo que esto demandaba algunas entidades que pudieran dar una cobertura transversal al conjunto de los derechos de los pacientes”, destacó este especialista.
“Esto demandaba algunas entidades que pudieran dar una cobertura transversal al conjunto de los derechos de los pacientes”
De ahí el surgimiento del Foro Español de Pacientes (FEP), puesto en marcha por el doctor Albert Jovell. Después surgieron la Alianza General de Pacientes (AGP) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).
Prioridades de las asociaciones de pacientes
Posteriormente a todo esto, ¿cuáles podrían ser los posicionamientos de las asociaciones de pacientes? Para Sánchez Fierro, la equidad, la participación en procesos específicos, la prioridad a la atención de la cronicidad y la atención a los pacientes frágiles, así como la humanización, serían los temas que “más preocupan” a los colectivos.
“El que más inquieta de todos es el de la igualdad de trato, es decir, la equidad en el acceso a los tratamientos. Sin esa equidad e igualdad, no existe Sistema Nacional de Salud, existirá vocación de tenerlo, pero no lo hay si falta la cohesión y la igualdad de trato. Junto a ello, estaría el pensar en qué se traduce esta equidad, no solamente en que se aplique como es debido la cartera de servicios en todo el territorio nacional, sino también que haya acceso a la innovación. El acceso a la innovación se ha convertido en un problema de primer orden para los pacientes, que en unos sitios el acceso sea de una manera y en otro de otra crea unas situaciones que son desde el punto ético completamente malas”, subrayó el experto
“Que en unos sitios el acceso sea de una manera y en otro de otra crea unas situaciones que son desde el punto ético completamente malas”
Desde el punto de vista de la participación, Sánchez Fierro reclamó la presencia de los pacientes en el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial que, desde el año 2003, tiene representación de diversos agentes, pero los pacientes no tienen un sitio, algo que para él resulta “incomprensible”. Así como la participación en los comités de evaluación de las distintas terapias y en las Comisiones de Farmacia, ya que se toman decisiones que afectan a los propios pacientes, y la transparencia “no es precisamente una de las cualidades que adornan estas comisiones”
Otro aspecto de primer orden en este ámbito es la prioridad a la atención de la cronicidad y la atención a los pacientes frágiles. “Este último grupo social cada vez es más numeroso y se ve afectado no solo por el curso de los años, sino también por problemas asociados como es el de la insuficiente coordinación sociosanitaria, un problema que se ve agravado por la soledad. Sin esa coordinación, la soledad se convertirá en una complicación muy relevante”, recalcó Sánchez Fierro.
Por último, hay que tener en cuenta que la digitalización de la sanidad ofrece una oportunidad a los pacientes, pero también supone un riesgo para la “deshumanización”. Por ello, la humanización es otro de los grandes frentes en el que los pacientes tienen especial interés, no tanto como un “gesto o un guiño”, no como una forma de “buenismo administrativo”, sino por una exigencia de calidad asistencial y como una manera de establecer y mantener una atención fluida entre los profesionales sanitarios y los pacientes.
“Las prioridades están ahí y basta acercarse a las posiciones de las asociaciones para que los decisores políticos, tanto institucionales como los grupos políticos, tomen buena nota y se apresten a dar solución a estos problemas. Y yo creo que si esto se hace, saldremos ganando todos, como pacientes y como ciudadanos. De esta manera, el bienestar de la sociedad será la mejor de las conquistas”, concluyó el abogado.
