Pilar Castro, paciente con glaucoma
Laura Chivato Isabel
El diagnóstico de una enfermedad crónica no siempre es fácil de asumir, sobre todo porque se trata de adaptar la vida cotidiana a una realidad con la que se va a tener que convivir para siempre, y aquí la actitud juega un papel clave. El caso de Pilar Castro, paciente con glaucoma desde los 30 años, es un ejemplo muy claro de cómo cambia el curso de la enfermedad afrontándola de manera positiva, pues ayuda a tener mayor predisposición a conocer en qué consiste y, por lo tanto, a controlarla de manera adecuada, un proceso en el que, indudablemente, es necesario contar con toda la información correcta disponible.
Pregunta. ¿Cómo fue recibir el diagnóstico de glaucoma?
Respuesta. El diagnostico de glaucoma lo recibí como una consecuencia más de mi miopía magna, con lo cual, no me impactó demasiado porque yo ya era consciente de la visión que disponía.
P. Teniendo en cuenta que se trata de una enfermedad crónica, ¿afectó en gran medida el tener que adaptar su vida a la realidad de la enfermedad?
R. Personalmente me adapté bien, lo único nuevo fue el autoadministrarme las gotas todos los días y ser adherente al tratamiento. Antes a lo mejor me las echaba en momentos puntuales como, por ejemplo, por una conjuntivitis. Sin embargo, el glaucoma es una enfermedad que es para toda la vida y lo mismo ocurre con el tratamiento.
“El glaucoma es una enfermedad que es para toda la vida y lo mismo ocurre
con el tratamiento”
P. En relación con su respuesta, ¿tuvo algún problema a la hora de cumplir con el tratamiento?
R. Me he ido adaptando con los años porque sabía que era fundamental administrarse las gotas, como puede ocurrir en otra enfermedad crónica como la diabetes, en la que el paciente sabe que tiene que administrarse la insulina. En mi caso con las gotas ha sido un proceso de repetición que al final se ha convertido en algo mecánico.
P. Viendo que, a diferencia de otros pacientes con glaucoma, sí que es adherente al tratamiento, ¿qué consejo le daría a alguien incumplidor?
R. Por ejemplo, es muy útil administrarse las gotas en horas concretas para así tener el hábito como, por ejemplo, hacerlo cuando desayunas. Es decir, buscar algo que te ayude a recordar en ese momento que te toca echarte la gota.
Y, en segundo lugar, fundamental para mí, aprender a autoadministrarse las gotas, no tener que depender de nadie, porque así es más fácil poder echártelas en cualquier momento. En mi caso, me enseñó a echármelas correctamente una doctora que tuve hace tiempo y es la manera en la que yo continúo haciéndolo.
P. Cuando le diagnosticaron de glaucoma, ¿le ofrecieron suficiente información sobre estos aspectos y otros relacionados con la enfermedad?
R. Me dieron suficiente información, entre otras cosas, sobre los aspectos más importantes de la enfermedad, que había que hacer revisiones periódicas y que manteniendo el tratamiento puede ser evitable quedarse ciego, pues a esta situación se llegaría a muy largo plazo y no siguiendo las pautas.
P. No obstante, ¿cree que es necesario ofrecer más información?
R. Sí, sin duda. Yo he tenido suerte y he tenido buenos profesionales sanitarios, pero, a veces cuando vas a la consulta, el especialista no tiene tiempo y te atiende muy rápido.
Tener más información creo que es fundamental para así conocer tu enfermedad y lo que tienes que hacer para intentar controlarla.
“Tener más información creo que es fundamental”
P. En todo lo que me ha comentado, ¿cómo influye el conocer a otros pacientes?
R. Creo que influye en gran medida porque cuentas tus experiencias y al final te escucha alguien que está pasando por lo mismo que tú.
También da esperanza en el sentido de que, si ves que otro paciente diagnosticado antes que tú sigue manteniendo la visión de una manera más o menos normal, no tienes por qué agobiarte y pensar que vas a quedarte ciego cuando veas, por ejemplo, una información en los medios, porque no va a pasar necesariamente; no se pueden dar esos mensajes, hay que contar lo que es realmente la enfermedad.
P. Desde su experiencia, ¿cuál es la principal necesidad de los pacientes con glaucoma?
R. Personalmente considero que una de las principales necesidades de los pacientes con glaucoma es poder contar con una mayor información porque, aunque yo sí he podido contar con ella de parte de mis especialistas, creo que es clave que todas las personas diagnosticadas conozcan a fondo su enfermedad.
Aparte de esto, es necesario también que los tratamientos sigan siendo cada vez más efectivos y no tener que llegar a las cirugías. Es cierto que cada vez las gotas son mucho mejores porque tienen menos conservantes, por ejemplo, pero se tiene que seguir trabajando en esto.
P. Y con el paso de los años, ¿esto se ha ido haciendo realidad?
R. Sí, ya que las nuevas gotas escuecen menos y te producen menos molestias al administrártelas.
P. ¿Qué consejo le daría a alguien que acaba de ser diagnosticado de glaucoma?
R. Sobre todo que confíe plenamente en sus profesionales sanitarios y que, por supuesto, como en cualquier enfermedad, tenga precaución a la hora de realizar búsquedas en Internet sobre glaucoma, porque a veces accedemos a información en sitios web que no sabemos interpretarla.
“Sobre todo que confíe plenamente en sus profesionales sanitarios y que, por supuesto, como en cualquier enfermedad, tenga precaución a la hora de realizar búsquedas en Internet”
Simplemente, tener confianza en el profesional e intentar que este te de la máxima información; además de cumplir a raja tabla lo que te diga. Si no estás conforme, siempre puedes buscar otro especialista para tener más o menos conocimiento.
P. Hace un par de meses, el Grupo OAT y la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF), patrocinado por Santen, organizaron el Taller para Pacientes y Familiares ‘Convive con el Glaucoma’ en la Fundación ONCE, al que usted misma acudió. ¿Qué opina de iniciativas como esta?
R. Me parece una muy buena iniciativa y muy necesaria porque, por ejemplo, ayudan a resolver dudas a aquellas personas que están más perdidas en la enfermedad y tienen ciertos miedos. Además, es una manera conocer a otra gente con tu misma enfermedad y compartir experiencias y opiniones; ver que no necesariamente han perdido la visión y que tú no tienes por qué perderla tampoco.
Deberían poder llegar a más público y ser más publicitadas para que más gente se entere, porque posiblemente no lleguen de la manera más óptima.
P. ¿Cree que se realizan las suficientes?
R. Creo que no. Quizá porque tampoco es una enfermedad muy conocida, en el sentido de que no es muy popular respecto a otras como el cáncer, por ejemplo, con la que la gente está más en alerta.
P. ¿Qué le gustaría encontrar en otras de estas iniciativas?
R. Me gustaría encontrar que la gente sigue teniendo la esperanza y la tranquilidad de que el glaucoma no es necesariamente sinónimo de ceguera, porque no es verdad. Sería muy positivo poder compartir con los demás todas estas opiniones o incluso que, entre nosotros, nos enseñásemos aspectos relacionados con la enfermedad que para otros pueden ser desconocidos, como trucos a la hora de echarse las gotas, por ejemplo.
Además, es fundamental seguir contando con más información sobre glaucoma y los avances en los tratamientos a través de estudios que se estén realizando.
