Lo que se persigue es conseguir la remisión o menor actividad y prevenir los brotes con el mínimo de medicación posible
Laura Chivato Isabel
La falta de adherencia a los tratamientos en las enfermedades crónicas es una realidad y un problema, y en el caso del lupus, no es menos, ya que los pacientes no son adherentes hasta en un 46 por ciento de los casos. Es más, en un estudio del Hospital Universitario Virgen de las Nieves (Granada) vieron que hasta el 64 de los pacientes no tenía una buena adherencia, tal y como explicaba la doctora Nuria Navarrete, internista en el Hospital Virgen de las Nieves, durante el webinar ‘Adherencia al tratamiento y efectos adversos’ organizado por FELUPUS. Durante el mismo, la doctora hizo hincapié en la necesidad de consensuar los tratamientos entre el médico y el paciente porque de esta manera se tendrán en cuenta las características propias de cada persona y así se mitigarán los efectos adversos, factor determinante en la adherencia.
“Los pacientes con lupus son nuestro objetivo y tenemos que trabajar para que ellos, que son los protagonistas, recuperen y mantengan su salud. No obstante, su abordaje no puede ser uniforme, hay que hacer una valoración del órgano afectado y proporcionar el traje a medida de cada uno de ellos”, señalaba esta especialista destacando que “estos pacientes merecen recibir el tratamiento más adecuado”.
“Los pacientes con lupus son nuestro objetivo y tenemos que trabajar para que ellos, que son los protagonistas, recuperen y mantengan su salud”
Un hecho que corroboraba Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS: “Los propios pacientes queremos consensuar el tratamiento para mitigar los efectos adversos, pero si queremos esto, tenemos que estar informados porque así podrá ser una decisión compartida con el especialista”. En esta línea, las asociaciones son una gran ayuda para los pacientes ya que ofrecen recursos como formación o talleres, divulgan sobre la enfermedad, apoyan humana y socialmente a los enfermos, además de ser vehículos de comunicación entre el SNS y los pacientes. Por ello, la doctora Navarrete era así de contundente durante su intervención: “Tenemos que trabajar para que estas asociaciones sigan funcionando”.
Con el tratamiento lo que se persigue es conseguir la remisión o menor actividad y prevenir los brotes con el mínimo de medicación posible, un aspecto muy importante para esta especialista en Medicina Interna: “Esto quiero resaltarlo porque se piensa a veces que todo se arregla con pastillas, pero realmente queremos poner el menor tratamiento posible, pero necesario”. En este sentido, el doctor Juan Ovalles, especialista en reumatología en el Hospital Vithas Madrid La Milagrosa, apuntaba que lo que se intenta buscar siempre es “el equilibrio” entre los beneficios terapéuticos de la pastilla y los efectos adversos de la misma, “en un contexto a largo plazo, de pronóstico vital, no solo queriendo conseguir la mejoría de los síntomas actuales, aunque también hay que abordarlos para mejorar la calidad de vida”.
Se intenta buscar siempre es “el equilibrio” entre los beneficios terapéuticos de la pastilla y los efectos adversos de la misma
El tratamiento del lupus no cura la enfermedad porque no se conoce con exactitud qué produce el lupus, es decir, no se conoce cuál es la causa última, y por este mismo motivo, este tratamiento exige un seguimiento estrecho precisamente por la incertidumbre alrededor de la enfermedad. Además, para los especialistas es clave el abordaje de los aspectos psicológicos porque “no es nada infrecuente” que los pacientes presenten depresión, ansiedad o estrés.
Necesaria la multidisciplinariedad
Todo ello hace que el tratamiento del lupus, como el de otras enfermedades crónicas, tenga que ser abordado desde una perspectiva multidisciplinar y requiera de la coordinación de los distintos profesionales que tratan al paciente para así mejorar su calidad de vida. De hecho, esta coordinación en ocasiones es mencionada por los expertos como una de las causas de falta de adherencia.
Desde la perspectiva de la doctora Navarrete, esta multidisciplinariedad en lupus está “bastante establecida”, a pesar de que aun en algunas unidades tengan dificultades. “No es raro que algún paciente necesite el seguimiento estrecho de un internista o un reumatólogo, pero también de otros especialistas como un oftalmólogo o un neurólogo, entre otros”, comentaba esta experta.
Esta multidisciplinariedad en lupus está “bastante establecida”, a pesar de que aun en algunas unidades tengan dificultades
“Por ello -añadía-, es fundamental que los especialistas que vamos a llevar a ese mismo paciente estemos coordinados y ofrezcamos una indicación terapéutica uniforme y que al paciente le venga bien, de ahí tan importante el consenso”.