Cuando el párkinson no entiende de edades

Una de cada cinco personas que padece esta enfermedad tiene menos de 50 años

Laura Chivato Isabel

Entre la sociedad existe la tendencia de asociar ciertas enfermedades con el envejecimiento cuando en realidad estas pueden afectar en diferentes etapas de la vida. Esto es lo que ocurre con el párkinson, a pesar de que alrededor de una de cada cinco personas que padece esta enfermedad (un 20%) tiene menos de 50 años, un 10 por ciento tiene menos de 40 y un tercio del total están en edad laboral, según estimaciones de la Federación Española de Parkinson (FEP). Andrés Álvarez, presidente de la entidad, explica que cada vez se realizan diagnósticos en gente más joven y precisamente el principal reto es que la sociedad conozca y se acerque “un poco más” a este aspecto de la enfermedad, “comprendiendo que hay muchos tipos de párkinson y que es cosa de todos avanzar hacia una sociedad más inclusiva, generando espacios de confianza para que las personas afectadas por esta enfermedad puedan mostrarse tal y como son”.

Cuando el párkinson afecta a menores de 40 años se dice que es de ‘inicio temprano’ (EPIT) y evoluciona de manera diferente respecto a cuando la enfermedad aparece en personas más mayores, ya que la progresión es más lenta y existe un menor riesgo de congelación de la marcha y caídas, tal y como explica la doctora Carmen Gasca, investigadora y neuróloga del Centro Integral de Neurociencias AC HM CINAC. Los pacientes con enfermedad de Parkinson de inicio temprano tienen, además, una mayor respuesta a la terapia dopaminérgica (la propia de esta enfermedad). En este sentido, también desarrollan con más frecuencia complicaciones motoras derivadas de la levodopa (el tratamiento gold standard) como las fluctuaciones motoras, que es el deterioro fin de dosis cuando la toma de dopamina no mantiene el efecto hasta la toma sucesiva, y las discinesias (movimientos involuntarios que puedan afectar a cabeza, tronco o extremidades y que pueden ser muy frecuentes e invalidantes)”, detalla.

“La progresión es más lenta y existe un menor riesgo de congelación de la marcha y caídas”

“Por otro lado -añade la doctora-, el riesgo de deterioro cognitivo y demencia es notablemente menor, aunque al igual que en el inicio más tardío, estos pacientes pueden presentar síntomas no motores como depresión, ansiedad o estreñimiento”.  

Esta especialista comenta que está “claramente demostrado” que los pacientes de inicio joven tienen una peor calidad de vida, tanto en comparación con sujetos de la misma edad sin la enfermedad como cuando se comparan con pacientes de inicio más tardío. Esto se explica teniendo en cuenta que ya de por sí recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica como el párkinson no es tarea fácil de asimilar, y si a esto se añade que dicho diagnóstico llega en etapas donde la vida social y laboral es un componente clave en el día a día, la situación se complica. Además, según el presidente de la FEP, no solo el paciente tendrá que modificar su vida, sino también sus familiares, provocando con ello “un importante impacto emocional”. “Esta noticia puede generar dudas y preocupaciones acerca de cómo afectará a las relaciones familiares o de pareja, al desempeño de la actividad laboral o a las relaciones sociales con amigos/as entre otros. Se trata de un momento delicado en el que pueden aflorar multitud de emociones como miedo, frustración, ansiedad, tristeza o una sensación general de pérdida de control y, por ello, es vital recibir apoyo emocional en los primeros momentos tras el diagnóstico”, destaca.

“En muchas ocasiones estas emociones se agravan cuando la persona se plantea comunicar la enfermedad en su trabajo por temor a conocer la reacción de sus compañeros de trabajo o la empresa. En esta línea, aumentar el conocimiento de la enfermedad en el entorno laboral reduce los falsos mitos que puedan rodearla, favoreciendo la normalización de la enfermedad y la inclusión social de las personas con párkinson”, añade Álvarez.

“Aumentar el conocimiento de la enfermedad en el entorno laboral reduce los falsos mitos que puedan rodearla”

No obstante, este experto hace hincapié en que, a pesar de que el párkinson es una enfermedad compleja, con el apoyo de las asociaciones y un correcto abordaje de la enfermedad, se puede convivir con ella “y se pueden seguir realizando muchas de las cosas que nos gustan y nos llenan”.

Formación e información para el día a día

Uno de los recursos con los que cuentan los pacientes para sobrellevar todo este proceso son las asociaciones de pacientes, donde además de poder conocer a otras personas que pueden llegar a pasar por lo mismo, ofrecen diferentes herramientas para hacer más llevadero el día a día y aprender a controlar la enfermedad. Estas organizaciones están formadas por profesionales socio-sanitarios como fisioterapeutas, psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales y trabajadores sociales, entre otros, que llevan a cabo terapias rehabilitadoras con el objetivo de mejorar los síntomas de la enfermedad. Además, como recuerda el presidente de la FEP, cumplen una “importante” labor educativa llevando a cabo acciones de información y formación sobre la enfermedad y los cuidados necesarios para sobrellevar los síntomas en el día a día.

En este sentido, una buena relación médico-paciente hará que este último confíe en el profesional sanitario y formará parte del proceso en todo momento. “Es importante una relación de confianza entre el paciente y los profesionales sanitarios, aportando además una mayor información, así como tranquilizando a los pacientes que pueden tener miedo a los posibles efectos secundarios de la medicación”, subraya la doctora Gasca.

“Es importante una relación de confianza entre el paciente y los profesionales sanitarios”

Proyecto Contrato Humano

Las personas que padecen enfermedad de Parkinson de Inicio Temprano (EPIT) se encuentran en edad laboral, y como mencionaba anteriormente el presidente de la FEP, la incomprensión que estos llegan a sentir (basada en mitos y falsas creencias) puede afectar a su desarrollo profesional. Por ello, y con el objetivo de sensibilizar sobre el mantenimiento de las personas con párkinson en el mundo laboral, desde la FEP, con el apoyo de Fundación ONCE, han puesto en marcha el proyecto Contrato Humano, cuya acción principal es el videojuego Not a Game!, que mediante pantallas y retos, simboliza diferentes síntomas de la enfermedad de Parkinson.

“El objetivo es acercar a través del juego parte de la realidad de las personas con párkinson a los equipos de trabajo y empresas, para favorecer que las personas jóvenes afectadas de párkinson encuentren espacios de confianza en sus entornos laborales donde hablar de la enfermedad y buscar los apoyos necesarios”, apunta Álvarez.

Además, por el Día Mundial del Parkinson, que tuvo lugar el 11 de abril, la FEP lanzó la campaña ‘Pon una etiqueta positiva’ para sensibilizar sobre el impacto que una imagen social equivocada de la enfermedad tiene en las personas afectadas.